儿子这是患上了什么病
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我的儿子名叫Leo,中文是吴穹恩,意思是来自上帝无穷的恩典。我们住在北欧一个叫Timrå的小镇。记得米兰.昆得拉在他的《生命中不能承受之轻》一书中说过这样的话:“离开祖国的人都是可怜的人。”因为在別人眼里你始终是一个异乡人。可是在异国他乡的日子里,我体会到上帝的同在。

2010年5月的一天,我发觉Leo左腿抖动,那时他刚发高烧初癒。不久我又注意到他的手有时也会抽动,就带他去看医生,立刻被转介到这里最大的省立医院儿科。

儿子的病情急转直下,每天发作几次。有一回我们见儿科医生时,正碰上儿子发病,只见他几次跌坐在地上,又顽强地站起来,医生看呆了,说从来没见过这样的病例,让他去做脑电图,并留下他发病时的录像。医生把Leo的视频传给他瑞典、英国和美国的医生朋友,都说没见过这种病例,但从脑电图上可以看出他的前额位置有癫痫波。医生决定先给Leo用一种叫Keppra的药,又做了一系列的全身检查。令人失望的是,一瓶药吃完,病情并没有好转。接下来又换了几种药,依然没有效果,有的药甚至使病情加重。

就在他发病约半年之后,幼儿园的老师告诉我们,Leo和同龄的孩子相比,语言表达能力和动手能力有滞后的现象。我感到十分焦虑,便和国内的朋友联系。有位上海的朋友,她父亲是医学院教授,有很多学生在各大医院工作,我让她帮我打听国内对癫痫的治疗法。她回覆说:从医药技术水平来讲,目前瑞典依然比中国先进,Leo用过的几种药有的国内还没有,还是安心让Leo在瑞典治疗为好。就这样,2011年5月,医生又安排Leo去Stockholm附近的大学城Uppsala的儿童医院,做两天的脑电图跟踪。其实从Leo每天发作的次数和时间长度,我就知道他的病已越来越严重,与脑电图的结果吻合。从Uppsala回来,我越发绝望了,对医生也失去应有的耐心,感到自己处於崩溃的边缘。

在此期间,我一直祷告,可是毫无用处。我读到马太福音十七章15至16节,有一个人对耶稣说:“主啊,怜悯我的儿子!他害癫痫的病很苦,屡次跌在火里,屡次跌在水里……他们却不能医治他。”耶稣回答他说:“至於这一类的鬼,若不祷告、禁食,牠就不出来。”(21节)於是我开始生平第一次的禁食祷告。上帝怜悯我,我原来一感到饥饿胃就痛;可是那天一点都没觉得饿,还为我儿子做饭。黄昏时,我陪儿子出去散步,这里的夏天气候宜人,湛蓝的天空白云仿佛触手可及,周围的湖光山色有一种静谧的美,好像时光已然停滞。我为儿子唱一首刚学会的歌“Someone is Praying for You”(有人在为你祷告)。

这是我偶然在网上听到的,好似是为我而写的,特別是那句:“耶稣关心,他知道你能承受多少。”因那段时间,我正询问主:“你说过你让我们承受的不会超过我们所能承受的,可是我现在感到我的承受力已到了极限。”我常常流着眼泪一遍又一遍地听这首歌,上帝的话也不断湧进我心:“上帝是个灵,所以拜他的必须用心灵和诚实拜他”(约翰福音四24)、“我的恩典够你用的,因为我的能力是在人的软弱上显得完全”(哥林多后书十二9)、“在信的人,凡事都能”(马可福音九23)、“万事都互相效力,叫爱上帝的人得益处”(罗马书八28)、“我们这至暂至轻的苦楚,要为我们成就极重无比、永远的荣耀”(哥林多后书四17)、“耶和华……他向你所要的是什么呢?只要你行公义,好怜悯,存谦卑的心,与你的上帝同行”(弥迦书六8)。

有一天,儿子只发病两次,平时他一般都发病五、六次,最多的时候会有八、九次。也就是从那天开始,我发觉他渐渐好起来了。这时,医生又打电话来,说有一位医生建议给Leo用另一种药,我一听就头皮发麻,心惊胆战。因过去Leo尝试第三种药时,他爸爸把药混在酸奶里,Leo只嚐了一点,可这一点下去就不得了,只见他发作比平时更厉害,满脸通红,小便失禁,把我们吓坏了,再也不敢给他吃。所以一听要换用新药,我真不知该如何是好。但只要Leo的病继续发作,医生就会不断地给他尝试新的药,直到找到对的药为止。

那时,Leo的五岁生日快到了,我求问上帝:“能不能送Leo一个生日礼物,让他生日那天不要再发病?只要你能治好Leo的病,我和Leo以后都愿意为你工作。”然后,我问身旁的Leo说:“假如上帝治好了你的病,你愿意为他工作吗?”Leo很认真地点头,说:“好的。”这孩子也被自己的病吓坏了,每次觉得自己要发病的时候,他都会叫我:“妈妈,和我坐在一起!”有时他也会用手指着“赞美诗”,让我给他唱。我就一边给他唱赞美诗,一边抱住他不让他摔倒,现在回想起当时的感觉,真是痛定思痛,不堪回首。

8月24日是Leo的生日,奇迹并没有发生。我心里很惶恐,既怕医生要给他用药,又不知他的病何时能好。我说:“上帝啊,今天是Leo的生日,我求你给他一份生日礼物,可是他仍然发病。我知道你有你的时间和美意,请原谅我的小信和软弱。”

儿子生日后第九天,也是医生要给他做尿检的前两天(试新药前,必须先做肾功能检查),他那持续了一年四个多月,并且天天发作几回的神秘疾病,终于在2011年9月2日戛然而止!这一天对于我们全家来说都是有纪念意义的日子。

现在我和儿子每天晚上一起祷告,我经常给他读圣经,他也喜欢跟我去做礼拜,参加教会的儿童活动,有时我去教会做义工,他也很愿意去帮忙。这一生我和我的儿子都愿意成为上帝的器皿。

此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!
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杨彩凤副教授
副主任医师儿科
山西医科大学第二医院
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