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正能量医患书信(1)—一封来自系统性红斑狼疮患者的来信和回复

标签:红斑狼疮 医患书信 | 作者:张莉芸 | 发表时间:2013-08-03 20:29:00

患者来信

亲爱的张莉芸主任:

您好!

昨日找您复诊,又看到了您亲切的笑容,本想和您多聊聊,可是看到等待您看病的患者太多了,我不能占用您太多的宝贵时间。但是我心里有好多的话想和您说,就写一封信吧,希望您在百忙之中能抽空看到。

2005年1月,我做生意失败,情绪低落到了谷底,心情不好导致身体也开始出现问题,先是手指小关节疼痛,不能弯曲,严重时痛到无法端碗拿筷子,胳膊也抬不起来,逐渐膝关节也开始疼痛,严重时无法下蹲,连上厕所都成了问题。刚开始自己强忍,后来实在忍不了了,就去医院看,被确诊为系统性红斑狼疮,当时我37岁,从来没和医院打过交道,根本没听说过这个病,对这个病就更是一无所知了。也不知道它的可怕。

虽然看了几个大医院也找了专家,由于没有得到正确的诊断及给出合理的治疗方案,到2008年初,我的肾脏出现了大问题,尿蛋白4+,还有潜血,双腿浮肿,一按一个大坑,脚也疼的走路一瘸一拐。再发展下去就是尿毒症了,尿毒症就听的比较多了,知道它的可怕,说白了就是离死不远了。我恐惧极了,失去了活下去的信心,都想放弃治疗了,可是这个病不是病人自己想死就可以死的,它会不停的折磨人,就像魔鬼一样,耗光人的一切。就在这个时候,有朋友向我介绍了您张莉芸主任,我当时想如果再治不好,就放弃不治了等死。

治疗的过程是艰难的,可是张主任您对病情的准确判断,果断用药,没有一丝的犹豫,给了我无比的信心。奇迹出现了,半年后我的尿蛋白居然转阴了,尿常规全部正常了。我与死神擦肩而过,是张主任您帮我战胜了死神,远远的赶走了它。我的腿不再肿,不再疼。主任您还记得吗?您当时十分肯定的对我说:“你可以活的和正常人一样长了!”我的心里充满了兴奋,开心极了。得病以来这是我第一次由衷的高兴。

在张主任您的监管之下,我的病情一直稳定,激素也已经减到了一片半。可是就在这时由于工作的需要,您要去美国一年,当时您把我郑重的交托给您的同事,一再的嘱托:“一定要好好的监管,这个病人跟了我好久了。”主任您可能不知道,当时我的心里有多感动,您只是我的主治医生,上班看病工作而已,可是您不只做到一个医术精湛的医生能做到的治病救人,您还像我的亲人一样对我无比的关怀和照顾。

在您离开不久,我的病情又出现了反复。开始低烧,白细胞低,在您的监管下稳定了很久的病在脱离了您的监管后复发了,激素一下从一片半增加到了十二片,大圆脸又回来了,还出现了高血压。就在我被病魔折磨痛苦不堪时 ,主任您回来了,真是奇了,太神奇了,您只是给我看了两次,我居然不烧了,血压也正常了,还以为要吃一辈子的降压药也停了。我问您为什么同样的药您给用就好了呢?您说:“就像一辆汽车,同样的方向盘,同样的档位,你开的不好,我开的就好!”好经典啊,张主任!我由衷的敬佩您啊!治病就像驾驶车辆,只有高超的技术才能日行千里!

前段时间在您的病友会上,通过您的介绍才知道在我国医生和病人的比例,特别是风湿免疫科的医生真是太少了。病人抱怨看病的艰难,候诊时间的漫长,而好不容易等到了,医生还和我说不了几分钟。经过这么多年的看病就医,我倒是总结出了一点:不要看医生只是和你说了几分钟,这几分钟的含金量可是相当的高的,这是这个医生多少年医学院的学习,医院的实习,多少年的研究,钻研,工作,经验......浓缩出来的几分钟啊!如果是个外行给你说几个小时也不管用啊。您还说:“疾病的治疗50%靠医生,50%靠病人。”您说的太对了,太好了。疾病的治疗首先要依靠医生高超的医术,再就是病人的配合。我觉还有一点就是良好的医患关系。总结起来就是医术+配合+良好的医患关系(正能量)=稳定的病情。医生和患者的良好关系对病人的病情是很重要的一味良药。这是我的亲身体验,主任您给予我心里的温暖,给予我战胜病魔的信心就已经把我的病痛减轻了一半了。我相信在医患关系紧张的现时社会,您传递出的这种正能量一定会改写紧张的医患关系,建立起新的我们医患双方都喜欢的和谐良好的医患关系!当然这美好的关系不能只靠医生单方面的努力付出,同时也建立在我们病人和家属对医护人员的理解上。

您从美国回来不长时间就不在二院出诊了,真是奇怪,刚没有您的监管,病情就又反复了,尿蛋白又出现了。我好害怕啊,您说过我都是三进宫了(复发过三次,激素三次加到过十二片),我真怕再复发啊。就在这时您给我发来了短信,说您调到我们这里新建的最大的、设备最好的山西大医院任风湿免疫科的科主任了,这真是一个好消息,是我们众多风湿免疫疾病患者的福音啊!我很快又找到了您,一次!仅仅调整了一次用药方案您就又让我恢复了正常。真是太奇妙了。您风趣的说:“你的病就怕我,一见了我,你就好了!”

主任,我的病我真希望能永远得到你的监管,使我的病能长久保持稳定,不复发。这次复诊时您说:“要把我的激素减到一片或半片或隔天一片,您就放心了,因为激素太长时间服用副作用太大了。”我说:“我害怕减药复发”,您非常有信心的说:“不怕,有我!”主任,您想我所想,您知道吗?您的自信给了我多大的信心啊,是您给了我美好生活的新希望!人们都认为年轻的医生医术不高,可是看过电视里对您的访问,才知道您是山西省最年轻的名医,您能学神人之技,挽平人之危,能得到您的治疗我真是太幸运了!您跟我说过,您要做大型的义诊,还想让我做宣传,让人们重视健康,对免疫系统的疾病有正确的认识,得到系统正规的治疗,使众多的红斑狼疮患者都能够重拾信心,战胜疾病,与狼共舞,活出快乐的人生!这是多么美好的事情啊。我相信您一定会用您的高超医术,高尚的医德为国家,为社会,为医学,为众多患者做出伟大的贡献!

主任,您现在工作的山西大医院一切都好,就是离我家太远了,再加上现在进行城市改造,多处都在修路,公共交通也不便利了,虽然大医院也为患者着想安排了接送车,可是我去一次单程就要两个半小时,倒几次车,本来红斑狼疮就怕太阳晒,现在又是一年当中最热的时候,真怕晒的复发了。每次去复诊,就怕您万一不出诊再白跑了,给您发信息问您出诊吗?您每次都会及时的回复我。有一次您在国外都给我打回来国际长途回复我,真是让我感动。主任如果您再能为我这样的患者开辟一条网络看病通道就太好了!

知道您一定特别的忙,每天都工作到深夜,不忍心太打扰您了,就写这么多吧!最后祝愿您和您的团队身体健康,家庭幸福!因为您们的健康是我们众多患者健康的保障!

您的患者朋友:阿惠

2013年7月9日

张莉芸主任回信

阿惠:

你好!首先祝贺你的病情得到控制,也非常感谢你对我的信任。

从你的来信能看出你是一个非常有才气的人,也非常能干,虽然不幸患上系统性红斑狼疮,但现在随着医疗技术的进步,系统性红斑狼疮患者经过正规治疗,病情可以完全缓解,可以像正常人一样工作、生活,这一点你要有信心。

系统性红斑狼疮可以累及全身多个系统,其中最常见的就是肾脏,可以表现出双下肢水肿、尿蛋白,严重时发展为肾衰;如果累及血液系统,就可以有白细胞或者血小板降低。一般患者发病时是哪些系统受累,复发时就还会是这些系统受累,你之前有肾脏、血液系统和关节受累,所幸是经过治疗这些均已恢复正常,虽然恢复的过程中有波折及坎坷(曾三次复发)。你说害怕激素减药后病情复发,其实随着病情的稳定,激素是可以减量甚至停用的,这一点你放心,由我们来帮你把握,但免疫抑制剂需要长期甚至终身服用。至于狼疮的复发有一些常见的诱因,比如感染、劳累、情绪波动、日晒等,在这些方面你一定要注意。现在全市都在进行大规模的道路改造,你住的地方来山西大医院确实有点不方便,你可以通过我们科室的网站进行咨询,科室网站是,我的个人网站是,但是病情的随访还需要定期来门诊复诊,因为医生看病必须看到病人,电话或者网络有时候看不到疾病的全貌,出诊的情况我们网站上都会公布。

正如你所说的,“疾病的治疗50%靠医生,50%靠病人”,“医术+配合+良好的医患关系(正能量)=稳定的病情”,相信你的病情能得到控制,就是因为你充分信任医生,能够跟医生很好的配合,如果碰上不配合的病人,医生就是医术再高超,也只能治得了暂时,治不了永久。在医患关系如此紧张、令人担忧的今天,你的来信无疑是对这种关系的一种缓和,希望有更多的患者可以看到你的来信,能够知道医患其实是一家人,我们医护人员永远是患者的好朋友。

最后希望所有的系统性红斑狼疮患者在我们的保驾护航下,都能够重拾信心,战胜疾病,与狼共舞,活出快乐的人生。

山西大医院 风湿免疫科

张莉芸


此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!

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张莉芸

主任医师 教授

山西大医院

风湿免疫科

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