几百万份的孤独,谁来安慰
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7岁的辰辰,坐在一架钢琴旁,手指坚定有力地敲击着琴键,弹出美妙的音乐,大家称赞之时,他的脸上并未流露出一丝高兴之情。当周围人与他讲话,他的眼神总是越过对面的人,飘向远方。“他平时也总这样,对周围人不理不睬的,好像在另一个世界。”他的母亲冯女士说。

在北京市大兴区精神病医院孤独症康复中心小2班教室,辰辰不停地围着记者在转圈,转累了自己就趴在地上玩会儿玩具。

调查显示,在我国每100人中,就有1人患有孤独症。美国疾病预防控制中心最新数据表明,每68名8岁儿童中就有1名孤独症儿童。北京市大兴区精神病医院孤独症康复中心主治医师张月恒告诉记者说:“虽然我国目前还没有大规模流行病学调查数据,但按照这个比例估计,我国应该有几百万名孤独症儿童,且发病率呈上升趋势。”

“从外表看,孤独症孩子跟正常孩子没有区别,其实是有残缺的。都说上帝给他们关上一扇门又打开一扇窗,但给他们打开的这扇窗,不足以让他们来面对未来生活,他们是不能仅靠弹琴或者画画等某项技能来融入社会的。”中国医科大学航空总医院心身医学科副主任喻小念说。

今天,是第11个世界孤独症日。

父母不相信孤独症事实

辰辰出生在河北省固安县,3岁被确诊为孤独症儿童。

怀孕时,妈妈冯女士憧憬着孩子能开心快乐成长,报自己喜欢的兴趣班,考上一所理想大学,结婚生子……如今,这一切美好期望瞬间都化成泡影。“现在都不敢考虑其他的,今后他能够独立生活就是最大希望。”冯女士说。

谈起这些,冯女士的眼角湿润了。“真的跟做梦似的,怎么也没想到孩子会得上这种病,我做了孕期所有的检查,并且在那期间也没发生过危险情况,为什么这个疾病偏偏找上我家宝宝。”因为不知道辰辰发病的病因,冯女士和丈夫不敢轻易生二胎。

冯女士注意到儿子异常行为后,带他去各医院检查。“当时我丈夫是不能理解我的做法的,他只是觉得孩子就是反应慢些,可能大了就好了,但直到确诊后,他不得不接受这个事实。”冯女士说。

在4年多康复治疗时间里,冯女士跟丈夫轮流来照顾辰辰,白天爸爸去上班,冯女士开车送辰辰来陪读,“虽然苦点累点,但是想到如果孩子能够跟其他孩子一样入小学,还是坚持了下来。”冯女士说。

几度想过带孩子自杀

作为孤独症儿童的家长,冯女士甚至经历了比孩子更为可怕的痛苦。在最开始上幼儿园的时候比较难熬,每天都会被老师叫去学校,说辰辰怎样淘气、不遵守纪律等。

有一次,辰辰和其他小朋友一起吃午饭,他不小心碰了一下旁边的小朋友,然后上去就用手帮那个小朋友去擦,小朋友认为是辰辰在打他,告诉了老师,老师问辰辰怎么回事,他也说不清楚。就知道默默地哭,却不能把自己的想法表达出来。

“多次因为类似情况我被老师叫去学校,虽然知道自己孩子没错,但那个时候唯一能做的只有道歉。”冯女士摇摇头。

冯女士甚至想过带着孩子自杀,但是每当看到孩子今天比昨天强了一点,心里就会有点安慰。“如果压力大到实在受不了,我就会把孩子放在家,让爷爷奶奶带两天,自己出去解解压。”

7年来,辰辰唯一给过妈妈的惊喜是,第一天上幼儿园,放学后奔跑到冯女士怀里跟她说:“妈妈,我想你了。”

“这句话对于其他妈妈可能没什么,但对于我们这些孤独症患者的家长来说,太珍惜了,真的太珍惜了,就那一次,以后再也没有了……”冯女士哽咽着说。

如果能认识我是妈妈,就很高兴了

现在辰辰能识300多字,跟同龄小朋友差不多。“问题是他的认知能力欠缺,就是他知道这个字读什么,但是不能正确地表达出来。举例来说,我反复告诉她我是妈妈后,他知道我是妈妈,但他脑子里不能理解这个词的意思,”冯女士低下头说道,“如果辰辰能从心底认识我是妈妈,我就很高兴了。”

张月恒说:“目前,孤独症尚因病因不明确,不能完全自愈。但如果早期发现,经过系统的康复培训,有些孩子还是能融入到社会的。”

在张月恒接触到的孤独症患者中,有一个是上小学时才发现的。“这其中很多都是跟爷爷奶奶有关,在老一辈那边有一句话:贵人话语迟。往往这一句话耽误了很多孩子”。

过去由于生育孩子多、吃不上饭、营养不良,说话晚比较正常,但是现在随着生活条件的改善,这些情况基本不存在。辰辰的症状具有典型孤独症症状,较容易分辨,但是有些阿斯伯格综合征患者因语言和智商基本正常,很容易被忽视。

一种容易被忽视的孤独症

北京西城区有一个小男孩琪琪,很聪明,小学到四年级,考试每次都第一名。但他有个坏习惯就是不喜欢写作业,并且考试总是留最后一道大题不做。老师问他为啥不做,他说就算不做也能考第一,为啥还要做?

因为孩子成绩优秀,老师也没特别要求他必须完成作业,时间久了,这个学生就越来越以自我为中心。

有一次老师讲课,跟他理解的方式不一样,然后站起来说,老师讲的课不对,要求老师必须按照他的方式来讲。老师批评了两句后,他直接把课桌踹翻了,下课去办公室还打了老师,当时大家怀疑这孩子有问题。于是,家长带去医院检查,发现患有阿斯伯格综合征。

张月恒说:“这种偏执性格到了十几岁的年龄,改起来是很困难的,最好是有个从业10年以上的家教老师来教他。与孤独症相比,阿斯伯格综合征的预后较好,随着年龄增长,如果家庭和理想的学校配合,恰当的早期教育治疗,症状可得到不同程度的改善,但不少患者在沟通、交往等方面仍存在一定的困难。”

据悉,大部分的阿斯伯格综合征成年后能结婚、生孩子,有自己的职业,其中一小部分还能在自己的专长方面做出成绩,例如爱因斯坦、牛顿及比尔盖茨等都在某一领域有所建树。

辰辰明年到了上小学的年龄,令冯女士忧虑的是以儿子这样的情况能否可以正常入学。

“现在面对的情况是,如果辰辰想拿一个东西拿不到,就先喊,我就走到他身边,问他是不是要那个东西,他说是。然后我告诉他:你说妈妈,我想要那个东西。他尽管能完整地学着读出来,但是他的情绪比较激动,这时辰辰的内心可能在挣扎,就是为什么我拿不到,或者是为什么你们不把东西放在我能拿到的地方。”冯女士说,现在比较担心的是辰辰的情绪问题,如果控制不好,很容易影响到其他小朋友。

康复孩子前要先康复家长

辰辰刚入幼儿园的时候,行为问题就比较明显了,各种凝视,然后胡乱做些动作,并且会莫名的笑,但当他弹琴时,这些异常行为都没有了。

张月恒说:“孤独症孩子大部分有刻板、暴力、易怒等行为,严重的还会出现自伤,这些是需要康复机构进行情绪管理的。”

“很多家长发现孩子得了这个病以后,想着跟孩子一起去寻短见,我们在康复孩子之前,首先要对家长进行心理疏导。”北京市大兴区精神病医院孤独症康复中心代课教师秦静告诉记者。

辰辰在钢琴方面有天赋,有一次,妈妈在家放“小星星”的歌曲,在没人教的情况下,他竟然自己把谱子哼唱出来,令家人很惊奇。“今后不会对学习有太大期望了,10以内的加减法,正常孩子要学一周,但如果是孤独症儿童至少要半年或者一年才能学会。既然他对弹钢琴感兴趣,我们就给他买钢琴,课余的时候自己弹钢琴,唱熟悉的谱子,至少比他自言自语强。”冯女士说。

在康复中心和辰辰一样拥有特殊天赋的儿童并不在少数。例如来自安徽的小小,能把自己看到的东西全画出来;来自河北香河县的宇宇记忆数字特别快等。

“现在虽然自己接受他患上孤独症的事实,但爷爷奶奶心理压力比较大,总在问,孩子为什么会得这种疾病,到底什么时间能好,”冯女士说,“每每看到孤独症大龄孩子,都不敢想象自己家辰辰的未来,现在只能走一步算一步。”

谁来帮帮我们

记者了解到,为了给孩子看病,不少外地家长选择在大兴附近租房。“我现在是每天早上8点从河北固安赶过来上课,中午在食堂吃,下午3点半放学后,把孩子送回家后自己再上班。”冯女士说,5千多元的康复费,算上其他,1个月下来差不多得1万元。

“我们家庭条件还算可以的,能让孩子继续治疗,不少患者因经济原因放弃了治疗,孩子也就没了希望。”冯女士说。

在采访过程中,多位外地孩子家长向记者表示,自己之所以跑来北京这边,主要是河北廊坊、石家庄等地的专业培训机构太少了,并且那边也很少设置特教教师。“远点,也要让孩子接受好的教育。”一位家长说。

对于孤独症患者,目前北京市残联对于6岁以下的小龄儿童有补贴政策,但是必须满足两个条件,一是北京户口,另外必须办有残疾证。这部分人群每月有3600元的补助,另外还有彩票公益金,一个月2000元,六个月能领取到12000元。“很多人不愿给孩子办理残疾证,在他们心里,仍不愿面对现实。”在大兴精神病医院康复中心救治的60多个孩子里,享受到残联补助的还不足一半,大部分是自费。

在采访过程中,多位家长表示,希望对孤独症儿童给予政策上倾斜,让更多孤独症患者能够得到救治,同时规范康复机构,让患儿享受到正规专业的康复治疗。

文/本报记者 杨淑梦

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