有关强直性脊柱炎患者常见问题的解答
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我以下面在平常中最常遇到的患者朋友的问题来解答大家的疑惑:

1. 这个病会遗传吗?如果会遗传,为什么我们家族中并没有发现其他AS患者?

答:遗传占AS发病90%的因素,也就是它是一个遗传病。但是在我们临床中,大约只有20-30%的患者能够发现家族中有AS患者,这可能跟基因的一些显性等特征有关,具体还需要以后研究来进一步了解。中山大学附属第三医院风湿免疫林智明

2. 我们这个病遗传给下一代的几率有多大?

答:关于这个问题,暂时国内还没有相关的研究提供数据,我只能回答:家族中只有一个患病的话,下一代出现的几率小于家族中有2个或2个以上的患者的几率。

3. B27(+)就一定是强直性脊柱炎?

答: 在很多地方医院,当查到B27(+),即断定有AS,或当B27(-)即排除有AS,这种观点是错误的,B27只能用来作为一个很重要的鉴别诊断依据。在AS 患者有,只有90%的患者是B27(+),而B27(+)的正常人群中,只有5-10%的人患有AS。

4. AS是不死的癌症?

答:每当听到患者朋友提起这句话,就觉得很心痛,因为这句话让多少AS患者朋友因此而丧失了信心,也丧失了治疗的动力,所以每当我想到有多少患者朋友因为这句话,最终任病情发展,直至脊柱硬化、驼背,有些髋关节受累的患者朋友最终连路都不能行走,就很痛心,希望这句话能从此不再出现在我们患者朋友中。

这里我想先向大家说明的一点是:AS虽然不能根治,但它是一种有可能控制它的发展的疾病,而且越早期治疗越好,在疾病开始的阶段,它主要还是一些炎症性的改变,这些炎症部分病人在持续1-2年后,伴随而来的是一些骨化(即肌腱端组织被骨头所代替),继而出现脊柱的硬化,活动受限。这些病情的发展过程,通过治疗是可以延缓甚至部分阻止的。所以治疗与不治疗,预后是有明显差别的。

5. 止痛药副作用大,我能不能痛时吃,不痛时不吃呢?

答:很多患者朋友,应该都深有体会,当出现腰痛、臀部痛时,吃一片止痛药(如芬必得、莫比克或扶他林时)就会觉得症状明显改善,甚至疼痛消失,所以在用1-3个月之后,很大一部分患者都会字句或不自觉停掉这些药,或不规律吃这些药,及痛时吃,不痛就不吃。有着很多不吃的理由,其中担心副作用大,所以不想吃。这是最常见的原因。

但是我要建议各位患者朋友的是:止痛药,它并不单单只是止痛这么简单,它的医学名字叫非甾体抗炎药(NSAID),它除了止痛还有消炎等的作用,在治疗AS中,坚持每天服用具有延缓或阻止X线脊柱骨化进展的作用(这已经有长达2年的研究来说明这一点了)。

所以我的答案是视每个患者病情而定,当专科医生建议你每天坚持用NSAID的时候,请一定要听从医嘱,至于副作用方面的问题,相信每位医生均是在权衡利弊之后,才会给你的建议,而且他们也会在治疗你疾病的同时也在检测你的用药的反应(包括副作用)。

6. AS是不是要一辈子吃药?

答:这个问题我不能给予一个具体的答案,因为每个病人情况不一样,具体治疗的 但是这里我有一点需要说明的是:在临床中,大约有60-70%的AS患者在40岁以后,会逐渐进入稳定期,即病情的活动性会逐渐较低,也就是说症状会慢慢减轻,病情几乎稳定下来。

所以,有部分病人在治疗至40岁以后,病情控制比较稳定,身体功能保存较为良好,在40岁之后病情则可以相对稳定。

7. 体育锻炼对这个病怎么样?

答:在这个病当中,体育锻炼有着很重要的治疗走作用,坚持锻炼,能够延缓脊柱骨化的进程,尽量保持患者的集体的功能,但是锻炼的方法和强度的把握也是很重要,过于剧烈的运动同样不适合于AS患者,尤其是活动期和晚期的AS患者。最简单也是最推荐的运动是蛙泳。

8. 哪些症状提示预后不好?

答:很多方面可能有关,主要的是

(1)年龄越小起病,病情发展就越快,不及时治疗,预后较差。

(2)髋关节受累,髋关节是人体最重要的支持行走等功能的关节,髋关节受累,如果不及时采取有效治疗的话,则可以导致髋关节融合,最终不能行走、下蹲,只能做髋关节置换术。

9.医生,我得了AS,我的心情很沮丧,觉得生活一片黑暗,我该怎么办?

答:患者朋友们在刚被诊断AS时,很多人常会有这样一个念头,但是希望每个患者朋友知道,这个病的患者率是很高的,在国内大概是0.3-0.5%,也就是说没 1000个人就有3-5个人有这个病,但是当你发现有这个病,同时也将就是你治疗这个病的开始,但对于那些未被诊断出来的患者,你却还是幸运的,至少你已经能认识到这个病,同时你也即将开始接受治疗。在合适的治疗之后,你完全可以和正常人一样的生活。

10. 那我们可以进行哪些体育锻炼?我是学校足球队的,我可以继续踢球吗?篮球呢?

答:这些运动可以,但应尽量避免过于剧烈,还有在运动中,要尽量避免受伤,否则如果是扭伤的话,没有AS的人一般一周就可以恢复,但有AS的患者可能需要1个月,甚至更长时间关节才能消肿。

11. 请问我们这个病在饮食上要注意什么?

答:理论上,AS患者在饮食上并没有需要禁忌。

希望这些这些在临床上碰到的问题,我的解答能让患者朋友们得到答案。

此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!
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林智明副教授
副主任医师风湿免疫科
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