作者：Mackenzie Carpenter;来源：匹兹堡邮报(Pittsburgh Post-Gazette)，2008年12月25日， 星期二

李元新教授点评：经过20年的发展，小肠移植已成为临床上治疗肠功能衰竭的标准治疗方式。小肠移植术后，病人的生活质量得到极大提高。匹兹堡大学的一组资料显示，大部分小肠移植术后的病人可完全独立并过正常人生活，部分病人可成为全日制学生或雇员，少部分病人甚至进入社会上层。2008年圣诞节这一天，匹兹堡当地报纸登出的这篇文章照片里的这位洋溢着幸福笑容的健康的美国女性和她的可爱宝宝，向人们展示了小肠移植术后病人具有很高的生活质量，小肠移植术后的女性同样可以享受作母亲的喜悦。我们翻译了这篇文章，与广大读者分享。

我收到了有史以来最好的圣诞礼物

昨日，Jennifer Alley和她刚刚出生的儿子Felton Steven一起在Shadyside(匹兹堡地名)的UPMC(匹兹堡大学医学中心)的 Family House(一种供移植病人和家属临时居住的小旅馆)接受了采访。

她从未想过，自己会来到位于Shadyside的匹兹堡大学医学中心的 Family House，在平安夜里，作为一个母亲手摇着自己刚出生的宝宝。

尽管Jennifer Alley总是这样期盼着，但从未奢望自己有一天能够做妈妈。她从一出生便伴有一种很少见的肠道疾病——慢性假性肠梗阻(chronic idiopathic intestinal pseudo obstruction)，而她的童年更是充满着着急速赶往医院的慌乱，维持营养状况的静脉补给和用来缓解腹痛的麻醉药品。

医生告诉Jennifer Alley的父母，她可能活不到五岁。

然而，就在昨天晚上，26岁的Alley女士在用奶瓶喂她一周大的儿子Felton Steven时，那娴熟的动作让人想到的是一位成熟的母亲，而不是一个刚刚创造医学奇迹的病人。

“他现在每四个小时喝四盎司的营养制剂，他的儿科医生对他体重的增加非常满意。”Alley女士说道。自从四年前她在UPMC接受了小肠移植的手术后，便把匹兹堡当成了自己的第二个家。

如果说这个小肠移植的手术对Alley女士来说是一个生命的转折，那么接下来发生的事绝对可以作为一个神话被载入史册。因为她是第一个生育宝宝的成人小肠移植术接受者。

“世界首例，”她的医生Dr. Kareem Abu-Elmagd这样称道，“她是一位里程碑式的人物。”

像大多数假性肠梗阻病人一样， Alley女士的肠道也不能从食物中吸收营养成分，她不得不依赖于静脉输注的营养维持生存——当她还是孩子时，就24小时不间断地通过静脉输注营养;后来长到青年时，她每晚睡觉时必须通过静脉输注营养。

“患有这种病症的多数孩子在他们成年之前就已经去世了，Jennifer非常的幸运能够靠静脉补给活下来，因为仅仅依靠静脉供给营养最终会导致各种各样的问题——肝功能衰竭，静脉导管感染，血栓形成，以及骨质疏松症”，Dr. Abu-Elmagd说道，“静脉补给可以维持生命，可是不能长时间使用，这就是小肠移植术为什么如此的重要。”

他说，美国一年有100到150例的小肠移植手术，而在匹兹堡大学医学中心这个率先成功进行小肠移植术的地方，每年完成超过50例的小肠移植手术。

由于慢性假性肠梗阻这种病比较罕见，而且目前对于供体小肠的需求并不太大，所以Alley女士并未因此等待多长时间。

“捐献者是一位叫Steven的29岁男子，这就是我所知道的一切。”Alley女士这样说起她的捐献者。

2002年，在术后第五周时，Alley女士经历了一次器官排斥反应。在强大的免疫抑制药物的作用下，她活了下来，并恢复过来，然后逐渐转为两天使用一次的单一的小剂量防排斥药物。医院在血液学检验和活检方面对她进行细致的监测，她身体上任何细微的变化都不容忽视。

术后九个月，她回到了乔治亚州，尽管还需要定期返回匹兹堡做相关检查。然而，出乎意料的是，在她术后一年时， Abu-Elmagd医生的一个问题让她惊讶不已。

“他问我，‘你准备什么时候要一个宝宝?’我当时愣住了。‘我可以要孩子么?’我问道。”Alley女士回忆着当时的情形，“我一直梦想着有一个孩子，但从未认为我可以自己生孩子。我们曾考虑过领养孩子，可是Abu-Elmagd医生告诉我，我已经健康到可以去试一试自己生孩子了。”

Dr. Abu-Elmagd回忆说，Alley女士曾经要求他在进行移植手术准备时，切除她的生育器官，因为她和她的丈夫Daniel Smith已经决定要领养孩子了。

“我说，不，我不要切除它们，它们那么健康，而我并不需要担心这些。”

可以肯定的是，Alley女士面对着很大的不能怀孕的可能性。由于小肠移植手术之前和之后腹部形成的大面积致密粘连，很多移植患者都面临着不育的问题。

更重要的是，患者大剂量的使用免疫抑制药物使流产的风险很高。

正是因为她是匹兹堡大学医学中心的移植术后免疫抑制剂低剂量维持疗法的病人，所以她才有可能怀孕，尽管她花了近一年的时间才成功。

“就在我们想要放弃时，有一天，我发现香烟的味道让我觉得很恶心，”Alley女士说，“接着我觉得头疼。我告诉了我的妈妈，她说，‘你知道吗，我当年怀孕的时候就是这种感觉，我打赌，你是怀孕了。’”

是的，她怀孕了。

尽管她的家人感到焦躁不安，可是她怀孕期间还是一切顺利的。

“我很是害怕，”她的姐姐Jessica LaGrossa说道，“在她怀孕期间，我非常担心我妹妹，以及孩子的健康。但是当这个孩子来到这个世界时，我为她感到骄傲。我是如此的开心。”

Alley女士是在Magee-Womens医院生下孩子的，当然是经历了高风险的分娩过程。因为起初孩子是腿和臀部先出来的，大家以为她不得不进行剖腹产。由于之前的移植手术，这样做显然不是一个最佳的选择。

“可是幸运的是，宝宝变了主意，转了个身，以一种正常的姿势出来了。整个分娩过程自然而又顺利。”Dr. Abu-Elmagd说。

让Alley女士和她的家人惊讶的是，这些年她所承受的一切。

“别人问我，生孩子疼么?”Alley女士回忆。我对他们说，我当时用这硬膜外麻醉呢， “比起伴随我长大的这么多病痛，分娩时的疼算得了什么。”

更别提之前时时存在的死亡的威胁了。

“我认为我们从没有在嘴上大声地说出她不能做到这样的话，但是在我们的心里是这样想的。”住在Chester County的LaGrossa女士说道，“我想每个人都在尽他们最大的努力永不放弃。这就是生活。而这些令人惊奇的事情现在说来只是轻描淡写了。”

“孩子是如此的珍贵。”她语速轻快地补充道。

在怀孕期间，Alley女士与器官捐赠者的父亲通信时告诉他，她将要有一个孩子了，如果是个男孩，她就把他叫做Steven。

“他回信说，他觉得非常荣幸，他知道他的儿子也会同样觉得荣幸的。而如果是个女孩，他会原谅我的。”

几天后，她写信告诉了他关于Felton Steven的事。

“我还没有收到回信，”她说，“但是我哭了。有一件事你需要懂得，当你作为一个器官接受者时，这意味着有另一个人的死亡。对于这一切，你会觉得有负罪感。很多人告诉过我，这就是命运的安排，你不能够改变什么，至少他们能够帮你。当他的父亲听说了我的事之后，他感到很欣慰——在发生了那一切之后，终于有了一些好的消息。”

她也是。

“我收到了有史以来最好的圣诞礼物。”她说。