自闭症(孤独症)儿童:如果我不是天才,你能不能还爱我?
标签:孤独症资料

如果我不是天才,我甚至无法拿起画笔,也不能弹奏出优美的乐章,我没有清澈的双眼,也不知道如何微笑,我会无意中伤害别人,也伤害我自己,我的衣裙下,只有大小便失禁的满身污秽。

你能不能还爱我?

前两天被腾讯的“小朋友画廊”刷了屏,很多人都被自闭症儿童的绘画作品打动,惊讶于他们的天赋和艺术创造力。但是,惊讶之余,我们也不禁担心,我们关注的是自闭症儿童,还是天才?

儿童精神病的现状是,它要么被污名化,要么被浪漫化。我们可以欣赏艺术,可以透过艺术去了解那些“小朋友”,但却不能不直视痛苦的疾病本身。

自闭症儿童?天才?

什么是自闭症?首先,自闭症的诊断本身是一个非常主观的事情,因为自闭症孩子的症状或者范畴非常之宽。正因为这个谱系很宽,所以的确有些孩子是有天赋的,尤其是在音乐、美术或者记忆力、计算能力方面,但是那真的只是极少数,更多的孩子是话都不会说、生活都不能自理的所谓“低功能”自闭症。

这样的孩子,没有语言,没有眼神对视,没有感情交流,无法理解逻辑,也无法解读他人的表情。很多父母年复一年的努力干预,但是终其一生,也听不到孩子叫一声妈妈、爸爸。

在“小朋友”画廊的作者中,大部分并不是真正的“小朋友”。他们有的十几岁,有的二三十岁,但是他们始终没有“长大”——“长大”意味着适应社会秩序,能够独立圆熟地生活,但他们因为自身的疾病,无法做到。

他们的画作也缺失正常世界中的秩序和逻辑,但正因为这种缺失,反而蕴藏了更为巨大的奇幻力量,在现实之外,通向更为神奇的世界。

“小朋友”画廊这样的作品展示虽说有募捐的性质,但也带来了另一种可能性,即被援助对象成为了审美价值的创造者。这在一定程度上肯定了这些患者的社会价值和存在感,也淡化了其家人的痛苦和绝望。

不过,回归疾病本身,拂去面纱,它意味必须直面痛苦和挣扎。

艺术打开了“心”,但沼泽依然存在

“小朋友”画廊的宣传语这样写:“我心中住了一个小朋友,喜欢用画画和世界对话”。

诚然,艺术成为一种对话和交流方式,打开了这些“小朋友”的心灵的大门,让非患者们可以触及他们的精神世界,增进彼此的理解和信任。

艺术本身也是一种治疗方法。多络丝·兰格丽写过一本《戏剧疗法》,即通过角色扮演、情景演出、并利用面具、木偶、游戏等方式,进行针对性治疗,戏剧作为治疗中的手段而非目的,其表演的水平并不重要,重要的是通过治疗过程改善身心状况。

文学也是一种治疗的方式。叶舒宪教授曾写过《文学与治疗》,提出了“文学治疗”的概念,打通了文学与心理治疗的壁垒,认为文学是人类精神的自我救援。

为精神病人开办画室的郭海平也说,“好多人刚来画室的时候,看人的眼神都是警惕、戒备和怀疑的。因为他们不被理解、信任和尊重,他们的心是关闭的。画了一年半后,对于世界,他们模糊中也知道,自己的作品被读懂了,是开心的。”

但天才只是一小部分,大部分都是在病症里挣扎的人,甚至连天才本人,在才华之外,也沉浸在这种琐碎的痛苦中。而这些普通的病人,每一天普通的日常和挣扎,或许更接近这个群体本来的生活。

艺术更像是悬浮在高空的星辰,或许少数人能够顺着星光,接近天空;但是大部分的人,都在绝望的沼泽里苦苦挣扎,并无浪漫可言。

对自闭症儿童,有哪些误区与问题

有一个普遍认可的说法,对于自闭症儿童,越早干预越好。3岁前是最佳时期,3到6岁基本上就定型了,干预的效果很小。

所以家长们都很有紧迫感,希望在尽可能短的时间内找到最佳方法,也就容易出现急病乱投医的情况,加上国内市场不规范,经常是花了钱没有收获。金钱上的支出还是次要的,重要的是耽误了孩子的时间,错过了最佳干预期,有些孩子甚至死在了不良机构。而政府在这方面并没有什么投入,所有的一切都要靠家长自谋生路。

而那些严重自闭症的孩子,如果得不到专业的指导,是很难获得生活自理的能力的。

举个例子,自闭症的孩子通常都有感统失调的问题,简单说就是她们的某些感觉器官要么特别敏感,要么特别不敏感,而且全身的协调能力也会比较差。这就导致了很多对普通人来说很正常的声音、光线、触觉等等,对她们来说是难以忍受的刺激,因此她们可能会在公共场合做出一些不符合社会规范的行为,而且他们会陷入自己的世界对家长的劝阻充耳不闻。

如果大家能够对自闭症有更多真实、深入的了解,从而多一点包容,对自闭症孩子和家庭就是真正的帮助。

对自闭症儿童还有一个很大的难题,就是上学。我们知道,在日本,自闭症孩子可以在普通学校读书,但是需要家长从旁辅助,学校也允许家长进入教室陪伴,但是目前我们国家的很多学校不能接受这一点。绝大部分自闭症的家庭,是无法得到上学的机会的。

最后,对于自闭症儿童,目前最急需解决的,反而是大龄孩子的支持问题。她们多数出生在“自闭症”这个词还不为人知的时候,很多人没有接受过该有的干预。去年就有过报道,一个大龄自闭症孩子,父母双亡之后生活陷入绝境。

我们能做什么?

与其把自闭症儿童天才化,不如给一些切实有效的帮助。

比如建立规范的诊断机构,因为自闭症的诊断非常主观,完全依靠医生的专业素养和经验,如果误诊、漏诊,导致的就是孩子错过最佳干预时间,留下一生的遗憾。而根据《中国自闭症儿童发展状况报告》统计,中国自闭症儿童已经超过了一千万,真正有资格、有能力鉴定自闭症儿童的医生,却只有一百名。

另外,伴随着中国自闭症患者人数的不断增多,应运而生的治疗方法也是五花八门层出不穷。由于自闭症病因无法查证,并被定性为终身无法彻底治愈的医学难题,被冠以“精神癌症”的名字,所以,一旦患有自闭症,就要伴随几乎终生的康复训练。因此,规范自闭症患者的康复训练和治疗方式就显得尤为重要。

如果我们有相应的职业培训,帮助自闭症孩子融入社会,一方面给培训,一方面帮助他们找到合适的工作,给自闭症大龄患者创造就业机会,帮助他们自食其力,那将会解决自闭症家庭最大的担忧。这些方面日本做的就很好,值得我们借鉴。

无论如何,如果我们每个人对自闭症有更多真实、深入的了解,从而寻求对这些家庭真正有帮助的方法,比把它浪漫化,天才化,更有价值。

参考资料:

新京报书评周刊、《张释文:你是关注自闭症,还是关注天才?》

此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!
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