患者来信

尊敬的张莉芸主任：

我想给您写这封信已经很久了，提笔祝您工作顺利，心想事成。

一切得从2009年8月说起，那些天我觉得自己身体很不舒服，先后去过平遥、榆次等好几个地方的医院看过，可身体依然不舒服。我当时的情况是：多处关节肿痛，有双手关节、双肘，双肩，双膝，双踝，还有血液系统受累，多次化验血常规示红细胞，血红蛋白，血小板低于正常，整个人精神状态极差。8月27日，家人陪同我来到山大二院，由于化验结果显示血小板过低，就住到血液科，住了11天，病情没有好转，医生建议转入住风湿科进一步查找原因，经人介绍挂了张主任您的号。初次见您，您看了化验结果，又捏了我肿的双脚，很亲切的告诉我和家人： “你就是我们科的病人，先吃药看看，若能将血小板调整上来了，控制了，就不用住院了，省点钱。”您见我们是农村来的，又在血液科花费了不少，多好的医生啊!有着一副菩萨的心肠，从患者的角度出发，为患者着想。可到第四天去化验，血小板还是很低，当时住院部病床很紧张，是在您的协调帮助下，我才顺利住进了医院。我被确诊为：系统性红斑狼疮，当时都吓坏了，只有您每次查房我才会言语几句，可您总是鼓励安慰我，要我变得坚强。在住院期间，每次查房您都耐心的询问我的身体情况，是您给了我无尽的关怀和鼓励。经过7天的住院治疗，我身体的各项指标都恢复正常，于9月14日下午出院。临出院时，您嘱咐我按时吃药，定期复查。在接下来的一年中，我都按时到医院复查。在复查的过程中，我向您提到了：我准备结婚。由于红斑狼疮这个病用药的关系，使容貌走样变得难看。张主任考虑到这一点，在各项指标正常的情况下，用药量逐渐下降，使我的容貌渐渐恢复正常，满足了我做个漂亮新娘的愿望。

2010年10月，我和我相恋四年的男友结婚了。可是结婚后就想拥有一个属于自己的孩子。起初我上网查过，狼疮患者不可能生孩子，我真的很伤心痛苦，觉得对不起那么爱我的老公。因为不能生育还算是女人吗?后来，我把我的想法告诉了您，您很自信地告诉我说：“放心!你如今恢复的这么好，完全可以要孩子的，到时我保你们母子平安。”当时我听到这句话很激动，也很高兴。

2011年9月，我发现自己怀孕了。当时，您已调到山西大医院工作，建立了风湿科。去找您复诊，您也替我高兴，并且嘱咐我：要好好吃饭，按时复查，注意营养补充。就这样，我月月检查，孩子也安然在肚子里一天天长大。2012年6月，距我丫头预产期还有不到一个月，我却查出尿里有2个加号的蛋白质，您立刻安排我住院进行剖宫产手术。可那几天，您刚好要出差去美国，您不放心，大老远打电话联系妇产科，要求风湿科全力配合妇产科，确保母女平安，同时，您还发短信安慰我，鼓励我要坚强，要我相信您的团队，一定会保我心愿实现，成为准妈妈。确实，山西大医院风湿科是一个精诚团结，技术过硬的团队，也真所谓：强将手下无弱兵。在她们百般呵护和万般周到的安排下，于6月8日下午，我顺利生下了我家丫头。您得知后，第一时间发短信过来给我祝福，我真的很感动。风湿科所有负责我的医生护士更是把我当宝贝看待，那段日子是幸福快乐的。几天后，您回来了，一下飞机，就风尘仆仆先来看我，见我安然无恙，您才离开回家去。真的，我们全家人都永远记住您那和蔼的面容和每一句亲切的话语。如今，我家丫头已经14个月了，丫头那么聪明，那么可爱，我们全家是那么幸福，那么开心。可我们心里都明白，这一切都是您的赐予，是您给了我这幸福的一切。在这里，我深深地对您说：谢谢啦!尊敬的张主任!

最后，祝您领导下的山西大医院风湿科蒸蒸日上，越办越红火;祝福您全家幸福安康!

此致

敬礼

患者：瑞瑞

张莉芸主任回信

瑞瑞：

你好!首先祝贺你通过正规治疗病情得到控制，并且有了幸福的家庭和可爱的宝宝。

其实我们俩已经是老朋友了，你跟着我从山大二院到了山西大医院，也非常感谢你对我的信任。还记得第1次见到你的情景，当时的你年轻美丽，却因为病痛整个人显得很没精神，而且情绪低落，不喜欢跟人交流。确实，对于一个年轻女孩子，得知自己得了系统性红斑狼疮，还根治不了，难免心理压力很大，但是，任何疾病的恢复都需要有良好的心态，所以在你住院期间和每次复查时我都鼓励你要开开心心，要青春活泼，这样病才好得快，你也努力的跟我配合，按时来复诊，所以你的病情控制的很好，并且当上了美丽的新娘，幸福的妈妈。

你刚开始发病主要是多关节肿痛，这些症状经过对症治疗后是可以缓解的，但因得不到正确的诊断和治疗，往往出现症状反复，甚至累及全身多个系统。有部分系统性红斑狼疮的患者主要表现为血液系统受累，出现白细胞、血红蛋白和(或)血小板降低，大多数开始是在血液科就诊，之后才辗转到风湿免疫科。所幸的是你的病情得到了及时的诊断及治疗。

在以前一直认为妊娠会给红斑狼疮患者带来生命之虞，一旦妊娠就终止妊娠，这对一名女性甚至一个家庭来说都是残忍的。近年来，随着医疗技术和监测手段的进步，只要病情缓解半年以上就允许患者妊娠，但因为妊娠后有可能诱发原来已经稳定的病情再次复发，而且流产、早产、死胎及胎儿生长受限的发生率也比正常人群高，所以患者一旦怀孕后，需按时到风湿免疫科和妇产科复诊，及时了解胎儿和自己的身体状况，在分娩时应该到综合性大医院，在风湿科、妇产科和儿科等多科室的协作下顺利分娩。

你的经历可以给更多有着想做妈妈的红斑狼疮患者带来信心，也希望所有的红斑狼疮患者能在我们医护人员的保驾护航下实现当妈妈的愿望。最后祝你的身体健健康康，宝宝快乐成长，家庭幸福美满。

山西大医院 风湿免疫科

张莉芸