如何改善帕金森病脑深部电刺激的患者教育:CARE监测研究
标签:学术前沿

背景:大约25年前引进的脑深部电刺激(deep brain stimulation, DBS)术是治疗帕金森病(Parkinson’s disease, PD)的主要突破技术之一。然而,目前仍然有很大比例的的患者不愿意接受DBS。早期研究显示,患者是否接受DBS的关键步骤在于是否在专门的DBS中心进行诊断和术前评估。本研究的目的是评估如何有效地组合门诊DBS筛查工具,STIMULUS,以及特别开发的用于加强患者DBS教育的资料,并确定激励因素,因为这些会影响患者进一步评估的意愿。

方法:神经科医师使用电子预选工具STIMULUS共确定了264例DBS候选患者。设计和发布了以患者为中心的资料来支持DBS患者的教育。此外,记录了患者咨询的几个临床特征和细节。在接下来的16个月内登记了在DBS中心出现拒绝或接受DBS手术的情况。

结果:114例(43.2%)患者预选为符合DBS手术(STIMULUS评分≥6)的患者同意在DBS专科中心进一步进行诊断评估。患者年龄、PD分类为运动不能-强直型、多巴胺能药物副作用和最佳时间窗对患者的决定有重要的影响。

结论:预选工具STIMULUS结合综合信息有效增加PD患者的DBS接受率。有关DBS信息的重要主题涵盖了DBS手术最佳时间窗,多巴胺能药物的副作用以及DBS的副作用和并发症。

背景

DBS是一种耐受良好、有益且广泛应用的帕金森病治疗方法。选择过程通常包括两个步骤:一般神经病学家预先选择患者,然后将其引用到专门的DBS中心,该中心根据综合诊断评估对手术进行最终决策或反对手术。

考虑到手术风险随着年龄增长而增加,而益处却渐渐减少,建议接受DBS治疗的正确时机至关重要,仅取决于一般神经病学家的评估。然而,该决定似乎是一般神经病学家的斗争,因为最初被称为DBS中心的患者有48%至55%被评估为手术适当的候选者。为了支持预选,Moro和同事开发了一种名为STIMULUS的在线筛选工具。该工具有助于一般神经病学家转诊具有一系列注册人口统计学和临床参数的患者。 STIMULUS的应用可以果断改善预选过程,因为77%的参与患者后来被DBS中心评估为适当的候选人。

尽管预选的准确性很高,但这项研究提出了另一个问题:6个月后,只有28%的STIMULUS推荐的转诊患者实际出现在DBS中心,主要原因是患者接受手术的意愿性。在DBS中心的进一步评估中,只有6%的患者因为动机不良被排除。

问卷调查研究强调了专业人士提供的患者信息需求,解决了帕金森患者及其亲属对DBS的态度。研究表明,导致拒绝的主要因素是不切实际的怀疑和对这种治疗的混合期望,这主要是由于媒体或其他患者提供的信息不足。

方法

CARE监测研究的目的是改善DBS的患者教育,并确定影响患者决定在专门的DBS中心进行进一步诊断评估的关键因素。 为此目的,遍布德国的51名一般神经科医师接受了如何操作STIMULUS筛选工具和使用新开发的信息资料的培训。该研究获得了杜塞尔多夫海因里希海大学伦理委员会的批准(N:4641)。所有数据的收集均匿名进行。

信息资料的构建

综合信息手册的开发是根据问卷调查显示的患者疑虑和期望,以支持医师教育患者关于DBS的信息。 在26页中,描述了DBS的优势,风险和正确的时机及其帕金森病的发展过程。该手册附有一张DVD,其中包括一张4分钟用于说明DBS治疗帕金森病流程的小短片。 手册的德文版以及短片可访问http://www.medtronic-caremonitor.de。

数据采集

STIMULUS评分从6到9的患者被普通神经病学家确定为DBS有希望的候选者。图1说明了预选过程。总的来说,一般神经病学家从2010年1月至2012年5月共注册了346名患者。从这些初步报告中,264名(63.7±9.5,92位女性)患者符合DBS有希望的候选人的标准,因此被纳入研究。这些患者被推荐到DBS中心进行进一步诊断评估,并在新开发的信息资料支持下全面了解该治疗。一般神经科医生可以自由选择患者咨询期间处理的主题,但要求填写问卷来记录这些问题。此外,还记录了几个患者的数据,如年龄,性别,疾病特征和信息资料的作用。有关英文版的问卷,请参阅附加文件1。

数据分析

鉴于该探索性研究,我们决定采取逐步的方法来确定导致患者同意的预测因素。 首先,Mann-Whitney U测试(对于顺序和缩放数据),卡方检验(对于具有两个以上类别的名义数据)和Fisher精确测试(对于具有两个类别的标称数据),用于识别影响患者决定的潜在候选变量。 随后,与患者决定有显着关系的变量

此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!
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