自闭症:有效的生物医学疗法(三)
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这里有多层次涉及相对安全方案的建议,这些方案的优点是要么在使用后一两个晚上产生效果,要么一点作用也没有。所以,除非你发现某种方案能真正改善睡眠,你不必长期使用它。

1.上午吃蛋白质,晚上吃碳水化合物

这个疗法普遍适用,而且关系到人体健康的许多方面。它的科学根据在我的书《生理节奏处方》(The Circadian Pre-ion)中有所探究39。主要原因是我们的生化序列在白天和夜晚之间有显著差别。这种差别就像白天和夜晚的差别一样。在不同时段供给的食物应该属于合适种类,但是许多人的习惯与之相反:上午吃谷类和水果,或更加糟糕,吃小甜面包,晚上吃肉。当阅读Charles Ehret博士的研究时,我对这个课题产生了兴趣。Ehret博士是《克服时差》一书的作者40,是生理节奏(昼夜周期)生理学的著名研究人员41,42。当我看到所有年龄的人们在接受我的建议尝试时差食谱(Ehret博士提供的)后戏剧般地提高注意力和精力时,我开始真正沉醉于这项研究。给自闭症孩子挑剔的早餐中加入蛋白质也许不可能,但是使用米蛋白(Rice Protein, Nutribiotic, Lakeport, CA 95453, 707-263-0411)会帮你达成目的。米蛋白是100%纯蛋白质的柔和粉末。它会提高它所附加到的任何东西的蛋白质含量。所以,把30克(一勺)的这种粉末加到含30克碳水化合物的任何食物(比如水果)中,你会得到含有50%蛋白质的最终产品(符合高蛋白标准)。当然,如果你的孩子有很好的食欲,能吃鸡肉、火鸡肉、牛肉、猪肉、羊肉、鱼肉、豆类或鸡蛋,你就不需要米蛋白(Rice Protein)了。给孩子吃含有蛋白质的早餐和午餐,把大部分碳水化合物留在下午4点钟以后吃。

我那本关于生理节奏的书介绍了各种高蛋白摇动(shake)。如果你的孩子想吃摇动(shake),你可以尝试这样的摇动,或用米蛋白和香蕉自行制作摇动。有时大豆蛋白也是可以的,但我认为它对孩子们不是一个良好的日常饮食。乳清蛋白也很好,但你也许无法保证它不含酪蛋白。如果孩子对鸡蛋不过敏,鸡蛋的蛋白质最好不过了。

2.夜晚黑暗、白天光明

正常情况下,暴露在太阳光或2500勒克斯(LUX)全谱灯泡(灯具商店或五金店有售,10美元一盏)发出的全谱光之下是保持我们内部的昼夜钟与当地时间校准的最强大刺激。外出晒太阳,使你的皮肤和眼睛能够接触阳光,我不是指日光浴。中午的阳光暴露将对促进良性褪黑激素释放和良好夜间睡眠的生物钟产生影响。如果你使用人造光,你应该距离光源3英尺之内,并且让皮肤和眼睛暴露在光线之下。同样道理,晚上保持彻底黑暗对防止褪黑激素释放抑制必不可少,轻微灯光暴露如夜灯或如厕开灯都会引起褪黑激素释放抑制。不管你的家中是否有人有睡眠障碍,避免夜间灯光都是非常要紧的。

3.镁

镁补充剂具有安定效果,镁的需要得不到满足容易使人陷入前面“紧张”表格列出的各种症状,其中包括失眠和焦虑。睡觉前补充镁是有益的。最愉快的一个补镁方法是临睡前洗温水Epsom盐盆浴(把半杯Epsom盐[硫酸镁]、1/4杯发酵粉[碳酸氢钠]和几滴安定情绪的的熏衣草油放入温水)。这也增强硫酸盐化作用(蛋氨酸路径的一个最终产品),很多自闭症孩子的硫酸盐化作用都失调43。(更多内容参考本书第五章-营养补充剂的镁部分)

4.色氨酸

这种氨基酸(无需处方就可以购买的5羟色氨酸[5HTP])是血液复合胺合成的天然前体,代表睡眠化学作用的神经递质。多年以前,由于进口的一批被污染的色氨酸造成许多人罹患严重疾病,色氨酸从市场上被清除了。后来对此做出确定性的结论,含色氨酸药丸的毒性完全是由于污染造成的,色氨酸本身不构成危害。最终,色氨酸重返市场,但必须凭处方购买,这对直接使用色氨酸带来障碍(我认为完全没有必要)。5HTP每剂50毫克(大约相当于500毫克色氨酸),可以在临睡前随碳水化合物零食一同吃下,这样能够更好促进5HTP的利用。色氨酸的优点是安全和速效,服下几个剂量之后你就会发现它的疗效。如果5HTP没有效果,故事就此结束,你不必继续服用它了。如果5HTP有效果,那么它也许是以下疗法中最合适的选择;尽管还没有在儿童中间开展长期详细的色氨酸毒性研究,但是经过试用证明它是真实可靠。我很少见到色氨酸造成反常反应(多动)。因为色氨酸是人体化学作用的天然分子, 所以在不需要它的情况下, 它很快就会被处理。如果在了解自闭症孩子IAG偏高之前我没有开始出具色氨酸的处方,我也许会在使用色氨酸上更加胆怯。但当我真地开了色氨酸的处方时,我发现色氨酸对于某些孩子改善睡眠和多动具有戏剧般神奇的效果,有时剂量非常大。因为色氨酸是IAG的前体,IAG(或它的近亲)又是潜在的有害分子,所以人们会认定大剂量色氨酸会造成麻烦。这个问题需要深入研究,但是目前我还没有发现孩子们因为服用色氨酸而出现IAG升高。然而,如果在补充色氨酸之前肠道生态失衡问题没有得到充分处理,IAG就可能会升高。使用色氨酸引起的另一个问题是尿有机酸测试显示的犬尿氨酸(kynurenic acid)升高。犬尿氨酸是色氨酸代谢的副产物,犬尿氨酸水平升高标志B6的需要没有得到满足。 犬尿氨酸水平升高容易发生在大剂量补充色氨酸的时候,所以需要额外补充P5P形式的B6;如果晚上服用有刺激作用,早晨服用50毫克P5P,否则随同5HTP在晚上服用44,45,46,47,48,49。(更多内容参考本书第五章-营养补充剂的色氨酸和其他氨基酸部分)

5.褪黑激素

褪黑激素通常由大脑释放几个小时直至其血液浓度达到峰值。与一天中的其他时段相比,夜间褪黑激素的升降变化如果用曲线来表示,就像教堂的尖塔一样。夜间释放褪黑激素给身体提供一种时间标志,让所有器官感受到身体24小时节奏的脉动。褪黑激素也是强劲的抗氧化剂。另外,它的出现启动某些细胞营养的开关,具有防癌效果。当其他改善失眠的手段失败时,小剂量的褪黑激素有时能缓解失眠。儿童使用褪黑激素比使用色氨酸更加鲜为人知。如果使用褪黑激素能显著改善睡眠并且上述其他手段不能替代它,你必须衡量效果/风险比率,因为褪黑激素对孩子的长期风险尚无确切结论。对睡眠有效的褪黑激素的成人剂量为0.3到3毫克,最好从小剂量开始。儿童的剂量可以根据比例决定。跟色氨酸一样,几天的诊断性试验风险很小。褪黑激素还增进谷胱甘肽—蛋氨酸路径的一个关键产物50,51,褪黑激素的这个功能对许多自闭症孩子很有益处。

6.药草

有报道称甘菊、奶蓟(milk thistle,silymarin)、Kavakava、颉草属植物都有益处。睡前饮用甘菊茶的历史有很多个世纪了。甘菊茶味道不坏,具有安神作用。奶蓟在发生药物中毒和蘑菇中毒时用作肝脏保护剂,它具有催眠效果,是通过它所发挥的代谢基本步骤(例如提升还原谷胱甘肽水平)增进剂的作用来实现的。当奶蓟神奇地矫正孩子的失眠时,我的解释是肝脏值夜班。如果肝脏在夜里不快乐,更可能的原因是失眠而不是疼痛。所以给肝脏提供支持能够解决睡眠问题。Kava广泛应用,它是具有安定作用的药草,安全性足够用于进行诊断性试验;如果效果显著,可以在中等剂量下长期使用。虽然有报道把肝脏损伤归因于Kava Kava,但是还没有可信的证据确立这个联系52。颉草属植物也不错,但是味道太可怕了,所以对孩子们而言没有用处。

7. 运动

我对于是否把运动放在这个清单里犹豫不决,因为许多我认识的孩子焦虑不安而且多动,这已经消耗了许多日间能量。然而,忽略一种可以改善所有人睡眠的办法也是不可取的。达到筋疲力尽程度的运动肯定会帮助那些到了晚上依然精力旺盛的孩子们改善睡眠,运动的形式可以是游泳(据我所知大多数自闭症孩子偏爱的运动),或者踏车,或者骑自行车、跑步或跳舞。

又是态度

所谓“传统的”疾病导向的处方医学和正在形成的患者导向的整合医学之间存在着紧张,关于这个问题,我前面提到过本书坚持一个态度。现在要谈论的是关于决定是否实施一个疗法的更加具体的态度。讨论是否应该使用一个(安全的)补充剂、药物、特定饮食或其他疗法的最佳时机是尝试该疗法3周以后。我们可以整天坐在这里考虑这个或那个疗法是否值得做,但是由于自闭症孩子的生理个体差异性会造成每个疗法的不可预测性,所以在看见一个疗法的效果是好、不好、还是没变化之前,我们的各种考虑都没有多大价值。基于症状的第一判断通常就足够了,但有时需要实验室测试结果的变化作为确定性或安全性的附加衡量标准。换句话说,每个疗法实际上都是一个诊断性试验。

因为慢性病是慢性的,我们倾向于怀有一种传统医学培植出来的心态,那就是“你将不得不终生服用这种药。”医生、患者、医药公司之间关系的黑暗面中的某些东西培植了这种态度。相反,更加务实的态度是有效临床战略呼唤说出禁用语“哇”(表示惊讶)的勇气。

我在医学院里学会了很多新单词。 你一想便知,医学训练涉及到学会看见以及命名看不见的小东西如分子以及看不见的大模式如疾病。 当我们开始把这些单词当作现实中的物质实体或症状的原因,而不是把它们看作我们对共有某些征候、症状和实验室测试值的人群所形成的概念时,就出问题了。 在学习医学语言的过程中,我们记住永远都不应该说的四个字:“哇”、“我不懂”。如果医生和患者在穿越儿童慢性病的复杂地形中要实现成功合作,双方必须保持随时、轻松和智慧的对话,这样的对话允许大家说“哇”、“我不懂”。

为了实现周密战略和相互教育的目的,对话的步调可以轻松些。然而,我们对话的全部理由是紧迫感。如果这件事不紧迫,我们就不会写这本书。但愿政府、学术界、医药公司不久会对遗传病因学和自闭症儿童描述性研究之外的领域产生兴趣,并且笼罩在这个复杂地形上的浓雾在未来几十年内可以散去,于是你将可以知道针对每个孩子的问题该做些什么。实际上,大多数人只愿意维持现状,根本原因是“不要寻找答案。”阅读本书把你归入少数派。

紧迫是调节每项决定的一个因素,我们在本书中提供的信息驱动每项决策。各种睡眠疗法是速效干预手段的例子。如果你对这些疗法的长期效果感到不安,你可以因为只需要尝试几个晚上而打消顾虑。一旦你知道效果/风险比率中的效果方面,你可以暂时搁置这个疗法,然后更加深入地、考虑更加全面地但是更加从容地对孩子的化学作用或免疫功能进行平衡,根据情况再做决定。然而,当你的孩子在睡觉的时候,你可以继续整个计划的其他部分,最终可能没有必要采取睡眠疗法。换句话说,本书提供的各种方案的优先顺序取决于他们产生效果的快慢。需要较长时间才能体现有效性的疗法可以等到见效快的疗法失利后再尝试。

例如,微量注射甲基B12或者无麦类饮食都产生高比率的积极反应,那么该优先尝试哪一个呢?你可以考虑把使用甲基B12作为第一选择,因为它容易实施,而且积极效果通常会在几天或几周内出现。相反,无麦类饮食是一场巨大的争战,而且积极效果通常在开始尝试后几周或几个月才出现。如果经过尝试发现甲基B12没有作用,但是无麦类饮食有作用,那么随后重新尝试甲基B12或许有益处,因为无麦类饮食也许已经充分地改变了身体基线,使得甲基B12有可能重新发挥作用。关键的一点是大多诊断和治疗措施的顺序并非金科玉律,不容改变。违反某些规则(如排毒前清洁肠道)也许延迟短暂负面症状的消失,但很少会造成真正的退步。

伴随紧迫而来的一个最大疑问为是否应该在孩子评估和治疗一开始就尽量把所有的测试做完。 基于现实的考虑很重要。如果一家人长途旅行求诊并且在家乡(比如美国以外的地方)或许没有可能作实验室测试,那么获得许多基线实验室数据就很有意义。另一方面,与十年前不同(当时我们只是猜测),我们现在确切知道大多数孩子的最初实验室测试所显现的是生化火车失事。在许多情况下,比较经济的做法是把孩子对治疗的最初反应作为主要的诊断性测试。如果最初的疗法是有益的,那么实验室测试会就仍然需要继续关注的问题提供更加精细的描述。如果最初的疗法没有益处,那么对实验室测试的投资或许更有道理。

便秘对策

便秘是实施其他方案的一个障碍。如果孩子不排大便,那么在解决便秘问题为其他疗法铺平道路之前,其他的所有赌注都得停下来。 这就是快餐方式(quick-and-dirty approaches)真正闪光的地方。在回到这个问题之前,让我们先看看便秘清单,然后探讨下一个问题:如果你不想给孩子服药,医生或老师指责你是一个坏家长,你该怎么办?

每天排大便是正常的,一天之中一次排便也没有是不正常的。二十世纪初,大便有毒这个说法开始出现,原因是发现了大便基本上就是一整团细菌,这引发了医学界内外对灌肠剂的狂热。灌肠剂的历史已经很长了,在某些医疗情况下,灌肠剂一直被看作是万灵药。照此说法,如果你感觉不舒服,大便下不来,先弄点灌肠剂。

让我岔开话题讲述一个小故事,这个小故事真地吸引过我的注意。我曾应邀为一个自闭症男孩诊疗,这个孩子的父母非常优秀而且彼此恩爱,他们把照料孩子的事情交给脊椎指压治疗医师来协调。当通常的紧急措施没能控制这个男孩严重的哮喘发作时,他们当地医院变成一个戏剧的舞台。我在几千英里之外,无能为力,不能提供任何更好的主意。我的脊椎指压治疗医师同事也远离事发地点,他告诉孩子的父母不要采纳任何医疗建议,把他带回家,给他服用灌肠剂。Bingo!太奇妙啦!哮喘发作在几分钟内消失,大家都继续睡觉去了。只有我好一阵子不能入睡,我惊奇于同事的勇气、他的绝妙指示以及让我每天都可以学习新事物的工作。

粪便菌群容留病菌(致病的细菌)这一事实的发现曾把清洗肠道放到与洗手同等重要的地位。钟摆总是摇得太远了。1920年代和1930年代之前,幼儿、孩子、成人、狗、猫和上帝都知道还有什么其他的东西需要灌肠剂来保持卫生。灌肠剂造成了有害的和侵犯性的生活经历,这种生活经历的长期持续效应使得当时出生的孩子(我就是)很幸运地逃脱灌肠剂。然后钟摆摇向另外一个极端,到了无法控制的境地。在1960年代我就读医学院的时候,盛行这样的话:一天一次排便、两天一次排便、甚至一周一次排便都没关系;“无规律”对某些人来说是有规律的, 每个人都不同, 所以不要与你的“自然”模式较劲或者干预它。

胡说八道!排便是你身体有节奏运行的必需部分,就和吃饭和睡眠一样,应该每天定时进行。当然,识别便秘的原因很重要。下面的清单有两个目的。一个是在探索性工作正在开展的时候缓解痛苦,从而便秘的负面效果不会妨碍进行中疗法带来益处。另一个目的是帮助孩子重建健康的排便模式;无论由于什么原因造成正常的胃与结肠反射(吃完饭以后,你想要排便)被抑制,排便模式就可能遭到破坏。便秘的原因是全方位的,从故意憋住,如一个孩子上学前没有时间排便、在校期间又不想排便,到肠道内形成的粪便太大和太硬很难通过肛门,到大肠的松弛或痉挛不能推动粪便沿着正确方向行进。下面有一些你在努力探究严重便秘根源的同时可以使用的短期疗法。

注: 1茶匙(teaspoon)=5毫升, 1汤匙(tablespoon)=15毫升

1.梅干或梅干汁

我知道干果不仅富含碳水化合物(carbs)而且含有一些酵母菌, 因为所有水果表面的菌群在干燥过程中凝聚, 从而对酵母/霉菌敏感的人构成威胁。但在我40年的行医生涯中,煮梅干是我所有便秘疗法中的首选手段。

2.纤维

纤维是非常有效的便秘治理手段, 因为大多数自闭症孩子,尤其是便秘者,很少品尝纤维丰富的蔬菜。纤维有两种极端的形式: 可溶解的和不可溶解的。不可溶解的纤维具有培养良好菌群、结块和为菌群提供营养等性质; 这些菌群反过来把纤维转化为滋养大肠内壁的物质(短链脂肪酸)。没有搀杂的食物类(food-grade)纤维素是我多年来经常开的处方,但是现在弄到这个不太容易了。你可以订货, 联系方式是Vital Nutrients, 电话是1-860-638-3675。每天剂量是一茶匙到一汤匙, 很温和,可以与任何糊状食物混合。

3.镁

镁乳和柠檬酸镁(小瓶装,像苏打)是含镁的泻药。 不能被大量吸收, 进入大肠并且在其内部从组织中吸收水分产生含水蠕动并且推动排泄。大多数自闭症孩子都缺镁,在这种情况下,一剂柠檬酸镁或者上面提到的其他形式镁将缓解便秘;其作用不是泻药, 而是治疗由

镁缺乏引起的肠道肌肉痉挛,从而影响肠道肌肉53,54,55,56,57,58。如果镁只有在增加剂量时才产生期望效果, 你可以考虑是否需要补充牛黄酸.

4.晒干的番泻叶

这是植物成分, 存在于Sennacot 以及诸如Smooth Move Tea(你可以在健康食品店里找到)的轻泻茶中。长期大剂量使用番泻叶可能不好,但是非常有效果,原理同前述。

5.橄榄油

这是各种油类的第一选择。开始的时候每天尝试一汤匙特别纯净(extra-virgin)的橄榄油。

6.矿物油

冷的矿物油可以与一些果汁混合, 这样味道不至于太差。1茶匙(15)毫升到1盎司(30毫升)剂量的矿物油将包裹粪便并且使之光滑,润滑粪便的出口。对于因为失去胃结肠反射需要重新排便训练的孩子, 最好帮助他/她重新产生便感。通常做法是逐渐加大剂量直到油和大便从肛门滴落下来, 然后减少剂量。这些操作必须在没有公众事故(public accident)的风险下进行。没有一个孩子会那么无动于衷,以至于自己应该被置于如此记忆深刻而且羞辱自尊的挫败风险之下。

7.蓖麻油

当以上各种手段都失败时, 并且便秘成为其他诊断和治疗努力的障碍时,蓖麻油可以创造奇迹。蓖麻油在肠道内产生强烈的嚅动波,所以,如果肛门口有堵塞的大便, 你就要在认识这种方法有效性的同时警惕蓖麻油产生的危险, 这危险就是肛门皮肤的难忍痉挛和肛门皮肤开裂(肛裂)。成年人和12岁以上的儿童的单日剂量是1到4汤匙(15到60毫升)。2到11岁的孩子一天的剂量为1/3到1汤匙(5到15毫升)。 如果孩子不到两岁, 你得征求医生的意见。最好空腹服用, 但也可以掺在果汁里面, 改善味道。注意: 除非有医生监督,否则服用时间不能超过一周.

8.Dulcolax

Dulcolax和蓖麻油有一些相同的性质, 有栓剂的形式,可以提供防止前述问题发生所需要的一些润滑作用。因为口服形式的Dulcolax含有不活泼成分,我认为你最好使用栓剂,或者在甘油栓剂(参见9)不起作用的情况下尝试给服Fleet Pediatric Enema(快速小儿灌肠剂)。

(片剂中的不活泼成分:阿拉伯树胶、乙酰化甘油一酸酯、巴西棕榈蜡、纤维素醋酸酞酸盐、玉米淀粉、二丁基酞酸盐、codusate钠、凝胶、甘油、氧化铁、高岭土、乳糖、硬脂酸镁、methylparaben、药用釉料、聚乙烯乙二醇、povidone、propylparaben、Red No.30 Lake、安息香酸钠、山梨聚糖 monooleate、蔗糖、云母、二氧化钛、白蜡、Yellow No.10 lake)

(口服溶液中的不活泼成分:柠檬酸、柠檬油、聚乙烯乙二醇、碳酸氢钠、糖精钠、蔗糖、纯净水)

(栓剂中的不活泼成分:加氢的蔬菜油)

9.甘油栓剂

一些孩子接受栓剂,因为栓剂看起来像是受欢迎的救援者。一些孩子就不喜欢有东西塞在自己屁股里。如果不冒险尝试栓剂,很难说你的孩子是哪个类型。冒险的代价是如果你的孩子属于第二种类型,他就会产生坏反应。一种坏反应可能是发誓永不排便;肛裂或者痛苦的巨大坚硬的粪便都可能造成同样的反应。许多孩子意志顽强, 不过你可不能让你的孩子在轻松获胜的战场上行使这个意志。这种类型的两个主要战场分别为是否吞咽某种食物或者药物和服从排便的呼唤,甚至当这个呼唤来自身体内部时。

10.抗真菌药物

把抗真菌药物放在最优先手段还是最后一招真是困难的选择。许多自闭症孩子服用抗真菌药物后便秘自然就好了。另一方面, 如果在没有清除便秘的情况下就给服抗真菌药物,那么抗真菌药物附带的可能死亡反应将带来麻烦。操练程序就是使用一切必要手段使你的孩子每天至少排便一次,然后实施抗真菌治疗,合理的希望是抗真菌治疗的成功将彻底解决便秘问题,从而无需再诉诸除服用镁之外的前述任何便秘疗法(其他原因也可能需要持续补充镁)。

11.MiraLax (聚乙烯乙二醇3350, 易于溶解的NF粉末)

各种形式的聚乙烯乙二醇(PEG)用于农业化合物、消毒剂、头发定型剂、杀虫剂、干燥自动洗碗清洁剂、洗衣店淀粉药剂(laundry starch preparations)、润滑油、其他头发药剂(包括heat-setting wave solutions)、作用于皮肤的药剂、宠物跳蚤和扁虱产品(pet flea and tick products) (包括衣领)、兽用药。用作治疗便秘,聚乙烯乙二醇(PEG)的作用是渗透剂,它把水存留在粪便中。在没有便秘的正常情况下,口服的MiraLax剂量几乎都能够完整地在粪便中重新出现。然而,在便秘患者的粪便中重新出现的MiraLax数量不完全(译者注:小于口服剂量)而且不稳定。在实验室中,MiraLax被人体粪便中的结肠微生物菌群(colonic microflora)发酵,变成氢和甲烷。那么口服的MiraLax没有完全出现在粪便里,剩余部分去哪里了呢?不知道这个问题的答案比尚未确立MiraLax对小儿患者的安全和疗效更加令人不安。然而,许多小儿胃肠病学家偏爱MiraLax,它的确有效。使用MiraLax的时间不应超过两周。有一些孩子的便秘非常顽固,MiraLax的疗效变成决定性因素;但是我想说的是只有在其他所有的疗法失败后才可以尝试MiraLax。

Susan Owens, M.S. 是一位家长,同时是硫酸盐化作用和许多其他领域的专家,这些领域对于增长我们自闭症化学知识很重要。她给DAN!会议的发言和投稿以及与DAN!组织的人士们(包括我们)分享的电邮通信数量巨大,一直帮助她的同行们穿越到问题的核心。这里有她的一封邮件,主题是聚乙烯乙二醇。

“在仔细研究L-形式细菌的时候,我读到一篇文章。这篇文章谈到对各种抗生素具有抵抗力的细菌接触到聚乙烯乙二醇(也就是MiraLax)的时候会把抵抗力赠送给L-形式细菌。

“这篇文章让我再次意识到我对给肠道生态失衡和可能有肠漏的孩子们服用聚乙烯乙二醇的态度是多么机敏,这些孩子或许也曾经接受过各种抗生素治疗。四年前,我第一次听闻这个产品用在自闭症孩子身上,还听说因使用它造成的几个灾难,那时起我开始深入研究聚乙烯乙二醇。我早先的担心来自研究生院时学习到的聚乙烯乙二醇(PEG)知识,聚乙烯乙二醇合并不同细胞(甚至不同物种的)的DNA,手段是把不同细胞的细胞膜混合起来创造全新的东西并且改变诸如细胞类型分化阶段的过程。”

“那时我非常全面地阅读了有关PEG的文献。文章浩如烟海,但我只需要直接深入调查是否有其他文献证实我对PEG的担心。我发现许多文献都担忧PEG的负面影响。我又查看了药品的审批过程,想了解审批过程中是否有留意或者调查PEG的这些已知性质及其对肠道菌群的潜在影响。答案是没有,一点都没有。实际上,在他们的部分试验中,他们报告的p值是1 [编者注: p值是概率的统计测量指标, 显著低于0.05] 。我从来没有看见过任何人报告的p值为1。这没有使我对这个产品及其审批过程感到更放心。现在我确信PEG对便秘有帮助,但是我担心它的代价。不仅担心服用MiraLax的孩子会发生什么状况,而且还有一个疑问,PEG给细菌带来的抗生素抵抗力和变化是否会传染给其他没有服用MiraLax的人?”

回顾

现在我们已经抵达了我们旅途的一个高地,可以回头看看我们走过的路途,也遥望一下我们的目的地。我们正在接近有关数据来源讨论的终点,这些数据将驱动我们作出如何从所有治疗方案中确立优先顺序的决定。我们已经确知这些决定将涉及一些试验和错误,其中错误的后果应该尽可能地小,但超越必须说出“哇”(表示惊讶)的范围。ARI的调查结果(参见第五章-营养补充)反映家长们的集体观察,这是一个数据来源。另一个数据来源是DAN!医生之间就主要病因因素的时间路径达成的共识, 使我们非常清晰地了解这些病因因素的顺序和相互作用。第三个数据来源是我们对于蛋氨酸(硫醇)内部及其周围生化路径的理解,我们孩子在这方面异常的测试结果强烈地指向病因因素和治疗机会。这三个来源提供的都是关于许多孩子的普遍信息,但是第四个来源--你孩子的历史和身体检查,提供关于你孩子的具体信息。我们需要谈谈第五个来源(实验室数据),第六个来源(你孩子对每个疗法的反应),和第七个来源(直觉)。在我们继续前行之前,让我们看看我们目前高度的风景是否给予我们足够的视野,使得我们可以做些安全的选择而无需医生和实验室。这样你能够起步并且开始从第六个数据来源收集信息,这个数据来源是你从一个疗法了解到的其他疗法的可能效果。

尽管我们相信自闭症及其相关障碍流行病具有亚型特异的共同病因,你现在知道我们认为没有一种适合我们孩子的万能方法。然而,个体差异性并没有使任何孩子豁免几种必要的优先疗法,它们处于整个疗法清单的顶端。这几个疗法迅速、易行、低风险,所以一旦你和一位执业医生联系上,你可以期待着立即开始实施这些疗法。

肠胃健康

必要的第一优先疗法是清洁肠道。 在一个坐满信学识渊博的DAN!医生的房间里,没有人会反对上述声明。 如果肠道得不到清洁,其他的治疗努力将变得更加复杂多变而且效果打折扣。你要警惕你读到的任何此类报告:如果研究人员没有先处理肠道问题,就宣称这个或那个疗法对自闭症孩子不起作用。 所以,回到坐满DAN!医生的房间里,“谁想告诉我们肠道清洁的准确意义是什么?我们怎么知道当我们完成肠道清洁时就有资格实施下一步治疗方案?”听到这两个问题,医生们都起身去洗手间了。每个人都知道清洁肠道很重要,也知道清洁肠道的清晰操作步骤,但却没有同样清晰的标志来确定实现肠道清洁目标的时间。如果你对这个真相感到不舒服,你应该考虑退掉这本书,它教导并且要求你忍受模糊。道理是这样的。决定下一步做什么很容易, 因为它是我每天都做的事情,所以我得心应手,而且你很快就会摸出门道,因为它并不可怕。你按照我们提供的指导方针去操作不会走得太离谱。另一方面,决定什么时候你已经把某个治疗做得很彻底以至于你可以说这个疗法没用或者它已经到了极致,却是困难和诡异的。困难在于代价太高,尤其是如果你放弃某些“应该有效果或者在其他孩子身上有效果“的疗法,你就怀疑自己是否已经坚持地足够长久或足够努力。

“清洁肠道”和“知道肠道已经清洁的时间”这种医疗策略带来挥之不去的困难,同样的策略还有许多,那就习惯它吧,这是无法避免的。但是借助一些经验、知识、专业支持,加上你的直觉,你将做到OK。

任何曾换过2500个尿片的人或许觉得“清洁的肠道“这个说法很奇怪。但是,如果你回忆一下母乳喂养结束之前的尿片更换,你就找到感觉了。母乳喂养的孩子的大便不粘也不臭。我在非洲的乍得做过两年和平队(Peace Corps)志愿者,作为医生,我的的部分工作就是让我的小组向母亲们宣传断奶前给婴儿引进固体食物的重要性。在西非,断奶经常是突然实施的,当婴儿努力适应跟大人吃同样的食物时,他们显得沮丧和虚弱。早期引入固体食物是世界卫生组织降低这个易感年龄组死亡率项目的部分内容。9个月到20个月的婴儿是我们干预的目标,这些婴儿的大部分时间是在妈妈背上度过的,一个宽大的包裹把孩子固定在妈妈的背上。当孩子发出解大便信号的时,妈妈很容易地把这种包裹放松下来。妈妈先把孩子放在地上,然后把孩子放在自己的两脚之间,孩子解大便,妈妈擦臀部,重新把孩子轻松地放到背上。没有尿片,也不脏乱。Baker 博士和他的小组说明了一岁左右而不是两岁左右引入固体食物的好处。断奶的孩子的大便都是臭的,原因来自于肠道内两个相互联系的东西:食物和菌群。容易消化的母乳在肠道内营造一个良好的环境,使得整个菌群低毒,臭味细菌少。不容易消化的食物起到正好相反的作用,当消化功能受损伤时,结果产生更加难闻的气味。无论是好气味还是坏气味,你身体散发的几乎所有气味都是细菌产生的。气味不好说明身体内的细菌不好。当肠道内的细菌真正不好的时候,你可以肯定细菌目前的食物正在培养不健康的肠道菌群。 当我们说“清洁肠道”时,任务包括食物、消化、菌群。

这里是你又有一次机会,你可以沿原路返回停车场,然后在回旅馆路上的麦当劳门口停下来。如果改变你孩子的饮食对你而言太困难,那么你不应该读这本书(也许不完全如此,如果你再往下读一点,你会发现一种涉及饮食变化优先顺序的例外情况)。我的部分职业生涯是在另外一个文化背景下度过,这个文化努力地改变别人的饮食习惯。我认为改变饮食是小事一桩吗?不,改变一个人的宗教会更加容易些。人们非常执著于自己的食物,我本人也是一样。我居住在日本的时候,早餐非常糟糕。我想吃火腿和蛋,而不是海藻和蘑菇汤。告诉你的意大利祖母不能给你的孩子吃意大利面食或小甜饼,看看她说什么。疾病是改变的信号。改变饮食是对每个人改变能力的最严峻挑战。我真希望自己过去是个验光师而不是一个乐观派。“更清晰?更模糊?想看得更清楚些吗?戴这个镜片吧。不想看得更清楚些?不要戴这个。”类似这样,我已经陷入一种医疗职业,在这种职业中我必须比脱衣舞娘看到的滚动眼球还要多。当我开始给人们解释特定碳水化合物饮食(SCD, Specific Carbonhydrate Diet)的时候,你本应该做墙上的苍蝇。对我的意见抱有过分信心的家长一直拉着耳垂、盯着窗外,期待着我不要给他们讲另外一个不可能做到的饮食。我完成最精彩的荡秋千动作后,要花四十分钟的时间才能让人们说他们愿意读书并且考虑这个饮食。然后我让已经尝试过这个饮食的家长们跟那些竭力要从跳水板一端逃回的家长们谈话,结果只需要十分钟。

我理解改变孩子饮食的困难吗?是的,我理解。如何一个孩子只吃麦当劳炸薯片、玉米花、健怡可乐,而且他的意志比阿诺•施瓦星格(Arnold Schwarzenegger)的大腿还要强壮,改变他的饮食可能很困难,我理解吗?是的,我理解。改变这个孩子的饮食很艰难,但是和你一样的家长们能够做到;然而,你必须从其他有经验的家长那里获得支持,才可能做到。我们能给你指导方针,但是你需要求助书籍、互联网、营养顾问和通过与其他家长交流获得细节。

清洁饮食

健康的和有疗效的饮食是多样化的、新鲜的、不含添加剂和化学制品的,所以是有机的,同时也不添加糖(蔗糖,table sugar or sucrose)的。 由于孩子自身的倾向和全体家庭成员的配合,一些孩子们容易地接受这样的健康饮食,你可以见到这些孩子在情绪和行为上的迅速改善,作为改变饮食的回报。 如果你努力除去孩子们特别迷恋的食物,开始的阶段可能很具有挑战性,所以应该采取循序渐进的方式。你看到改变饮食给孩子带来的改善越多,你就越确信自己走在正确的道路上。 这个道路延伸下去,你可以实施更深层次的饮食改变措施,这些措施可能会在许多孩子身上发生戏剧性的变化。下图是ARI的家长评价59,按照改善百分比顺序排列。

食品添加剂

你想让自己的孩子获得改善,同时你正在寻找一些具体的、有效的、廉价的、安全的和易行的疗法来着手实施。总体方针是你给孩子实施的促进改善的变化应该适合你家庭的具体需要,并且你应该理直气壮地抵制万能方法论的思想,尤其这种方法论下的疗法把你们家非常个性化的食物选择搞乱。我曾说过每个家庭的食物选择都是神圣的。

“清洁”这个词给人们的印象是“我们以为食物是脏的”,我们就从这里谈起吧。事实上,没有一种食物能够完全摆脱各种自然污染物如昆虫肢体、动物排泄物残渣, 就连从农场到餐桌一路上的普通灰尘和霉菌也不能避免,但是食物还是相当干净的。最好不要考虑这件事!当我们与见过人们因改变饮食而获得改善的人士谈论“清洁”的时候,我们实际上谈论的是基于科学、常识和一些临床经验的几个简单措施,这些临床经验表明食物中的某些物质给许多人带来麻烦。在涉及其他诊断和治疗方案之前,我们有必要了解这些物质的作用。想象一下,如果经过几个月的各种测试和治疗,你却发现解决办法竟然是防止孩子吃食物中的色素,你会有什么样的感觉?。

让我们从色素谈起吧。你或许在厨房中不使用色素。(谁会因为妈妈使用特殊的红色色素而吹嘘她的意大利面条酱最棒呢?)但是,色素被添加在工业化食品和药物中。但色素究竟是什么呢?它是一种色彩明亮而粘性的分子。它的颜色效果是因为它吸收某种波长的光,它的粘性是因为它的原子与其他分子的原子的结合方式。说来话长,但是核心点就是粘性的、吸光的分子“具有生物活性”(biologically active),这意味着它们不仅随着生物 (living things) 浮动,而且具有参与活动的倾向。甚至自然界的有色食物都可能对某些人造成麻烦, 这里我只讨论避免食用人工的有色食物。许多关于食物色素的研究聚焦在有注意力问题和多动的孩子身上。毫无疑问,某些人接触人工色素和种类繁多的食物、化学制品、霉菌、花粉、头皮屑、灰尘后就会发生假膜性喉头炎(hives)、消化问题或呼吸急促。但是人的行为也可能受上述因素影响,这一想法遭到许多人反对,他们一般会说:“这种想法在过去不可能是真的,所以现在也不可能是真的。”

下面表格中列出的食品添加剂对大多数孩子是安全的,除非他们对食品添加剂敏感。

许多组织发表声明,否认食品添加剂对某些孩子造成行为或认知上的负面反应,这些组织包括美国食品药物管理局(the United Stated Food and Drug Administration)、国际食品信息理事会(the International Food Information Council)、国家精神健康、注意力缺失/多动障碍儿童与成人学会(the National Institutes of Mental Health, Children and Adults with Attention Deficit/Hyperactivity)、国家学习障碍中心(the National Center for Learning Disabilities)、营养基金会(the Nutrition Foundation)、美国小儿科学学会(the American Academy of Pediatrics)、美国医疗协会(the American Medical Association)、美国儿童与青少年精神病学学会(The American Academy of Child and Adolescent Psychiatry)、糖业协会(the Sugar Association)以及美国家庭医生基金学会(the American Academy of Family Physicians Foundation)。面对声势如此浩大的官方声明,保健专业人士不用费心去亲自研究食品添加剂是否损害某些儿童的行为和认知。这令人惊讶吗?是的,这令我惊讶。最重要的事情是倾听和相信自己的患者(或他们的家长)所作的陈述,这陈述包括避免食品色素带来了巨大改变,不慎接触食品色素有时造成真切而激烈的症状。一篇文章回顾和讨论了整个事情,这篇文章的题目是“饮食、ADHD(注意力缺失和多动障碍)和行为”,作者是Michael F. Jacobson博士和David Shard, M.S.,由科学中心(Center for Science)在公众利益(Public Interest)出版(http://www.cspinet.org/diet.html)。另外一个关于无食品添加剂饮食的信息和实用建议的优质资源是Feingold Association, 网址是 http://www.feingold.org. 那里你可以获得有关添加剂的更加详细信息,中心思想是避免任何非食物一部分的化学制品。

糖和人工甜味剂

就像关于食品色素和其他添加剂的行为毒害学辩论一样,关于糖和人工甜味剂影响的辩论一直呈现两极化。你必须通过亲自试验来确定糖对你孩子的侵扰程度。大多数自闭症孩子的实验室测试(尿有机酸)显示他们的碳水化合物化学功能脆弱。但是为了对比孩子在吃糖和禁糖时在情绪、睡眠、行为、认知功能和综合外观等方面的差别,你不必做这样的测试。试验五天吃糖,然后3周内缓慢地逐渐减少糖的摄入量,接下来五天给孩子随便吃糖(兑现给孩子的承诺)。然后观察发生了什么。采取缓慢递减的方式的原因是一直大量吃糖的孩子(成人)已经把身体的化学系统调整成期盼糖的模式,这使得胰岛素和类似物质水平升高。突然禁食糖可能会导致生化多米诺骨牌倒塌,产生暴躁、疲劳、头痛和其他症状,这些症状可能被错误的解释为“看,如果他有奶奶的甜饼、蛋糕、冰淇淋和糖块,他就会更开心。” 你做了这个试验以后,无论孩子反应如何,你都应该少给孩子吃糖了,因为我们旅途的下一步与肠道内的细菌有关。许多细菌喜欢吃糖。

在重新讨论特定碳水化合物(SCD)的时候,我们将继续强调糖的问题。

其他措施:观察使你孩子上瘾的食物。特别喜欢的食物不一定是麻烦制造者,但是对于患有慢性疾病的人来说,下面的疑问频繁地指向罪魁祸首:“有没有什么食物是你最喜欢的,或者一天不吃就想?”疯狂迷恋适用于两种情况:碳水化合物和过敏源。清洁肠道(饮食)就是要避免或者尽量减少食用以上两种或者其中一种危害孩子的食物,疯狂迷恋为锁定可疑食物提供了线索。在清洁肠道的治疗阶段,要尽量减少孩子迷恋的碳水化合物如果汁、淀粉、糖。虽然迷恋也是可疑过敏源的一个线索,但过敏源食物的最好检验方式就是避免和挑战测试。通常,五天禁食一种食物就足以发觉食物不耐受所造成的症状是否得到改善。通常,再重新吃这种食物3天就足以发觉禁食期间消退的症状是否回归。重复这个常规程序比任何其他测试都能够在过敏食物和某种症状之间建立清晰的对应关系。虽然血、皮肤和其他测试也可能是有益的指标,但是你不会仅仅根据一个实验室测试,而不经过避免和挑战测试证实禁食某种食物(如鸡蛋)是值得付出的努力,就永远不给孩子吃好食物(如鸡蛋)吧。

最后,在总结清洁肠道的饮食部分内容之前,我们应该提醒我们许多人都容易忽视水的充分摄取。我们的许多孩子都很饥渴,倾向于喝大量的水,如果他们不愿意喝水,可以采用提醒或者奖励的方式来让孩子大量喝水,尤其是因为水对排毒的重要意义,喝水成为排毒治疗的中心主题。

在转向讨论清洁肠道的下一个主题—菌群之前,让我们把饮食主题作这样的结论:根据你实施改变的能力,严格程度不一的饮食干预迟早都需要进行。在开展饮食干预的最初阶段,最低要求是努力实现新鲜的、最好是有机的、没有搀杂(不含添加剂)的低糖和低淀粉食物。然而我们也必须关注伴随饮食干预出现的一些令人忧心的状况。

我很感激Judy Converse MPH, RD(Nutrition Care for Children, 160 MacArthur Boulevard, Suite 6, Bourne, MA 02532, judy@conversededign.com, 电话: +1-508-7430609, 传真: +1-508-7595983)

向我描述了几个食物严重不足导致孩子营养不良的个案, 食物严重不足是英雄母亲给孩子禁食一切”坏”食物的后果。医生和家长都不应该在不了解这个取舍的前提下给孩子限制饮食。如果孩子摄取的热量主要来自小麦和奶制品,那么在没有给孩子进食等同或者更高热量的食物前,就不应该禁食小麦和奶制品。你应该每个月都记录孩子的身体指标,并且在适合孩子年龄和性别的成长图上做出点图,这样定期做的目的是确保孩子发育正常。你的儿科医生将有一份,你要复制一份并留在家里保管好。

核心思想是防止慢性边缘饮食造成的不良后果。许多儿科医生和家长认为禁食麦类和奶类是不良饮食,于是Judy通过帮助家长每天给孩子吃符合食物限制范围的高价值食物推翻这种想法。

下面是Judy提供的儿童能量、蛋白质、脂肪摄取指导方针:

儿童每天需要大约1000 calories(卡洛里)的能量,每大一岁,增加100卡洛里;例如:4岁的孩子每天需要1400卡洛里

学前儿童正在长身体增加体重,每天需要150-250 kcal/kg体重(70-125kcal/磅)。 额外的热量主要应来自脂肪和碳水化合物,因为它们可以节约蛋白质,使它不用为身体发育提供燃料。额外的脂肪可以从橄榄油、鱼油和亚麻油中获得。

营养良好的1到3岁的孩子每天需要100kcal/kg体重(45kcal/磅)。

营养良好的4到6岁的孩子每天需要90kcal/kg(40kcal/磅)。

最低蛋白质需要量:1-3岁的孩子需要每天1.2g/kg体重(0.55克/磅),或者至少16g/天;4-6岁的孩子需要每天1.1g/kg体重(0.50克/磅),或者至少24g/天;摄入越多蛋白质越好,以上只是最低标准。

学前儿童每天蛋白质需要量为3.2g/kg体重(1.5克/磅),或者至少每天40-50g

只要不超体重,脂肪摄入量是没有限制的。许多家长认为孩子不应该摄入过多脂肪,但是禁食的孩子普遍表现出脂肪酸缺失的临床症状。

下面是营养衰竭的标准(后果是感染风险增加,成长退步,或者发育和功能迟缓):

正常的营养水平=孩子的体重是其身高的理想体重的90-110%

营养不良信号 = 85-89%

轻微营养不良=80-84%

中度营养不良=75-79%

严重营养不良=75%以下

下面是营养衰竭的预警:

5岁不到的孩子体重低于其身高的理想体重的85%

5岁不到的孩子连续2个月以上体重减轻

5岁不到的孩子连续2到3个月体重没有增加

5岁到18岁的孩子体重低于其身高的理想体重的85%, 连续2个月以上体重减轻,6个月体重没有增加

如何确定身高对应的理想体重:

1.把孩子的实际身高点标在成长图上;

2.使用查到的身高百分点(percentile),把孩子的体重点标在成长图上。

例如:一个孩子的身高位于身高/年龄的25百分点,然后点标体重/年龄的25百分点。这样就查到这个孩子的理想体重。把这个体重作为理想体重用于下面的计算公式。

3.实际体重/理想体重*100%=与身高相应的理想体重的百分比。

这个干预的饮食部分必须进行调整来配合每个孩子的情况,可能包括口腔触觉抵抗(oral tactile defensiveness)、特殊食物的代价、实施或不实施特殊饮食的弟兄姐妹可能帮助ASD孩子偷麦类或奶类食物、口腔机械能力(oral mechinical capability)、食物敏感性或过敏症,儿科医生、神经科专门医师、家庭、ABA或OT治疗师的支持与否。在实施饮食干预中经常犯的错误是:

一直等到早期干预服务(三岁)结束后才尝试饮食干预

给孩子吃低热量,低蛋白质,或者低脂肪的东西

没有定期重复抗真菌治疗

没有为配合孩子的需要来改变家庭烹饪和食物准备的习惯

没有看到立竿见影的效果就中止补充营养剂(有的营养补充剂见效比其他的慢些)

在执行饮食、营养补充剂、药物、或者疗法中,同时实施几项改变

禁食麦类和奶类的时候没有进食等同或者更高热量的食物

一看到有显著改善就重新食用麦类、奶类和过敏性食物(以为孩子康复了,可以忍受这些食物了)。

转自牛牛妈博客

此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!
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