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患者咨询

我女儿今年十五岁患有先天性黏多

所患疾病:脑积水

病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):

我女儿今年十五岁患有先天性黏多我女儿今年十五岁患有先天性黏多糖和脑积水以前不尿床最近总是尿床请问我该怎么办呢?

曾经治疗情况和效果:

想得到怎样的帮助:

我也有问题 咨询专家发表于 2015-12-10 11:06:40

杨延玲医生

专家回复

杨延玲 主管护师 | 孟津县公疗医院 ICU

问题分析:粘多糖代谢异常,在溶酶体内积聚,肝、脾、软骨、骨、心肌及神经组织内粘多糖大量堆积后,这些器官便发生营养障碍和功能异常,现在应该是累及中枢神经系统了。
指导建议:该病一般无药物治疗。特异的治疗是骨髓移植,以替代粘多糖病各型酶的缺乏,酶替代和基因疗法正在研究中。
孩子白天能控制的话,晚上就多叫醒几次吧。

我要咨询

杨延玲医生发表于 2015-12-10 14:00:21
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杨延玲

主管护师

孟津县公疗医院

ICU

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