自闭症能否治愈,你还在纠结吗?
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让人相信孤独症患者可能“恢复”这一想法,第一次出现在1987。

美国加州大学洛杉矶分校的伊瓦尔·洛瓦斯教授发表的一项研究指出:通过对实验组19名孤独症学龄前儿童每周在家中进行超过40个小时一对一的的训练(DTT训练),使用高度结构化的提示、奖励、惩罚措施的介入,能够加强孤独症儿童的良好行为,并消灭不符合社会常规的问题行为。

1987年,在他的研究结果发表后,孤独症可以康复的观点首次产生了较大范围的影响。洛瓦斯称,在接受高频度治疗的孩子中,近半数人康复;而低频度治疗的对照组中无一人康复。由于一些方法论的问题,他的研究受到质疑,包括过低的康复标准——在“正常”的班级完成一年级课程,智商至少达到平均水平。

这种治疗方法本身也受到质疑,因为它部分依赖于“厌恶疗法”——尖锐的噪音、拍打、甚至电击。到20世纪90年代,在一次公众强烈抗议之后,洛瓦斯和他的大多数追随者放弃了厌恶疗法。(厌恶疗法,是指ABA原理中惩罚策略的运用——惩罚策略,对于降低问题行为,尤其是危及生命的问题行为,有很快的效果。这种策略的使用,在上世纪6、70年代司空见惯。但随着技术进步,目前使用应用行为分析原理干预行为,基本上以增强策略为基础。惩罚的运用,受到美国应用行为分析师委员会的严格监管。)

尽管后续的研究没有再重现洛瓦斯的研究成果,但研究人员的确发现,早期密集的行为治疗能在一定程度上改善大多数孤独症儿童的语言、认知和社会交流能力,而部分人可以在很大程度上得到改善。少数研究称,偶尔有些孩子确实是能够彻底康复的,但这些研究都站不住脚:显而易见,这些孩子要么一开始就是被误诊,要么就是康复程度并不如其声称得那般彻底。

于是,在过去18个月内,两组研究团队进行了严格的、系统化的研究,为部分孤独症儿童的确能够彻底康复的事实提供了迄今为止最好的证据。康复患者尽管数量不多,但结果十分可靠。第一组是由康涅狄格大学临床神经心理学家德博拉·费恩领导的团队,她们研究了包括本在内的34位年轻的孤独症患者。她证实,所有研究对象的早期病历中都记录着曾患有孤独症,而现在,他们身上再也没有出现过孤独症的症状,她把这种发展轨迹称为“最好的结果”。

去年5月,由国际著名的孤独症诊断及评估的领袖,美国维尔康奈尔医学院的教授凯瑟琳·罗德指导的另一组研究人员公布:一项研究追踪了当年在2岁前得到孤独症诊断的85名儿童,在20年后,发现其中约有9%的人不再符合孤独症诊断的核心标准。他们将这9%的人,看作是“非常积极的结果”。

孤独症专家对这些研究结果赞赏有加。杜克大学精神病学与脑科学研究中心的心理学家和研究者杰拉尔丁·道森说,“我们当中那些与孤独症儿童有紧密接触的人通过临床诊断后发现,的确有部分患者起初被诊断为孤独症,但在他们的成长过程中,这些症状完全消失了。上述研究工作以十分仔细且系统化的方式证明这样的孩子确实存在。”她告诉我,她和她的一些同事估计,至少会有10%的孤独症患者不再出现孤独症状。

美国的疾病管控中心(CDC)最新的调查发现,每68个儿童就有一个带有孤独症诊断(2014年美国统计数据)。关于导致孤独症的其他因素,也在陆续被发现。

费恩和洛德的研究没有试图确定是什么原因导致了孤独症,或什么原因导致它消失。然而,似乎的确存在一些线索,比如智商的作用:在洛德的研究里,非语言智商低于70的2岁儿童在20年后仍表现为孤独症。而那些非语言智商高于70的儿童中有四分之一最终“康复”,即使他们的症状在诊断时与那些智商相当但仍患孤独症的人一样严重。(费恩的研究设计只包含智商至少达到平均值的人。)

其他研究显示,那些有更好的运动技能、更好的语言接受技能、更强的模仿他人意愿的孤独症儿童往往发展更为顺利,即便没有完全治愈。同样,那些在早期治疗中就取得显著进步的孩子身上也出现类似结果,尤其是那些第一年治疗中就取得进步的孩子——这可能是他们的大脑或孤独症类型使他们更易学习的一种标志。研究人员还指出,父母参与——支持孩子,积极提供帮助,在家与孩子共同协作——似乎也促进了孩子身上某些症状更大程度的改善。毫无疑问,家庭经济实力也有帮助。

尽管就目前而言,这些发现还只是简单的线索。费恩博士指出:“我已经研究孤独症40多年了。到目前为止,所有孤独症研究的结果都只是推论。”

活泼的 16 岁少年马克·马克卢斯基是费恩的研究中“完全康复”的孩子。他花空闲时间玩电游、装机器人、写代码,他还会和凤凰城郊区家附近一座公园里的朋友一起出去玩。他还和人一起主持了一档周播的网络广播节目,这个名叫“技术组(Tech Team)”的节目现在有 3.2 万名听众。在这档节目里,他会和另一个朋友评论软件应用、讨论技术新闻、讲一些老掉牙的笑话,并制作名为“省钱买电子产品”的固定栏目。

现在,他似乎是一个相当典型的极客少年了,走到这一步他付出了多年的辛苦努力。

就在他快3岁时,他被确诊为中度至重度孤独症。他几乎听不懂别人说的话,对于周围的事物也毫无兴趣。他暴躁易怒。甚至当他并不愤怒时,他也会朝着墙猛冲过去,拿头撞墙后又摔倒,然后再爬起来继续,像一个被设定了程序的机器人,永远重复着同一个模式,尽管前额已经青肿不堪,他却似乎完全感受不到疼痛。

马克的父母,辛西娅和凯文,把他送往街区专为发展滞缓儿童设立的幼儿园,并安排他进入最高功能孤独症班级。但在那里,情况只是变得更糟,他的病情发作得更加频繁而且越来越不会说话了。几个月里,他就被转至最低功能的班级。辛西娅告诉我,一位神经病学家叫她做好心理准备,她唯一的孩子也许某天会被送去医疗福利机构。

绝望的马克鲁斯夫妇把马克从学校接了出来。他们办理了二次抵押,取得十万美元,这样辛西娅才得以辞去工作,从而能全职照顾马克——此前,她是家里经济的顶梁柱。她在网上搜遍了各种治疗建议和方案,她发誓道,只要不造成生命危险,她愿意尝试任何可能有用的方法。她给孩子大量补充维他命本-12,并开始让他尝试不含乳酪、麸质和大豆的饮食。她阅读有关不同行为疗法的书籍,选择她喜欢的然后对自己进行训练,因为他们已经请不起专家。最后,辛西娅整合出一套每周40小时的行为治疗法案,此外,还有官方提供的每周五小时的言语和职业疗法。

一岁的马克

那些年,他们过得很艰难。一开始,马克会朝墙壁扔鸡蛋、往地上倒牛奶,于是夫妇俩用一条粗重的锁链把冰箱给锁上了。他们把客厅的家具清空,换上充气的蹦床,裹上橡胶制的墙面,这样马克就能通过击打它们得到感官上的刺激(这似乎是他所需要的)而不会伤害到自己。他们明确地告诉马克,如果他想要食物或饮料,就必须通过使用话语、手语或是指向对应卡片来表达需求。8岁那年,他的语言和行为能力已与同龄人无异,但是他的社会思维仍然呈现典型的自闭性。

“我大概知道有些规则存在,但我不记得那些规则是什么了。”近期,马克通过视频聊天告诉笔者,“当与人们交流时很难想起你应该做什么和不应该做什么。”他很少会注意到社交的暗示,就算他注意到了这些暗示,也无法理解它们。他太直率,太依靠直觉,且太急躁,导致他很难与别人有更私密的交往。

辛西娅开始弥补他社交上的缺陷。她与马克一同观看《反斗小宝贝》的硬盘录像,每隔几分钟就停下来问他接下来会发生什么,他认为海狸在想什么,又或者为什么琼会有这样的反应?当他们把这部剧的每集都看完后,他们又开始看《草原小屋》,这样马克就能试着练习观察他人的面部表情。“我记得当时妈妈提的问题都很难回答,看这些节目时我也常常感到很困惑。我知道她所做的这些一定有她的理由,”他的话语中充满对妈妈的感激,“我只是不知道这将如何帮助我。”

16岁的马克几乎与普通孩子无异

编者注

2016年,美国自闭症之声不再声称“治愈自闭症”,首次改变了其行动纲领并且不再以治愈自闭症为目标。现在,他们想要“提升现在的生活,并加速谱系未来的解决方案”。这一切的改变,其实都源自这几十年来,自闭症个体从未真正意义上被定义为“治愈”。

就如同文章里提及的,这些个体“自闭症核心症状”消失了。然而这样的表达还有以下的意思:

1. 这些个体的症状已经不具备了自闭症诊断上所必备的三个特征:社交困难,具有刻板行为或狭窄兴趣,语言发展迟缓(这一条在DSM-IV已与社交问题合并),但不排除孩子依然具有其他问题,如自我伤害行为,注意力缺陷,多动等。

2. 这些个体不再符合自闭症的诊断,理论意义上说,他们已经从自闭症解脱,是一种“治愈”与“康复”。然而,从实际生活层面来说,他们脱离自闭症的范畴之后,却还依然存在另外的问题。有可能些自闭症的核心问题恶化,那就属于另外的病症了。例如,有的孩子语言的社会化存在问题,有大量自言自语的情况,成年之后往往恶化为青年精神分裂,因此他脱离了自闭症,却落入了精神分裂的分类中。

3. 由于自闭症的诊断评估都是由人工进行,涉及一定成分的主观判断。因此,研究人员观察评估的“不存在自闭症核心问题”,是否是百分百的真实,还存在疑虑。随着自闭症个体年龄的增长,其自我管理的意识和能力也较幼龄时期有所提升,在他人在场时候隐藏某些自闭症相关的核心表现也并非是不能做到的。因此,这些结论都存在着值得进一步探究的内容。

究竟自闭症能否治愈,也许还需要很长的一段时间的研究。目前的证据来看,自闭症的康复在早期干预的介入下可以发挥到最好,其最佳的康复效果是,自闭症个体可以具有独立生存的能力,并且有一定的社交生活。这也就是家长们最大的期望--至于是否真的“治愈”,也并不那么重要了吧。

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