2016年2月29日，是第九个国际罕见病日，为了增加小伙伴们对罕见病的认知，医生妈妈栏目将特别推出“记忆中的那些罕见病例”系列稿件，让医生们来给我们讲讲，他们曾经遇到的罕见病例。

2月24日，健康君从西安市红会医院得知：其功能神经外科收治了一位来自河南新乡的6岁男孩--叮叮，患百万分之一的“镜面人”症。

6岁小儿患"镜面人"症

叮叮看起来双腿僵硬、头歪向右侧、语言仅相当于两岁孩子水平。最让大家想不到的是小叮叮的所有器脏都180°“反长”即：心脏处于胸腔右侧、肝脏处于腹腔左侧、脾脏、胰脏也都和正常人呈反向生长。

叮叮的父母告诉我们，叮叮出生后家人就发现孩子的两条腿比正常孩子僵硬，但因为孩子太小家人没在意，心想“或许孩子长长就好了。”但随着叮叮一天天的长大，家人发现上述情况不仅没有好转，反而在叮叮一岁的时候，发现孩子的头也向右歪，怎么扶也直不起来。

叮叮的影像学检查中显示椎管肿瘤

家人这才带着叮叮到医院检查，检查结果让叮叮父母意识到事情的严重性，孩子被确诊为：“先天性发育畸形痉挛型脑瘫。”

叮叮的母亲说：“我和他爸听到这个诊断结果的时候，我觉得我整个人都懵了，当时就哭了。我哭着心里想着“我怎么命这么苦呀，我家孩子怎么这么可怜呀，这些病怎么都让我儿子摊上了呢”!

椎管肿瘤导致叮叮的脚已经出现变形

叮叮从3岁开始，夫妻两带着小叮叮奔波于全国各大医院，在一次做检查时，医生发现叮叮的所有脏器与正常人位置相反，转了180°，叮叮的内脏就像是在镜子里。

脏器均与正常位置相反

叮叮的主治医生，西安红会医院功能神经外科主任告诉我们：叮叮这种情况，在医学上称为“镜面人”。

“镜面人”的出生率仅为百万分之一。一般情况下“镜面人”的脏器位置虽然反转了180°因其脏器功能与正常人无异，所以并不影响其正常的生理功能和身体健康。由于外表与常人无异样，所以“镜面人”一般很难分辨出来，多数是在其他病症检查时被发现的，有的甚至终生未被发现。但像这么幸运的镜面只是少数。大部分“镜面人”生下来都会伴随先天畸形，小叮叮就属于不幸中的一个。

叮叮的父亲哽咽着告诉我们:“孩子自从生下到现在受了不少苦，由于孩子先天畸形呼吸功能不全。孩子经常患呼吸道感染，连哭的声音都很小，有时甚至听不见，咳嗽也没劲。我经常在一个人的时候，就想要是能替孩子该多好呀!”

主任告诉我们，单纯的脑瘫手术他也做过不少，但叮叮的情况还是第一次遇到。由于“镜面人”特殊的生理情况，叮叮的手术难度和风险比一般脑瘫手术都要高出很多。需要与麻醉科、内科等多科室主任共同会诊后才可决定。

脑瘫的影响会伴随孩子一生，会给孩子生活带来不便，有些患儿甚至会丧失自理能力，给家庭带来极大的负担。

西安红会医院功能神经外科主任别小华提醒家长：孩子出生前至出生后有过一过性的缺血、缺氧情况发生，家长就要密切注意观察孩子，如有异常应及时去医院检查。