先天性心脏病的发病率如何
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先天性心脏病(简称先心病)占所有先天性出生缺陷的28%,是最常见的先天性畸形,给社会和家庭带来了沉重负担。了解准确可靠的先心病发病率信息非常重要,可以研究它的病因机制,也可以针对性地提供相应的医疗诊治技术。目前,国外先心病发病率的报道,主要是通过多中心的围产期登记研究,怀疑有先心病的儿童进行下一步诊治,从而了解先心病发病率。根据世界卫生组织的资料,全球每年约150万儿童出生时患有先心病。美国国家卫生统计中心统计了1988年至1990年间30余万1岁以内的活产婴儿,得出先心病发病率为1.37%。澳大利亚1999~2003年通过出生缺陷登记系统分析得出结果,活产婴儿先心病发病率为1.07%。研究还发现,先心病的发病率具有一定的规律,即出生时仅能发现40%~50%的病例,出生1个月后可发现50%~60%,1岁时可达90%左右,到4岁时99%的患儿能够明确诊断。

我国关于先心病的流行病学调查尚缺乏系统、大范围的研究资料,目前所开展的流行病学研究仅限于对局部地区先心病发病率的调查。上世纪80年代,上海市杨浦区和徐汇区调查了1年内出生的20,082名活产儿,先心病发病率为6.87‰。徐汇区8,662名0~2岁活产婴儿的先心病发病率为7.16‰。北京市6个区(县)的抽样研究显示,先心病发病率为4.63‰。浙江省宁海县17,933名儿童的调查,先心病发病率为4.24‰。不同地区发病率有明显差异,宁波市最高为5.76‰;无锡市最低为1.98‰,苏州市和石家庄市分别为2.52‰ 及2.48‰。甘肃省六个地市先心病总发病率为5.71‰,其中地处河西走廊的酒泉、张掖和金昌地区的发病率为7.31‰,兰州市发病率为4.84‰,白银市发病率为5.23‰。推断这可能与甘肃省地处三大高原交汇地带,海拔较高,辐射剂量率较高,白银市郊区土壤重金属污染,大气中二氧化硫、氟化氢污染较严重有关。调查也发现,青海省玉树地区(海拔4,068m~5,188m)的先心病发病率为13.8‰,显著高于西宁地区(海拔2,261m,发病率为 7.1‰),也明显高于海西地区(海拔3,050m,发病率为8.1‰)。青海省和云南省等高原地区先心病发病率明显高于广东省、福建省和四川省等平原或低海拔地区。广东省番禹地区(海拔45~55m)发病率最低为1.3‰。同一省份不同海拔高度的地区先心病发病率也有较大差异,随着海拔高度的增高,先心病发病率相应增加,提示先心病与低氧存在一定关系。

先心病的城乡及全国发生率呈上升趋势,并已排在所有出生缺陷的首位,成为我国妇女儿童健康、人口素质的首要问题。2004年全国妇幼卫生监测结果显示,主要出生畸形发生率依次为先心病(18.53/万)、总唇裂(14.85/万)、多指(趾)(14.61/万)、神经管缺陷(9.44/万)、脑积水(7.92/万)。同时,2004年我国北京、上海、广东、天津、成都等大城市的新生儿出生缺陷调查显示,先心病均居所有出生缺陷首位。我国围产儿先心病的流行病学调查,发病率在0.69%~1.44%之间。国家出生缺陷监测中心报道,1996~2004年间先心病的发病率在城市地区升高了214.10%(从6.67/万上升到20.97/万);在农村地区上升了171.00%(从 4.86/万上升到13.17/万);沿海城市的增幅最大,从9.57/万上升到33.35/万。2012年,国家卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告》中指出,先心病也是居于我国第一位的围产儿高发畸形,是婴幼儿残疾的主要原因之一,严重影响人口素质和生存质量。2000~2012年围产期先心病发病率呈上升趋势,2011年先心病发病率为2000年的3.56倍,城市为4.41倍,农村为2.97倍,每年新增先心病超过13万例。目前,在国内由于只有少数医院具有胎儿先心病早期诊断的技术条件,故所报告的先心病为围产期(出生7天后)检出者,没有包括胎儿先心病患者,遗漏了这部分胎儿患者可能会造成对先心病发病率的低估。

要建立以防治先心病发生为重点的三级预防干预模式,有必要利用完善的妇幼保健网络,制订易宜推行的、以先心病防治为重点的三级预防措施。做到针对性强,干预到位,切实降低先心病的发生。一、以预防为主,把好先心病防治的第一道防线。广泛持久开展社会宣传和健康教育,将先心病等出生缺陷的严重危害和预防措施等科学知识列入“新婚学校”、“孕妇学校”、“科学育儿班”等教学内容;将出生缺陷的预防科普知识,列为群众健康教育的重点内容。使预防工作提前到婚前、孕前,创造良好的妊娠环境,杜绝父母亲的酗酒、抽烟等不良嗜好,在妊娠期避免有毒、有害物质的侵袭,减少先心病患儿的出生。二、提高孕期保健的质量,做好二级预防。医疗保健人员要严格按照围产保健服务程序及内容提供服务,切实做好高危妊娠的筛查、指导、追踪和随访工作,加强孕期营养宣教工作;规范产前医学检查的服务项目,如在孕20~24周关键时期的B超检查,通过科学培训提高先心病的B超宫内诊断水平;同时加强围产保健人员的业务培训,提高服务能力,使围产保健工作得到进一步落实,保障孕产妇的保健质量。三、加强新生儿保健,规范新生儿体检,对先心病患儿及早诊断,及早进行手术治疗。

2010年6月,卫生部、民政部发布《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》文件。之后,全国各地开展了扶贫帮困活动,政府也投入了大量资金治疗先心病患儿。据统计,至2011年底,全国共救治先心病患儿26,536名,实际医疗费用补偿比达到78%。另据初步估计,我国每年开展心外科先心病开胸手术8~9万余例,经导管介入治疗2~3万余例,但还有很多的先心病患儿在等待治疗。作为从事先心病诊治的医疗工作者要进一步努力,完善技术,精益求精,力争使更多的先心病患儿摆脱疾病的痛苦,重返幸福的家庭。

此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!
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季巍教授
副主任医师心脏外科
首都儿科研究所
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