战胜需要乙肝需要病友和家庭一起参与
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(一)消除对乙肝的歧视和恐惧从乙肝病友家庭做起:

乙肝歧视和恐惧的根源是出于对乙肝的不了解,对乙肝传染性危害的夸大和对乙肝预后风险的夸大。目前乙肝的歧视仍是大家关注的社会问题,不仅影响慢性乙肝感染者的社交、就业,更影响到很多病友的家庭生活。消除乙肝歧视,就必须具备基本的乙肝常识,而学习常识最迫切的人群就是乙肝病友本身和家庭,只有病友先自己学习,然后带动家人学习,在自己内心深处获得自信消除自己对自己的歧视,继而消除自己家庭内部的乙肝歧视,不仅可以收获良好的家庭生活氛围,更重要的是一个发自内心,用知识武装消灭了乙肝歧视的病友和家庭,本身就是社会消除乙肝歧视的最关键环节。中国是乙肝大国,可以想象只要乙肝病友自己和家人亲朋消除了乙肝歧视,那么全社会的乙肝歧视氛围将不治而自治。

(二)乙肝具有家庭或家族聚集性特征

这是在没有乙肝疫苗保护措施之前的历史问题。动员自己和家人甚至家族成员学习,是获得乙肝详细家庭或家族背景史的有利促进,而且乙肝的预后和家庭背景关系密切。以家为单位进行学习和交流,不仅帮助自己,帮助家人,也是在帮助医生,共同对付我们的共同敌人,乙肝,这是将乙肝风险降至最低的不可替代信息资源。

(三)直接决定乙肝预后

乙肝让人担忧的主要是对乙肝社会歧视的担忧、对子女的传染性担忧。对有可能发生肝硬化和肝癌的担忧。通过学习慢性乙肝的感染方式和乙肝阻断的常识,我们没有必要再为乙肝传染性问题引发的对社会歧视和子女被传染而过度担忧;通过学习乙肝自然病史和预后概率,没有必要过度担忧肝硬化和肝癌;通过学习有关检查治疗措施的常识,我们需要正确看待需要花钱的药物干预和检查对疾病预后影响的有限性,从而摆脱对药物、检查的过度依赖,以及与之相关治疗经费昂贵的恐慌;对于影响肝硬化和肝癌的风险因素调查,我们可以知道除乙肝感染因素外,还有很多人为可改变因素参与预后,即便不花钱的非药物干预同样在乙肝防治中具有重要意义,这些因素的由负面因素转为正面因素都需要家人和家庭的参与。同样对于肝癌早期监测意义和定期随访管理意义的了解,同样需要依靠家庭来作为乙肝防治的主战场,需要家人的帮助和支持。

(四)家庭成员是参与医疗决策不可或缺的成员

乙肝病友的医疗决策过程离不开家属的参与,不论治疗风险、预后风险和财务风险,很大部分是有家属在承担,而不仅仅是病人个人。参与医疗决策过程,前提是具有一定的健康常识和乙肝常识,这是保证医患沟通,建立医患互信,且主动参与医疗决策过程,并且保证医疗决策意见能够被病人落实和决策效果能够被病人及时反馈的决定性因素之一。如果家人缺乏常识了解,缺乏对医生的信任,没有参与和判断医疗决策是否合适的基本素养,那么真正的医患互信和医患角色转变为医患双方各负其责(患方是包含家属的),循证个体化科学决策和科学管理就很难落到实处。

(五)乙肝病友和家庭成员的健康常识和看病素养直接决定医生的工作态度

在医疗环境不佳,医患关系欠友好互信的实现环境中,即便是同一位医生,面对不同的病友和家属,也可能表现出不一样的工作态度和质量,而重要决定因素就是在于病家和病友家属的健康常识和看病素养。因为医生和医生提供的医疗服务不等同于普通的服务生,后者是推销一个现成的产品或服务,消费者对其态度好坏,对销售产品本身质量的影响非常有限;而前者是要依靠自己的情感、学识、经验、时间精力甚至人力资源来做出一个个体化的医疗服务产品或艺术品,消费者对其态度好坏,将直接影响产品的质量。在商业领域,可能钱就是万能的,有钱就可以买到现有商品,而在医疗服务领域,没钱不行,但是钱也不是万能。医患双方的换位思考和彼此感情的积累,在疾病防控中的重要性是不用实验的证明的简单道理。正如我的一篇文章所述,患者的信心不能建立在药物上,而是必须建立在对医生的信任和信心上!

(六)乙肝病友和家庭成员培养健康素养和看病素养是防治乙肝过程中“最省钱”的方式:

首先,良好的健康素养可以通过养生来减少疾病风险本身;

其次, 良好的看病素养可以减少求医路的弯路,花钱花的有效率;

其三, 医疗服务应该是公益性的事业,但是医生个体的职业劳动却不应该是公益性的劳动。有素养的乙肝病友和家庭不仅会提高医生工作质量,更会大大提高医生工作效率,比如减少询问病史、医患沟通的时间,提高医疗决策的效率,这些最终都会体现在医生医疗时间成本的降低。可以想象,当医生的智慧价值获得正常体现时(就像把医生也折算成现在的一部检查仪器或设备),医生所付出的时间成本将是影响医疗服务价格的重要参考因素。

总之, 消除因为缺乏知识而发生的过度担忧,保持健康心态,竖立正确乙肝治疗观,创造良好小家庭生活氛围,是乙肝病友健康生活的第一步,也是通过定期随访管理逐级防控乙肝的最重要基础之一。

方清医生将期待您进站学习和咨询。让我们一起努力互相学习和提高。这样会产生什么结果呢?我想不论结果如何,都将有利于促进乙肝病友的身体健康和家庭生活幸福。

此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!
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副主任医师感染性疾病科
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