第3章 哪些人患狼疮的机会最多?

中国到底有多少红斑狼疮患者?这是个似易回答而又很难准确回答的问题。正如我们在引言所讲述的那样，我国风湿免疫研究起步晚。同西方国家比较在本病的研究上还有很大的的差距。红斑狼疮一词本就是西方国家所命名，加之我国现在有的省份还没有设立风湿病协会，因而从我国1985年成立风湿病协会到现在虽然取得了很大的成绩，但还有很多的工作有待于我们去完成。一些较发达的地区对此问题做过一些研究，但由于受到医务人员数量和经费的各种自然条件的限制，要想准确的回答这个问题，对于人口13亿的大国而言确有困难。就连美国这样发达的国家统计数字也不确定，1997年据美国国家关节炎数据研究所估计，至少有 239，000位美国人确诊或疑诊有系统性红斑狼疮。不过，这个数字未包括盘状狼疮和药物诱发型狼疮的病例。与此相反，据美国狼疮基金会和美国关节炎基金会估计，患有第1章所列四种类型(见表2)之一的狼疮患者是50万至100万。

据分析，导致上述数据差异的原因在于如下几个方面。首先，某些流行病学研究者假定所有的狼疮病人都去住院治疗，在7～10年期间去统计这一期间的住院率，从出院处得出患者的人数。第二，某些研究者的数据也包括门诊诊断，但通常只包括那些参加保险和有工作的病人，因此，统计数字不可能准确。第三，有些研究如玛约临床医院进行的观察中，白人占95%以上，因此不能反映美国的种族结构。最后，大多数药物诱发型狼疮病人的症状或体征仅持续数周，因此常被忽略未加记录。此外，盘状狼疮病人只看皮肤科医师并极少住院，所以风湿病学医师难以估计其准确的流行率。再者，狼疮常难以准确诊断。

以上的方法只能适用于美国，而与中国国情不相符。首先我们没有那么多的风湿免疫科，以我国在诊治狼疮病为权威机构的某大医院为例，每年收治住院的狼疮病人仅有二百人左右。其它的医院就更难说一年能收治多少狼疮病人。加之有的没有设立风湿免疫科，狼疮患者散在于肾病科、血液科、皮肤科、呼吸科等等，用美国的方法进行流行病学统计根本不符合中国的国情。加之狼疮确诊不易，很多中小型医院在诊断此病时，技术上还很不成熟，是不是狼疮还有待证实。我国还有大量的患者因经济负担过重不能入院治疗，这些现实情况都不支持我们用美国的方法去统计。因此，我们目前只能用上海的方法作为标准，对某一人群进行普查得出我国的发病率是75/10万人，这样推算我国的狼疮发病人数是约100万。当然随着我国的国力不断增强，呼吁用更科学的方法进行统计，以确切的知道我国有多少狼疮病人，已成为我们研究的重要课题。