致各位葡萄膜炎患者的一封信
非常感谢各位患者对杨培增教授及其团队的信任,不远千里前来诊治疾病,为了方便大家就诊,现就葡萄膜炎这一疾病及诊治中大家关心的一些问题作如下说明。
一、葡萄膜炎是一类非常复杂的疾病,治疗此类疾病需要医生和患者很好地配合
葡萄膜炎的病因种类繁多,据报道多达100余种,据我们临床观察,我国常见的葡萄膜炎类型就有数十种之多,每种类型的临床表现、进展规律和治疗所用药物及时间都不尽相同,因此,医生需根据患者的具体情况制定出适合患者的个体化治疗方案。由于来我院的患者绝大多数是经过很多医生诊治的,且多是顽固性葡萄膜炎,因此请各位患者要了解治疗此类病的复杂性、艰巨性和长期性,要有足够的耐心和信心,积极配合医生治疗,以期获得较好的治疗效果。
二、葡萄膜炎的诊断不是一件容易的事情
葡萄膜炎是眼内炎症的总称,诊断出葡萄膜炎并不难,但是要分清楚是何种类型则相当困难!由于不同类型治疗方法和治疗时间不同,因此在治疗前医生都要力争做出病因和类型诊断,这样医生才能心中有数,治疗才具有针对性。鉴于此类疾病复杂,在开始发病时或在疾病过程中相当长一段时间内一些表现尚未能充分显示出来,所以在诊断时我们要详细询问有关病史,在病史和检查的基础上选择合适的辅助检查和实验室检查,以尽可能明确诊断。
但即便是这样,仍有一部分患者在初诊时,甚至在治疗相当长一段时间内都难以获得确切诊断。因此不少患者在历经数年的诊治中仍不知道自己所患葡萄膜炎的类型。有鉴于此,在我们询问病史时,患者应尽可能把以往全身性病变和眼病变的特点告诉医生,把诊治经过和用药后的反应叙述清楚,积极配合进行适当的有关全身和眼部检查,以争取早日明确诊断。
三、葡萄膜炎多需要免疫抑制剂治疗,这些药物往往都有很多或很严重的副作用或毒性
绝大多数葡萄膜炎由免疫反应和免疫功能紊乱所引起,在治疗上通常需使用免疫抑制剂,不同的免疫抑制剂有不同的作用和机制,作用的强弱也不尽相同,同时,每种药物的副作用及毒性也不尽相同,这就要求医生有良好的技术和经验,高度的责任心和爱心以及智慧,根据患者的具体情况制定出适合患者的治疗方案。但是不管治疗方案多么优化、多么个体化,再使用中药减少免疫抑制剂的副作用,在治疗过程中仍不可避免地出现一些副作用。
免疫抑制剂常见的副作用有肝肾功能损害甚或肝肾功能衰竭、骨髓抑制、股骨头坏死、继发性恶性肿瘤、胃肠穿孔、血糖升高、高血压、不育、神经及精神系统异常、恶心、呕吐、乏力等,因此在医生给你开药时,请告诉医生你最不希望出现的一些副作用,在用药前认真阅读用药的知情同意书和药物说明书,你的签名意味着你了解了这些药物的副作用及用药中的注意事项,也表明你在治疗中愿意配合医生治疗及定期进行肝肾功能和相关检查,以最大限度地减少和避免药物的副作用。如果不能定时进行检查早期发现一些副作用而出现意外甚至出现生命危险的话,将是你家庭的一个巨大损失,我们会非常痛心,你家人也会非常痛心!
因此,遵照医嘱进行定期随访观察和进行肝肾功能、血常规、血糖、血压等有关检查,不但是医生对你的要求,也是你的责任,更重要这是你对你家人的一种爱!另外我们提请您注意,在用药前应进行血压、肝肾功能、血常规、血糖和胸部照片检查,在用药期间一般应2周左右复查肝肾功能、血常规、血糖、血压,以往长期应用或大剂量使用糖皮质激素患者在我们为您治疗前最好进行一次股骨头CT拍片检查,治疗中应半年至1年再次进行股骨头拍片检查,以避免或早期发现股骨头坏死。此外,对一些有特殊病史和全身病变者应进行相应的辅助检查或实验室检查。值得提出的是,由于患者绝大多数来自全国各地,频繁前来复诊费用较大,请各位患者一定要按医嘱定期在当地进行有关检查。
四、葡萄膜炎是一类非常难治的疾病,现阶段不是所有类型都可治愈
葡萄膜炎种类繁多,治疗效果有很大不同,一些患者的视力可能难以拯救过来。葡萄膜炎类型中细菌性眼内炎、真菌性眼内炎、恶性肿瘤所致的伪装综合征、急性视网膜坏死综合征、顽固性Behcet病及多种类型葡萄膜炎引起的视神经萎缩、视网膜萎缩、青光炎、眼球萎缩等,就目前全世界技术水平而言,尚不能治愈或不能完全治愈,一些患者仍不可避免地出现失明!我们非常理解患者前来求医的心情及对我们团队所抱的巨大希望,正是以为这样,我们始终以人为本、敬畏生命,把为患者解除痛苦和带来光明作为我们的天职,竭尽全力为更多的患者服务。
正如大家看到的那样,我们团队经常为大家诊病到晚上9点、10点,甚至会到凌晨1点多。请患者朋友理解,目前科技水平还未达到能治愈所有人类疾病的水平!杨教授及其团队也都是平凡的人,除了门诊时间,还有很多科研、教学、带博士、硕士研究生和行政事务,也有精力和时间的局限性,在服务过程中我们虽然竭尽全力为大家服务,也想与患者多交流和沟通,但与一个患者沟通的时间多就意味着一些患者难以获得就诊的机会。
为了解决这一矛盾,我们专门组建了一个团队为大家服务,有的医生负责写病历,有的医生负责开化验单、有关检查单和开药,杨教授专门负责检查和确定治疗方案,不管再忙再累都会告诉大家用药中应该注意的事项、应随访时间及患者应该知道的一些重要问题。我们深感抱歉的是,不能给每一位患者更多的交流和沟通时间,还请大家原谅!
总之,我们将以医者仁心的大爱、精益求精的技术为来自全国及部分来自国外的患者朋友服务,也希望患者对葡萄膜炎这一类疾病有一正确的认识,我们深知患者是我们的朋友,我们有一个共同的目标:那就是治愈葡萄膜炎,为患者拯救视力,为患者家庭带来欢乐和幸福!正因为如此我们应携起手来、紧密配合、为彻底攻克这一顽疾而共同努力!