患者来信

亲爱的张莉芸主任：

您好!

昨日找您复诊，又看到了您亲切的笑容，本想和您多聊聊，可是看到等待您看病的患者太多了，我不能占用您太多的宝贵时间。但是我心里有好多的话想和您说，就写一封信吧，希望您在百忙之中能抽空看到。

2005年1月，我做生意失败，情绪低落到了谷底，心情不好导致身体也开始出现问题，先是手指小关节疼痛，不能弯曲，严重时痛到无法端碗拿筷子，胳膊也抬不起来，逐渐膝关节也开始疼痛，严重时无法下蹲，连上厕所都成了问题。刚开始自己强忍，后来实在忍不了了，就去医院看，被确诊为系统性红斑狼疮，当时我37岁，从来没和医院打过交道，根本没听说过这个病，对这个病就更是一无所知了。也不知道它的可怕。

虽然看了几个大医院也找了专家，由于没有得到正确的诊断及给出合理的治疗方案，到2008年初，我的肾脏出现了大问题，尿蛋白4+，还有潜血，双腿浮肿，一按一个大坑，脚也疼的走路一瘸一拐。再发展下去就是尿毒症了，尿毒症就听的比较多了，知道它的可怕，说白了就是离死不远了。我恐惧极了，失去了活下去的信心，都想放弃治疗了，可是这个病不是病人自己想死就可以死的，它会不停的折磨人，就像魔鬼一样，耗光人的一切。就在这个时候，有朋友向我介绍了您张莉芸主任，我当时想如果再治不好，就放弃不治了等死。

治疗的过程是艰难的，可是张主任您对病情的准确判断，果断用药，没有一丝的犹豫，给了我无比的信心。奇迹出现了，半年后我的尿蛋白居然转阴了，尿常规全部正常了。我与死神擦肩而过，是张主任您帮我战胜了死神，远远的赶走了它。我的腿不再肿，不再疼。主任您还记得吗?您当时十分肯定的对我说：“你可以活的和正常人一样长了!”我的心里充满了兴奋，开心极了。得病以来这是我第一次由衷的高兴。

在张主任您的监管之下，我的病情一直稳定，激素也已经减到了一片半。可是就在这时由于工作的需要，您要去美国一年，当时您把我郑重的交托给您的同事，一再的嘱托：“一定要好好的监管，这个病人跟了我好久了。”主任您可能不知道，当时我的心里有多感动，您只是我的主治医生，上班看病工作而已，可是您不只做到一个医术精湛的医生能做到的治病救人，您还像我的亲人一样对我无比的关怀和照顾。

在您离开不久，我的病情又出现了反复。开始低烧，白细胞低，在您的监管下稳定了很久的病在脱离了您的监管后复发了，激素一下从一片半增加到了十二片，大圆脸又回来了，还出现了高血压。就在我被病魔折磨痛苦不堪时 ，主任您回来了，真是奇了，太神奇了，您只是给我看了两次，我居然不烧了，血压也正常了，还以为要吃一辈子的降压药也停了。我问您为什么同样的药您给用就好了呢?您说：“就像一辆汽车，同样的方向盘，同样的档位，你开的不好，我开的就好!”好经典啊，张主任!我由衷的敬佩您啊!治病就像驾驶车辆，只有高超的技术才能日行千里!

前段时间在您的病友会上，通过您的介绍才知道在我国医生和病人的比例，特别是风湿免疫科的医生真是太少了。病人抱怨看病的艰难，候诊时间的漫长，而好不容易等到了，医生还和我说不了几分钟。经过这么多年的看病就医，我倒是总结出了一点：不要看医生只是和你说了几分钟，这几分钟的含金量可是相当的高的，这是这个医生多少年医学院的学习，医院的实习，多少年的研究，钻研，工作，经验......浓缩出来的几分钟啊!如果是个外行给你说几个小时也不管用啊。您还说：“疾病的治疗50%靠医生，50%靠病人。”您说的太对了，太好了。疾病的治疗首先要依靠医生高超的医术，再就是病人的配合。我觉还有一点就是良好的医患关系。总结起来就是医术+配合+良好的医患关系(正能量)=稳定的病情。医生和患者的良好关系对病人的病情是很重要的一味良药。这是我的亲身体验，主任您给予我心里的温暖，给予我战胜病魔的信心就已经把我的病痛减轻了一半了。我相信在医患关系紧张的现时社会，您传递出的这种正能量一定会改写紧张的医患关系，建立起新的我们医患双方都喜欢的和谐良好的医患关系!当然这美好的关系不能只靠医生单方面的努力付出，同时也建立在我们病人和家属对医护人员的理解上。

您从美国回来不长时间就不在二院出诊了，真是奇怪，刚没有您的监管，病情就又反复了，尿蛋白又出现了。我好害怕啊，您说过我都是三进宫了(复发过三次，激素三次加到过十二片)，我真怕再复发啊。就在这时您给我发来了短信，说您调到我们这里新建的最大的、设备最好的山西大医院任风湿免疫科的科主任了，这真是一个好消息，是我们众多风湿免疫疾病患者的福音啊!我很快又找到了您，一次!仅仅调整了一次用药方案您就又让我恢复了正常。真是太奇妙了。您风趣的说：“你的病就怕我，一见了我，你就好了!”

主任，我的病我真希望能永远得到你的监管，使我的病能长久保持稳定，不复发。这次复诊时您说：“要把我的激素减到一片或半片或隔天一片，您就放心了，因为激素太长时间服用副作用太大了。”我说：“我害怕减药复发”，您非常有信心的说：“不怕，有我!”主任，您想我所想，您知道吗?您的自信给了我多大的信心啊，是您给了我美好生活的新希望!人们都认为年轻的医生医术不高，可是看过电视里对您的访问，才知道您是山西省最年轻的名医，您能学神人之技，挽平人之危，能得到您的治疗我真是太幸运了!您跟我说过，您要做大型的义诊，还想让我做宣传，让人们重视健康，对免疫系统的疾病有正确的认识，得到系统正规的治疗，使众多的红斑狼疮患者都能够重拾信心，战胜疾病，与狼共舞，活出快乐的人生!这是多么美好的事情啊。我相信您一定会用您的高超医术，高尚的医德为国家，为社会，为医学，为众多患者做出伟大的贡献!

主任，您现在工作的山西大医院一切都好，就是离我家太远了，再加上现在进行城市改造，多处都在修路，公共交通也不便利了，虽然大医院也为患者着想安排了接送车，可是我去一次单程就要两个半小时，倒几次车，本来红斑狼疮就怕太阳晒，现在又是一年当中最热的时候，真怕晒的复发了。每次去复诊，就怕您万一不出诊再白跑了，给您发信息问您出诊吗?您每次都会及时的回复我。有一次您在国外都给我打回来国际长途回复我，真是让我感动。主任如果您再能为我这样的患者开辟一条网络看病通道就太好了!

知道您一定特别的忙，每天都工作到深夜，不忍心太打扰您了，就写这么多吧!最后祝愿您和您的团队身体健康，家庭幸福!因为您们的健康是我们众多患者健康的保障!

您的患者朋友：阿惠

2013年7月9日

张莉芸主任回信

阿惠：

你好!首先祝贺你的病情得到控制，也非常感谢你对我的信任。

从你的来信能看出你是一个非常有才气的人，也非常能干，虽然不幸患上系统性红斑狼疮，但现在随着医疗技术的进步，系统性红斑狼疮患者经过正规治疗，病情可以完全缓解，可以像正常人一样工作、生活，这一点你要有信心。

系统性红斑狼疮可以累及全身多个系统，其中最常见的就是肾脏，可以表现出双下肢水肿、尿蛋白，严重时发展为肾衰;如果累及血液系统，就可以有白细胞或者血小板降低。一般患者发病时是哪些系统受累，复发时就还会是这些系统受累，你之前有肾脏、血液系统和关节受累，所幸是经过治疗这些均已恢复正常，虽然恢复的过程中有波折及坎坷(曾三次复发)。你说害怕激素减药后病情复发，其实随着病情的稳定，激素是可以减量甚至停用的，这一点你放心，由我们来帮你把握，但免疫抑制剂需要长期甚至终身服用。至于狼疮的复发有一些常见的诱因，比如感染、劳累、情绪波动、日晒等，在这些方面你一定要注意。现在全市都在进行大规模的道路改造，你住的地方来山西大医院确实有点不方便，你可以通过我们科室的网站进行咨询，科室网站是，我的个人网站是，但是病情的随访还需要定期来门诊复诊，因为医生看病必须看到病人，电话或者网络有时候看不到疾病的全貌，出诊的情况我们网站上都会公布。

正如你所说的，“疾病的治疗50%靠医生，50%靠病人”，“医术+配合+良好的医患关系(正能量)=稳定的病情”，相信你的病情能得到控制，就是因为你充分信任医生，能够跟医生很好的配合，如果碰上不配合的病人，医生就是医术再高超，也只能治得了暂时，治不了永久。在医患关系如此紧张、令人担忧的今天，你的来信无疑是对这种关系的一种缓和，希望有更多的患者可以看到你的来信，能够知道医患其实是一家人，我们医护人员永远是患者的好朋友。

最后希望所有的系统性红斑狼疮患者在我们的保驾护航下，都能够重拾信心，战胜疾病，与狼共舞，活出快乐的人生。

山西大医院 风湿免疫科

张莉芸