2012年9月,15岁的龙龙失去了读书的机会。
在他就读的深圳宝城小学六(5)班,全班45位同学有19位同学的家长写了联名信,在他们的描述中,龙龙是个“不守纪律、不讲卫生、同学都不敢靠近”的学生,“对于这样的孩子,国家是有特殊学校的,为什么要安插在我们这样的学校呢?”
2012年9月,深圳,被19名家长联名劝退的龙龙(化名)恋恋不舍地流连在学校大门外。(图 CFP)
1张嘴面对19张嘴时,龙龙的妈妈郝楠很无助。要是能当面说点什么也好,但她都没见过那些家长们。开学在即,班主任就在短信里表示这个学期龙龙不用再来了。学校不给龙龙发课本,郝楠向别人借;学校不让龙龙来上课,郝楠让他从后门进,坐最后一排听;学校撤了龙龙的课桌,郝楠就让他站在后面听,整整一上午,站得笔直。然而老师还是把龙龙请了出去,带到护工室,通知郝楠接走。
这是一个真实的故事,自闭症互助圈之前转载了详细的报道(《两个同岁自闭少年截然不同的求学路》)。
第四次被“赶”出校门的龙龙,4岁被确诊为高功能孤独症,从7岁开始,便辗转于老家武汉与深圳读书,武汉梨园特殊幼儿园、武汉一冶五小、深圳宝安天骄小学……每次时间一长,学校就劝退。龙龙小时候坐不住,有时离开教室跑去操场玩,或者凳子没坐好,一屁股坐地上,别人笑,他也笑。
无奈之下,郝楠把龙龙送到深圳元平特殊教育学校,一上就是四年。但特殊学校的老师们觉得龙龙能力挺好,待在特校浪费了,所以郝楠又有了把孩子送到普通学校的想法。
2012年5月,她来到离家最近的宝城小学,校长同情龙龙的遭遇,让他进入六年级插班。班主任还专门开了班会,要其他同学包容。但是慢慢地,龙龙的“状况”又出现了。他常把手放进嘴里,用沾着口水的手去摸其他同学的本子和桌子,或者上完厕所不知道拉上裤子的拉链。老师左右为难,他们没有对待孤独症孩子的经验,不知如何应对。
这19名家长的联名信就是在这时候发生了。可无论如何,郝楠接受不了退学这个结果:这次再不坚持的话,龙龙这辈子没希望了。她托人找报社记者,想着给学校写篇表扬稿,赞扬其接纳孤独症孩子的爱心之举,以此“鼓舞”校方给龙龙一次机会。没想到教育版的记者太忙,深度调查版的记者接了过来,从《宝安日报》到《新快报》再到央视,舆论不断升级,加之“壹基金”的介入,最终倒逼着学校做出妥协。
2012年10月29日下午,重回校园的龙龙被鲜花、掌声簇拥着,身边有校长、老师、同学,还有从省内外赶来的数十家媒体。那天,龙龙特别兴奋,用他最擅长的方式,在属于自己的教室里弹起钢琴。在场的人随便点歌,不看谱子,他都能弹出来。郝楠噙着热泪,在这个单亲妈妈看来,儿子身为一名自闭症患者,能和健全孩子一起上学,何等幸运。
借助着学校资源教室的帮助,龙龙六年级的下半学期平稳度过,顺利升入初中。但很快,一切又回到了原点。
紧挨着教室后门那个座位,是龙龙的专座。按照自闭症圈子里的说法,国内的随班就读,大多停留在“随班就座”,即便是大范围在推的资源教室,也多是个壳,只有室,没有人。老师基本不管龙龙,作业考试都没要求,同学也不怎么搭理他。只有一个心理老师跟郝楠联系过一次,象征性地看了一下龙龙之前的病历和诊断证明,再无任何配套支持。
龙龙上学的热情越来越低,到后来竟不愿意去了。在学校的异样行为也时有发生,郝楠每次都跟校长好言好语,“没赶我们走就是一个很大的恩赐了。”但是,这样毫无建树地在学校里面“赖着”,真的对龙龙来说有帮助吗?郝楠自己也不知该如何处理。
龙龙的融合道路已经有了媒体们的曝光和帮助,却还走的如此坎坷,不禁激起了许多家长内心的不安:孩子目前还小,可以在机构干预,但以后上了公立学校融合,是不是也会遭遇和龙龙相似的事情?
对于这个问题,另外一位家长的做法就相对而言更为明智了。
凯凯现在已经16岁了,现在在学校、在生活中的状态都十分良好,情绪温和,行为进退有礼。可凯凯当年6岁的时候一句说都不会说,也存在各样的行为问题——他是一名标准的重度自闭症儿童。
很多家长都觉得凯凯的融合十分成功,都很羡慕凯爸。殊不知,凯爸十年的干预历程,让他对自闭症谱系障碍孩子的融合之路,有着清晰而残酷的总结。正因为有这样残酷的认识,他以他的所学,为孩子铺好了融合的道路。
他认为,大家所指的“融合”其实指的是“社会融合教育”。好多自闭症家长因为单纯地强调了“教育”,却忽视了“社会”这个关键词,结果就导致了自闭症儿童很多不可控制的问题发生。
1、什么是教育融合?
简单点说,就是将特殊孩子包含在教育、环境及社会生活的主流内的教育。但它并不是像某些家长想象的那样,把孩子送入幼儿园或者普通教育体系学校,孩子就会变正常了,就会被“融合”了。
为什么会这样,因为广大家长们普遍忽视了开展融合教育的最基本要件,那就是六项原则。这六项基本原则缺任何一项,凯爸都认为这个融合是不完全的。
融合教育是建立在以下六个原则上:
1.零拒绝。
2.在住家附近的学校受教育。
3.按自然比例安排特殊学生在普通班级中。
4.在与自己年龄相近的班级受教育。
5.普通教育与特殊教育教师共同合作。
6.教育服务是建立在了解学生能力的长处,并且从长处来进行教学。
凯爸在对两名随班就读的,程度很好的自闭症孩子(一名小学,一名初中),进行了两年的追踪观察后,得出的结论是,除去第2项和第4项,其他的条件根本不具备。最新的结果是,这两个孩子因为行为问题已经被学校劝退了。
2、什么是社会融合融入?
这个问题太难回答了。凯爸认为,那就是要求放弃自我中心,从思想到行为完全开放,必须遵从这个社会正常人制定的习惯、方法和大多数人认同的规矩,以及那些不成文的大多数人默认的东西。这孩子才能符合标准被“融合”。
凯爸经过仔细的研究,发现因为自闭症孩子的病理原因,对待这个问题,基本上就四个字“拒绝改变"。强行改变就会产生两个基本问题:
(1) 融入社会就必须改变自己,这样做孩子就会很累,很痛苦
(2)如果孩子坚持自我,家长就会感觉到无奈与痛苦。
每当看到自闭症孩子,被家长强迫跟不熟悉的人打招呼,又或者是自闭症孩子自己玩得正嗨,却被家长强行打断,强迫去和其他小朋友玩的时候,凯爸不禁在思考,这样的融合还有意义吗?凯爸称其为“伪融合”。
因此,与传统的“强迫融合”的家长们不同,面对复杂社会情境的时候,凯爸要求凯凯做的是规避和应对,而不是迎接和面对。这是两种不同的态度。如同出世和入世一样。
以自闭症孩子受欺负挨打为例。凯爸调查过,自闭症孩子真的不会还手,更多地是被动挨打。希望孩子去告状,更难。一,孩子的表述能力不好。二,表述的东西会招至质疑。三,会遭到报复。
所以凯爸教会凯凯的方法,就是面对问题发生的时候,要规避,不是往前凑。人家不和你玩,你就自己玩。往前凑,会挨揍的。至于人多的时候,是融合的好机会,但也是行为问题发生的最佳场合,话说回来,正常人还嫌烦呢,何必让自闭症孩子往前凑呢。事实上呢,因为凯凯很少出现情绪、行为上的问题,反而温和善良的孩子们都愿意带着他一块儿玩。
因此凯爸得出的结论就是:
1.融合不是万能灵药,只是其中一种选择而已。
2.“融合”不等于“混合”,并不是把自闭儿放在班级就是融合教育,否则“随班就读”就成了“随班就坐”“随班混读”。真正的融合教育,是一种合适而有效的教育。
3. 目前所见到的没有额外支持的随班就读环境,根本就不具备融合的条件。那就是“伪融合”。
真正的融合,是建立在孩子具有良好的自理水平和行为自控能力的基础之上。这样孩子不需要努力地“强迫”自己按照父母的要求凑在人群边上,人们自然地接纳了这样一位看上去较常人沉默、有点怪异但依然温和有礼的个体。在知道他的特殊之后,则愿意更好地带他进入日常社交。
像龙龙这样,尽管在音乐上有着特殊的天分,但是他依然因为各种行为问题,无法在人群中被接纳,人们自然也就忽视了他的优点。一直泡在学校里对孩子是种折磨,也是一种耽误。在那样的环境里,没有人搭理,没有人教育,那学校融合还是学校,还是融合吗?
凯爸的观点犀利又无奈,作为家长你怎么想呢?