当前位置:寻医问药专家网 > 王宁玲专家个人网站 > 文章列表 > 论文精选 > 文章详情

我的愿望

标签:白血病 论文精选 | 作者:王宁玲 | 发表时间:2012-09-22 11:26:34

刚刚在上海儿童医学中心参加由美国St.Jude儿童医院主持的儿童白血病多中心方案研讨会,收获很大,对治疗儿童白血病更加有信心。此刻我正坐在飞驰的列车上,窗外美丽的景色飞逝尔过,我的前排坐着一对夫妻和他们可爱的女儿,她大约3-4 岁,穿着一件漂亮的白衬衫,爬到椅子上高兴地大声唱着:我是一个小朋友…我是一个小朋友….是啊!多么可爱活泼灿烂的孩子,她有充分的理由高高兴兴地唱歌,她健康地生活着,她是个幸福的孩子!

我的眼前浮现出我小的病人们,他们或躺在病床上或坐在病房的小椅子上,或让爸爸妈妈抱着站在病房的窗口渴望的看着外面美丽的世界。我了解这些孩子和他们的父母,我非常了解他们的心情,我有20多年和儿童白血病病人相处的经历,父母们通过医生护士对疾病的了解使得他们对病人的未来满含希望,但白血病是如此的凶险,化疗又如此痛苦,经济的窘迫使得每个病人前面的道路都变得坎坷艰难。15年前,我的一个小病人在一个阴雨绵绵的下午出现在病房,他面色苍白、步履艰难。他的父母是老实本分的山区农民,将仅有的5000元交到医院后,竟连吃饭的钱也不剩。靠着无数善良人们的资助和关爱完成了整个治疗过程,如今他已从南国名校---厦门大学毕业!5年前的一个傍晚,我满怀疲惫的看完门诊准备离开的时候,一个脸上写着绝望的母亲出现在我的面前。她是一个伟大的母亲,我了解她的问题,她的丈夫因为绝望拒绝为刚刚确诊为白血病的女儿治疗;第二天一早我登上了前往郊区的公交大巴上,这是一场艰难的爱心动员,如今他们的女儿已经是一个活泼可爱的小学生了!还有很多这样的例子我很难用我拙劣的笔记载下来;我很难用我贫乏的词语来描述我多年来的深深感受!但有一点我很明确,那就是要唤起一种爱心、一种关爱、一种善良和坚定!

1999 年我们举办了第一次儿童白血病联谊会,虽然当时参加的病人只有20多个,但由于会上新老病人之间的互相交流,使得此后2-3年内因为对疾病的绝望而放弃治疗的病人逐年减少。2004年8月6日和2006年8月7日在部分病人和他们的父母倡导下又召开了第二次和第三次儿童白血病联谊会。2004年的夏天是激动人心的,当一个曾经的白血病患儿拿着厦门大学的录取通知书出现时,人们都热泪盈眶,那就是我们(医生护士和家长)的孩子,那是所有病人的希望和未来!2007年和2008年的夏天同样是炎热的,病儿父母们的心态已相对平缓,由于越来越多的白血病病儿被治愈,以及政府主导的合作医疗制度和城镇医保制度的推广使得病儿家庭的经济承受能力也随之提高,对于一个普通家庭来说治疗白血病的费用是一笔巨款。

众所周知儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤,年发病率为十万分之四,我省儿童白血病年发病数超过200例,但真正能够坚持治疗的病人不超过30%。主要原因是对儿童白血病认识不足,误认为儿童白血病是不治之症因而一旦确诊便含泪放弃;不了解疾病的复杂性和凶险进展,在不具备规范诊断和治疗的医院不规则的治疗导致疾病进展和复发而放弃治疗;其中最主要的原因是经济困难难以承受治疗白血病所有的费用。我今天最需要也是我最想告诉大家的是,经过儿童血液学工作者近30年不懈的努力,儿童白血病的治愈率已超过80%,儿童白血病已成为一种可以治愈的疾病!今天同样还有很多爱心的人们在支持我们,神华爱心定点救助就是爱心的真实体现!

我告诉我的同事们,我们要尽最大努力学习先进的技术和治疗方案来治疗这些病儿,我们要用全部的爱心来护理这些病儿。我会用具体的数字和例子向新病人父母说明和解释,以点燃他们对生命的希望。我会不定期的把一些成功治疗的病人和他们的父母请回医院,用实例向新确诊的病人展示他们的治疗前景和希望。我也会不时的联络报社和电视台的记者,向他们介绍儿童白血病的严重性和治愈的可能性,希望唤起整个社会对这一特殊群体的关爱和帮助。虽然目前全社会给于白血病患儿的关注还不足,但是我相信只要通过我们坚持不懈的努力社会上善心的人就会越来越多,近几年来我的一些病人正是因为接受了善心资助才得以完成治疗。

虽然目前我们的困难还很多、道路还很曲折,但我们都相信只要我们心中充满着责任、充满着对那些弱小生命的爱,即使再苦再难再累,我们也能捱过去!当然我们同样也需要社会和善良人们对我们的支持和帮助!

盼望我们的努力和希翼能够点燃安徽省儿童白血病患儿生命的希望!也盼望我的愿望能够实现-----让安徽省每一个白血病孩子都能得到及时、正确、规范的治疗!


此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!

阅读(1888)| (1) | (0) 我要为王宁玲投票 >
更多

免费咨询在线专家

王宁玲

主任医师 教授

安徽医科大学第二附属医院

儿科

咨询专家 已回复咨询数:11
预约门诊 已成功预约数:26
给他投票 已获得投票数:11

同专业最新在线专家

王宁玲专家最新文章

请务必在就医后进行投票,以保证结果的公平、公正。

温馨提示