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儿子的笑声,父母的哭声----抽动秽语症患者今日出院

标签:小儿多动症 医学科普 | 作者:孙洪涛 | 发表时间:2017-05-14 09:37:46

今天是2017年5月11日,星期四,最近天津的空气异常干净,没有雾霾没有风沙,天空很美。我像往常一样走进医院准备开始新一天的工作。还没走到医生办公室就听到走廊里嘈杂的声音,有哭声有笑声,我忙向病房望去,原来是37床的小刘在笑着逗大家开心,病床旁边的妈妈却是一边收拾东西一边抹眼泪。小刘就是我们今天的主角。

刘某某26岁,河北人。19年前,也就是他7岁的时候,没有任何因突然出现整个面部不自主、快速抽。小刘父母以为是孩子在搞恶作剧,做“鬼脸”给他们看,便对孩子进行了严厉的批评。没想到,孩子非但没有改变这个恶习反而变本加厉“搞恶作剧”,从最初的只有面部挤眉弄眼,到后来整个头部摇晃、颈部痉挛,还出现了嘴抽,说话不利等现象。最让父母难以理解的是,以前特别懂礼貌的宝宝现在竟然频繁的说脏话,而且性子越来越暴躁。这一切的改变,让最了解小刘的妈妈意识到,孩子一定是生病了,决定带孩子去医院检查。从去医院的那一天起,整个家庭便开始了漫长的近20年的求医之路。

孩子被诊断为“抽动秽语症”又称GillesdelaTourelte综合征或Tourette综合征(Tourette’s syndrome,TS),是一种罕见的锥体外系疾病,是指以不自主的突然的多发性抽动以及在抽动的同时伴有暴发性发声和秽语为主要表现的抽动障碍。男性多见,男女之比为3:1,90%以上于2~12岁之间起病。抽动障碍的病因尚未完全明确。该疾病病因复杂,可能是遗传因素、神经生理、神经生化及环境因素等相互作用的结果。抽动秽语症是一种非常罕见疾病,小刘父母带着孩子走遍河北省大小医院也没有得到医生准确的治疗方案。

病急乱投医,治病心切的父母决定让小刘尝试各种治疗手段,从最初的吃中药吃偏方,贴膏药,到针灸、心理咨询等等。病情不但没有好转,反而逐渐出现耸肩、扭颈、摇头、踢腿、甩手、四肢抽动还伴有爆发性发声等,常在情绪紧张或焦虑时症状更明显,这让小刘的父母开始怀疑孩子的病到底还有没有治。而此时的小刘已经长大成人,因为这个疾病,让他总觉得自己是一个不正常的人,在外面不爱说话不与人交流,在家里对长辈发脾气;二十几岁的小刘,本该是谈婚论嫁的年龄,却只能默默承受着女孩子们异样的眼光。整个家庭承担的痛苦让小刘父母决定不管再难也要继续给孩子治病。

多次失败的尝试并没有因此击溃这个坚强的家庭,经多方打听,小刘从病友那里得知天津武警后勤学院附属医院的神经外科主任孙洪涛主任是抽动秽语症的专家,而且有很多病友都已经在那里治愈,这个消息对于这个渴望方向的家庭像是打开了一扇新的大门,于是决定当即前往天津。功夫不负有心人,当小刘和父母来到病房后,就知道自己有救了,因为在病房里他们得知同时住院的还有2抽动症的患者,们经过孙洪涛主任手术治疗后,一个病友抽动症状已经基本消失准备出院,另一个术后第2天,症状缓解了大部分,还在好转中。和病友交流后,更加坚定了小刘和父母的信心,他们当即决定住院,和其他病友一样,术后小刘的症状迅速得到改善。

今天,2017年5月11日,星期四,是小刘手术后的第7天,也是小刘出院的日子,所以才会出现文章开头的一幕。手术之后小刘的症状一天比一天好,孙洪涛主任告诉小刘现在来看,再要一段时间症状就会基本消失。20年久病初愈,以后的生活充满期待,小刘开心的笑着。而妈妈回想起20年来的艰辛与付出,尤其是孩子所承受的难以想象的痛苦,终于都在今天解决了,她忍不住哭了起来。


此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!

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孙洪涛

主任医师 教授

武警后勤学院附属医院

神经外科

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