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患者咨询

你好,我们之前刚刚确诊多重唆化酶缺乏症,请专家指导

所患疾病:多重唆化酶缺乏症

病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):

你好,我们之前刚刚确诊多重唆化酶缺乏症,请专家指导,,,,前几天刚从重症监护室出院,没有确诊之前一直肺炎,肝脏肿大,心率170-180 哭闹200以上。呼吸频率170-180 带C排呼吸。严重酸中毒。我孩子不到3个月 大概5KG

曾经治疗情况和效果:

后来确诊以后网友介绍的生物素买了回来吃,效果还可以在医院都治不好的重症肺炎,到家之后开始好转,今天用药第5天基本不咳嗽也不闹了,皮肤明显好转,变白变嫩了,湿疹脱皮现象在慢慢消失。

想得到怎样的帮助:

我们家庭条件不允许,北京那个药实在太贵了,一盒400块钱,30小包,只够吃10天,对于我们来说实在承受不动 ,希望专家能给指点一个便宜的质量好的生物素代替品牌,还需要再补充一些什么药,跪谢

我也有问题 咨询专家发表于 2014-02-22 15:25:07

郝虎医生

专家回复

郝虎 副主任医师 副教授 | 中山大学附属第六医院 儿科

这个病需要终身服用生物素,你可以联系一下我们实验室获取比较便宜的生物素购买方式。020-38777850

我要咨询 预约挂号

郝虎医生发表于 2014-03-17 21:28:15
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郝虎

副主任医师 副教授

中山大学附属第六医院

儿科

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