2013年大年初一, 我们送别万众瞩目的产妇一家.

序幕

国内首位怀孕“渐冻人”将剖腹产:保住孩子放弃我

昨日，朝阳一家宾馆内，丈夫罗忠木为妻子调整坐姿，让她更舒服一些。

近日，国内首位怀孕的“渐冻人”吕元芳，在丈夫和父母的陪同下，从甘肃来京进行剖腹产。医生表示，“渐冻人”手术风险大，将有可能危及生命。怀孕已30周的吕元芳表示，她已做好心理准备，“如果有危险，请保住孩子，放弃我。”

故事一：　兰州“渐冻人”在京待产陷困境

原来同意为吕元芳免费手术的医院称，没有条件为其手术，建议转院 每日甘肃网-西部商报讯(记者姚伟) 2012年12月24日，31岁的兰州“渐冻人”吕元芳在丈夫罗忠木的陪伴下，一起前往北京待产，她是国内首名怀孕的“渐冻人”。为了能够留下和丈夫的 “爱情结晶”，吕元芳不顾自己的生命安危，决定生下这个孩子。可昨日，同意免费为吕元芳进行剖宫产手术的妇产医院检查了她的身体后表示，由于医院条件不够，建议吕元芳转院。而记者了解吕元芳在北京的生活情况时，她弟弟称，在京生活的高额费用，让他们本就贫困的家庭雪上加霜。

“生下孩子能为丈夫养老”

吕元芳是兰州人，她的丈夫罗忠木来自广西。两人通过网络结缘，为了爱情，罗忠木辞掉了杭州的工作来到兰州，于2011年5月3日和残疾女孩吕元芳结了婚。

吕元芳学会上网后不断从网上得知，她的一些病友陆续离开了人世，这让吕元芳有了紧迫感，为了能够让来之不易的爱情得到延续，2011年底，她决定要个孩子。吕元芳说：“我知道像我这样的‘渐冻人’生育风险很大，但我特别希望生下这个孩子，将来给丈夫养老。”

但是对从小就卧病在床的吕元芳来说，生孩子是对她身体的巨大挑战，可她担心的却是她的病会不会遗传给孩子。因此，吕元芳夫妻俩到北京协和医院咨询医生的意见，医生检查后称，像吕元芳这种身体状况，怀孕风险很大，至于是否会遗传，得等到怀孕后检查才能发现。听到这个消息，吕元芳决定尝试一下。怀孕12周后，吕元芳再次到北京进行绒毛穿刺检查，两周后，医院传来消息“孩子基因没问题”。

对于正常人来说，怀孕都是非常辛苦的事情，何况像吕元芳这样基本瘫痪在床的人，但对于怀孕期间的艰辛，吕元芳无怨无悔。据了解，医生建议吕元芳在胎儿32周以后，也就是2013年1月进行剖宫产。2012年12月 24日，在一家媒体的帮助下，吕元芳和丈夫踏上了前往北京的火车。

吕元芳在北京的生活很艰辛

昨日上午，吕元芳的弟弟吕元明告诉记者：“我姐姐现在在北京的生活很不好，之前答应为姐姐做剖宫产手术的医院，对姐姐的身体进行了全面检查后称，医院既没有大型呼吸机，也没有呼吸科和神经科方面的专家，没法做这个手术。”

对于新生命的渴求，让倔强的吕元芳和罗忠木决定留在北京继续寻找机会。目前，不少网友正在积极地为这位特殊的母亲联系医院，还有不少海外的网友也在国外为她寻找机会。

可是在北京的生活，却让他们举步维艰。“去的时候，我姐姐和妈妈借了8000元钱，目前已所剩无几了。因为在医院附近租房子非常贵，姐姐他们便租了一间没有窗户的房子，可这每月都要3000元，现在他们身上的钱只省下不足2000元。”由于吕元芳的身体情况，记者没有直接联系她，而是通过吕元芳的弟弟吕元明进行了了解，他说：“姐姐在北京检查的时候，医生告诉她要保证营养，每天早上要保证一斤鲜牛奶，中午和晚上要吃肉，晚上还要食用半斤酸奶，但是他们带去的生活费几乎已经花完了，为了保证姐姐的营养，我妈和姐夫每天只能吃点白水煮面条。”

相关链接

“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

故事二：渐冻人”来京产子遭遇医院接收难

2013年01月20日07:48 来源：新京报 　　“实在不具备条件”

“我们医院真的不是心疼钱，手术费住院费我们都承担得起，只是开始把这个病想得太简单了。当初电视台找到我，我也是想办一件好事，就答应下来，但检查之后，发现我们医院没有条件做渐冻人的剖腹产手术。”昨日，这家专科医院的负责人说，他们医院承担了吕元芳进行产前检查和调理的全部费用，“但做全国首例渐冻人手术，我们实在是不具备条件。”

该负责人表示，他们医院既没有大型呼吸机，也没有呼吸科和神经科方面的专家，没法做这个手术，“本着对生命负责的原则，我们才建议吕元芳转院。如果北京真的没有医院愿意接收吕元芳了，我们依然可以为吕元芳做手术，只是风险太大了。”

■ 专家说法

“渐冻症”专家 渐冻人生产非常危险

昨日，中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目办公室副主任黄敏，听说吕元芳的情况后表示，对于渐冻症患者来说，“怀孕生产是非常危险的事情”。

“渐冻症是有遗传倾向的，这些病人一旦被诊断为这个疾病，专家会建议他们不要考虑生孩子，因为生出来的孩子很有可能还会得渐冻症。尤其是有家族发病史的，孩子发病的几率几乎是百分之百。”黄敏说。

黄敏表示，她很担忧吕元芳现在所面临的处境，怕她会闯不过这一关。因为对于渐冻症患者来说，其病程发展过程中本身就会出现呼吸衰竭的问题，因此手术风险很大。

妇产科专家 若呼吸困难无法麻醉

宣武医院妇产科主任王凤英表示，吕元芳现在面临的问题并不是妇产科能解决的。虽然产科能对产妇在生产过程中出现的合并症进行处理，但关键是她的原发病到底是什么情况妇产科医生不了解，“我没有听说过渐冻症。”

王凤英说，吕元芳现在遇到的关键问题不是找哪家医院进行剖腹产的问题，剖腹产手术是很小的手术，但患者如果有呼吸困难的情况，可能连剖腹产手术都做不了，无法在术前进行麻醉。“她必须面对，现在呼吸不好，如果再进行麻醉，人没了怎么办?对于医生来说，两个生命同等重要，不像电视里说的那样，说保谁就保谁的问题。”

神经科专家 生产须神内医生参与

武警总医院神经内科主任吴士文认为，根据病历吕元芳患的是脊髓性肌萎缩症 (SMA)，SMA广义上属于运动神经元疾病，它是逐渐发展的，会累积到呼吸机能。 “得这种病的人生孩子非常罕见，从医学安全角度来说，不应该让她怀孕，她属于非常高危的产妇，这种病容易发展成呼吸肌无力。”

吴士文说，既然有医院首先接受了她，就应该实行首诊负责制，这家医院接收了，就应该对患者负责，否则其他医院很难接收。吕元芳是非常高危的产妇，因为呼吸困难可能连麻药都无法使用，生产时打上呼吸机，在生产后能不能让呼吸机停下来还不知道。“最重要的是，吕元芳的生产必须要有神经内科的医生参与。” (记者易方兴 王卡拉)

(来源:新京报)

故事三：北京航空总医院看到本报报道后，决定组织专家组力保母子平安;患者预计今日入院

■ “首位怀孕‘渐冻人’赴京剖腹产”追踪

新京报讯 (记者易方兴 王卡拉)昨日，北京航空总医院致电本报称，看到本报有关“渐冻人”吕元芳进京生产的报道后，被患者的行为所感动，愿意为吕元芳免费手术。

31 岁的吕元芳，从小患脊髓型肌萎缩症，全身肌肉逐渐萎缩，如同被逐渐冻住一样，当呼吸肌和吞咽肌萎缩，将导致生命结束，因此被称为“渐冻人”。去年底，吕元芳从甘肃老家进京，准备剖腹生产。一家同意免费为其手术的专科医院，在检查后认为手术风险大，医院不具备条件。(本报2012年12月28日曾报道)

院方将制定应急预案

昨天上午，北京航空总医院麻醉危重医学中心主任安建雄致电本报称，经过院方协商，愿意收治吕元芳。

“通过网上看到《新京报》有关吕元芳的报道后，发现她虽然患病，却仍然坚强乐观地生活，还遇到了自己所爱的人，最后结为连理，我个人很为吕元芳感动。”医院院长高国兰说，吕元芳所患的脊髓性肌萎缩症(SMA)，这种患者怀孕在世界上极为罕见，但并不意味着一定无法做剖腹产手术，如果不手术，患者和孩子也会面临危险。院方会联合各科专家，做好术前的各种预案，尽全力帮助吕元芳，让孩子平安出生。

针对吕元芳已经无力承担医疗费用的问题，高国兰院长表示，吕元芳从入院到出院的全部医疗费用，都可以由院方承担。

航空总医院麻醉危重医学中心主任安建雄表示，吕元芳已经怀孕34周以上，属妊娠晚期，“越早入院越好”。今天，医院专家组将进行一次更为详细的会诊，针对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况，制定好各种紧急预案，力图将手术风险降到最低，尽最大的努力保吕元芳母子平安。

“渐冻人”感谢医院救命

当听说北京航空总医院免费为吕元芳做手术的消息后，吕元芳和丈夫及吕元芳的母亲愣了几秒钟没有说出话来，随后传来他们的哽咽声。

“不知道说什么好……太感谢医院了，救了我……和肚子里孩子的命。”吕元芳说。

吕元芳的丈夫罗忠木也表示，他知道妻子手术很危险，“我也有思想准备，但我会怀着最大的期望。”

据了解，前天下午，得知女儿被之前的专科医院拒收后，吕元芳的母亲明秀莲专程从甘肃来到北京。买完火车票，她身上只剩下40元钱，而且“家里也没有了积蓄”。

在北京西站，明秀莲一脸愁容，一只手提着一床被褥，另一只手提着一袋自己做的油饼，一直为没有医院接受女儿而叹气。一路上，明秀莲不住抹泪，快到吕元芳租住的地方之后，她又赶紧把眼泪擦干，“不能给我女儿添心理压力，我得笑着去”。

现在，明秀莲可以轻松许多了。

昨晚，吕元芳的母亲和丈夫开始收拾出租屋内的东西，准备今天将吕元芳送到北京航空总医院。

■ 追访

互助群里交流经验

“这病没有药，大家能做的只是互助和共享资讯。”脊髓性肌萎缩症(SMA)患者互助群管理员秋水称，群里曾有过一名SMA患者怀孕生产，大人小孩均平安。这位妈妈建议，剖腹产时麻醉非常关键，生产时尽量不要使用肌松药，也不要使用镇痛棒。

秋水称，群里的人商量，为吕元芳募捐。如果医院不需要医疗费用，这些善款将帮助吕元芳改善生活、增强营养，他们还将给出世的孩子捐助衣服等。

故事四：北京航空总医院免费收治兰州“渐冻人”

商报讯 (首席记者 金奉乾) 就在吕元芳在北京待产陷入困境的时候，一条让人振奋的消息传来了。北京航空总医院的领导表示，愿意为吕元芳免费实施手术。

“我们正在去北京航空总医院的路上，多亏媒体的帮助，北京航空总医院愿意免费为我进行手术，真是太高兴了。”昨日上午11时许，吕元芳在电话中说。昨日下午1 时许，急救车载着吕元芳及家人来到北京航空总医院。医院的工作人员立即将吕元芳送到病房。随后，医院对吕元芳进行了入院后的第一个检查——胎心监护。经过检查发现，胎儿正常。

昨晚，记者从北京航空总医院宣传部门获悉，昨日上午，在吕元芳入院之前，北京航空总医院院长组织妇科、产科、神经内科、ICU、麻醉科等科室专家开会，专门对吕元芳的病情进行总体评估。会上还分析了手术风险等许多问题。麻醉危重医学中心主任安建雄表示，医院各科专家做好术前的各种预案，尽全力让孩子平安出生。

今日，医院将安排为吕元芳进行多方面的检查，医院还将组织多学科的专家为吕元芳进行会诊。对于大家关注的手术时间和手术的具体方案，院方将根据接下来的检查情况分析讨论后进行确定。本报将继续关注此事。

故事2013-1-29 待产“渐冻人”出现心肺功能不全 决定尽快手术2013年01月29日 08:50　来源：新京报

昨天，北京航空总医院经过对孕妇、“渐冻人”吕元芳的各项检查，初步把剖腹产手术时间定在明天或后天，并表示会尽全力争取吕元芳和胎儿平安。

31岁的吕元芳，从小患脊髓型肌萎缩症，全身肌肉逐渐萎缩，如同被逐渐冻住一样，当呼吸肌和吞咽肌萎缩，将导致生命结束，因此被称为“渐冻人”。去年底，吕元芳从甘肃老家进京，准备剖腹生产。北京航空总医院决定免费为吕元芳进行剖腹产手术。

胎儿偏大但基本正常

昨天下午，在北京航空总医院的产科病房内，身穿格子病号服的吕元芳，正在丈夫的帮助下吃饭。

吕元芳的手臂只能勉强抬起，唯一动得比较灵活的只有十根手指。为了妻子吃饭便利，罗忠木将病床摇起来，然后一勺一勺地喂吕元芳进食，吕元芳的母亲则在一旁扶着她。

目前，吕元芳怀孕已经到了35周零3天，肚子已经高高隆起。

吕元芳说，胎儿大了，“呼吸起来越来越困难，喘气特别困难”。

医院产科一名负责人介绍，经过身体各项指标的检查发现，吕元芳已经出现了比较重的心肺功能不全，有重度限制性呼吸通气障碍。“这一方面是由于胎儿对胸腔的挤压，另一方面也是吕元芳所患的渐冻人症，会随着怀孕天数的增加，加重对呼吸系统的负担。剖腹产手术后，呼吸困难的症状会大大减轻”。

一名护理人员称，吕元芳目前心态比较好，“经过检查，胎儿虽然体型偏大，但基本正常，这也是个好消息”。

15万元一支药物防高热

昨天18时，北京航空总医院的麻醉、产科、呼吸、儿科等多个部门的专家们再次对吕元芳进行会诊。由于吕元芳已经出现较重的心肺功能不全，院方决定尽快进行剖腹产手术。

“为吕元芳做手术，目前最难的问题在于麻醉。由于病人的疾病，手术将采用全身麻醉的方式，并把药物的副作用降到最低。”北京航空总医院麻醉危重医学中心主任安建雄说。

院长高国兰表示，医院已调集了世界上顶尖的呼吸机等设备，同时考虑到吕元芳可能出现的恶性高热等问题，医院提前预备了15万元一支的进口药物。“虽然这个病的手术风险很大，但我们会尽全力争取吕元芳和胎儿平安。”

■ 追访

吕元芳 出现不测愿捐出角膜

吕元芳的困难见诸媒体后，引起了社会的广泛关注。

昨天，中央电视台以吕元芳为主题，录制了一期“为你而战”大型公益节目。中央电视台一名编导表示，他们将“为吕元芳而战”，希望为吕元芳募集到婴儿出世后的抚养等生活费用。

脊髓性肌萎缩症(SMA)患者互助群“SMA之家”的管理员马斌先生致电本报表示，他们群里的一些病友和家属，也很为吕元芳的坚强感动，他们已经发起了募捐活动，“目前已经筹集到一万多元的善款，近日将由北京一名家长代表去医院捐给吕元芳本人”。

由于手术存在风险，院方也向吕元芳本人及其丈夫和母亲做了充分的思想工作。

昨天，吕元芳对医院护士长表示：“如果万一手术失败，我出现什么不测，我希望捐出我的眼角膜给需要的人，而且我也希望能保住孩子。”(记者易方兴)

故事 2012-1-30“首位怀孕‘渐冻人’赴京剖腹产”追踪 2013年01月30日 07:22:03

来源： 新华报业网

胎儿偏大但基本正常

昨天下午，在北京航空总医院的产科病房内，身穿格子病号服的吕元芳，正在丈夫的帮助下吃饭。

吕元芳的手臂只能勉强抬起，唯一动得比较灵活的只有十根手指。为了妻子吃饭便利，罗忠木将病床摇起来，然后一勺一勺地喂吕元芳进食，吕元芳的母亲则在一旁扶着她。

目前，吕元芳怀孕已经到了35周零3天，肚子已经高高隆起。

吕元芳说，胎儿大了，“呼吸起来越来越困难，喘气特别困难”。

医院产科一名负责人介绍，经过身体各项指标的检查发现，吕元芳已经出现了比较重的心肺功能不全，有重度限制性呼吸通气障碍。“这一方面是由于胎儿对胸腔的挤压，另一方面也是吕元芳所患的渐冻人症，会随着怀孕天数的增加，加重对呼吸系统的负担。剖腹产手术后，呼吸困难的症状会大大减轻”。

一名护理人员称，吕元芳目前心态比较好，“经过检查，胎儿虽然体型偏大，但基本正常，这也是个好消息”。

15万元一支药物防高热

昨天18时，北京航空总医院的麻醉、产科、呼吸、儿科等多个部门的专家们再次对吕元芳进行会诊。由于吕元芳已经出现较重的心肺功能不全，院方决定尽快进行剖腹产手术。

“为吕元芳做手术，目前最难的问题在于麻醉。由于病人的疾病，手术将采用全身麻醉的方式，并把药物的副作用降到最低。”北京航空总医院麻醉危重医学中心主任安建雄说。

院长高国兰表示，医院已调集了世界上顶尖的呼吸机等设备，同时考虑到吕元芳可能出现的恶性高热等问题，医院提前预备了15万元一支的进口药物。“虽然这个病的手术风险很大，但我们会尽全力争取吕元芳和胎儿平

30日故事甘肃怀孕“渐冻人”剖腹产下一名男婴2013年01月30日 19:46:57

来源： 新华网 2

新华网北京1月30日电(记者张锰、王衡)“手术成功，母子平安!”30日上午，来自甘肃的“渐冻人”吕元芳在北京航空总医院顺利产下一名5斤多的男婴。从手术室里传出的这条短信，令守候在门外的所有人一阵欢呼。

“对渐冻人实施剖腹产手术在国内没有先例，会遇到什么情况谁也无法预料。”手术前，为吕元芳主刀的北京航空总医院院长高国兰说，为了这次手术，医院动用了全部技术力量，制定了5套紧急预案。

今年32岁的吕元芳小时候患上脊髓型肌萎缩，得了这种病的患者肌肉会逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因此被称为“渐冻人”。

30日早上7点半一过，大夫和护士们就开始进行术前准备。8点20分，吕元芳被推进手术室。

孩子平安诞生，开始为吕元芳缝合刀口，吕元芳从麻醉中苏醒……一个个好消息让守候在手术室外的人们兴奋不已。

“赶紧给家里人打电话，报个平安。”吕元芳的母亲明秀莲从祝福的人群中挤出来：“孩子的名字他们小两口早就起好了，叫罗桂陇。”

吕元芳的丈夫罗忠木解释说，桂和陇分别是广西和甘肃的简称，代表着他和吕元芳的老家，也象征他们的爱情经历千山万水后终于有了爱情的结晶。

瘫痪在床多年的吕元芳2008年学会上网，在网络聊天过程中，吕元芳认识了丈夫罗忠木。当时罗忠木在浙江杭州工作，为了与吕元芳在一起，他来到甘肃兰州，于 2011年5月与吕元芳结婚。婚后，在听取医生意见和进行检查后，吕元芳决定要个孩子，以让家庭更加圆满。怀孕12周时，经过检查，吕元芳的疾病没有遗传给孩子。2012年12月下旬，怀孕约30周的吕元芳来到北京待产。

吕元芳怀孕的消息，在互联网上传播开来，网友纷纷为她送上祝福。北京航空总医院知道这一消息后，决定为家庭生活困难的吕元芳免除全部治疗费用，还专门为她配置了营养餐。

“我要感谢所有关心我们家的好心人，没有他们，我们很难迈过这道坎儿。”罗忠木泣不成声地说，“我更要感谢我的妻子，她对我的爱和对我的付出，比我给她的多得多。”

高国兰说，吕元芳产后还需要观察一段时间，“我们在产科设置了专门ICU，避免母子二人和其他重症患者交叉感染。”

一月最后一天 中国首个怀孕渐冻人产子 术前称如遇意外保孩子

http://www.youth.cn 2013-01-31 03:36:06 中国青年网

【核心提示】昨日8时许，进手术室前，渐冻人”吕元芳在服用雷尼替丁。她产下一个5斤7两男婴，母子平安。

昨日8时许，进手术室前，“渐冻人”吕元芳在服用雷尼替丁。她产下一个5斤7两男婴，母子平安。实习生 徐洋 摄

这是吕元芳无数次期盼，却又不敢想象的一天。

“如果手术出意外，我希望能保住孩子，放弃我。”她反复说着，就像奔赴战阵的壮士。

吕元芳，32岁，被称为“渐冻人”：自幼患脊髓性肌萎缩症，全身肌肉逐渐萎缩，如同逐渐被冻住。最后，当呼吸肌和吞咽肌萎缩之日，就是生命结束之时。

吕元芳怀孕了，昨天是她剖宫产手术的日子。

从怀孕第一天起，焦虑和希望交织在她脑海，“像两个互相打斗的小人儿。”焦虑，是国内从未做过的渐冻人剖宫产手术，“渐冻人”生产异常危险;希望，是她想拥有自己的孩子，也为给丈夫罗忠木一个交代。

北京航空总医院的手术台上，她经历了一场平静的暴风雨。在婴孩啼哭、母亲苏醒的那个瞬间，一切担忧终于烟消云散。

罗桂陇，男孩，5斤7两。

【生前】

超声波检测胎儿很健康

昨日凌晨，北京航空总医院三层妇产科病房，窗前，吕元芳的母亲明秀莲只看到雾蒙蒙的黑。

“几点了?天是不是快亮了?”明秀莲前后问了5次。

她不会用手机，又看不清时间，不敢打扰女儿，只得摇醒女婿罗忠木。

这是她最难熬的一个晚上，“感觉自己被放在蒸笼里，汗出了一遍又一遍。”

她无数次地想象，几个小时后进产房的女儿，会出什么意外。

两人守着吕元芳的床，枯坐到天明。

“元芳看来不太紧张。”明秀莲说，6点半起床的女儿没什么异样，只是话不多。

镇定可能缘于产前一天的超声波探测。仪器的屏幕里，胎儿蠕动着，试图舒展手脚。“看，动得多欢实，啊，扭头了!很健康!”大夫喊了起来。

胎儿头部的扭动，对吕元芳来说有特别的意义。“这说明孩子的颈部有力量，而吕元芳所患的脊髓性肌萎缩，其症状之一就是颈部肌肉无力。”医生说。

【生机】

“一次史无前例的手术”

昨晨8点，因手术需要，从前一天10点开始就水米未进的吕元芳，吞下一片抗酸药。这是为防止在手术中胃部出现反酸呕吐，引发窒息。

与此同时，钱晓焱也吃不下早餐，她至少第三次翻看应急资料，在纸上备注着。

钱晓焱，疼痛麻醉科护士长，参与这次手术的医护人员之一，应急资料上，详细记录着吕元芳术中可能出现的恶性高热、肺栓塞、产后大出血等应对策略。

“昨晚，医院很多要参与手术的医生护士整晚都睡不着。压力太大了，因为不想手术失败、也绝不能失败。”钱晓焱说。

此前，关于吕元芳的手术方案，航空总医院的专家组已经超过五次会诊。每次都聚集了医院麻醉科、产科、儿科、呼吸科、神经内科的“一把刀儿”，仅在本周一的一次探讨中，关于是否应该使用“肌肉松弛剂”问题，专家组就讨论了约20分钟。

讨论的目的只有一个，确保吕元芳和胎儿术后的“生机”。

为“渐冻人”接产，麻醉是个大难题。“世界五大绝症之一的运动神经元疾病，对不少麻醉药和用药剂量都极其敏感，万一用错，后果不堪设想。”医院麻醉与危重医学中心主任安建雄说。

安建雄的团队搜集世界上所有的这种疾病麻醉方式的论文和报道，约30篇的论文和资料里，没有一例来自亚洲，更没有“亚洲的脊髓性肌萎缩症孕妇接受剖宫产”的先例。

“一次在中国史无前例的手术，谁都没有经验，但病人怀孕到这一步，总得有人来做。”安建雄握紧了拳头。

【生产】

手术前 《梁祝》声响起

8点45分，一人高的手术室大门缓缓关闭，决定吕元芳和胎儿生死的战役打响了。

吕元芳被转移到手术台上，来自麻醉科、产科、新生儿科多个部门的共15名医护人员准备上阵，同样准备就绪的，还有国内各类顶尖的手术设备，和几十只早已抽到针管里的镇静药、镇痛药等。

在打响“麻醉”这个最艰难的战斗之前，《梁祝》的音乐奏响了。

“之前我问吕元芳喜欢什么音乐，她说喜欢琵琶弹奏的《梁祝》，我们专门刻了盘，弄了音响，在手术室播放，以舒缓她的紧张情绪。”负责手术“主麻”的麻醉学家安建雄说。

吕元芳被实施全身麻醉。“剖宫产一般都是局部麻醉，但这种危重病人最好全身麻醉，一旦呼吸出了问题，性命堪忧。”安建雄介绍。

前期局部麻醉后，一支约30厘米的套管针，从吕元芳的颈部深层静脉插入，顺着血液的流动，插进了她的心脏附近。随后，多种麻醉药将顺着套管针被注入。

另一支稍短的套管针，被插入吕元芳的腕部动脉，实时监控其血压、血氧饱和度等关键指标。

吕元芳的心跳维持在每分钟100次以上，血压在120毫米汞柱。

一台仪器专门监测吕元芳的脑电波，“清醒时，人脑电波指数为98，死亡为0，而麻醉需要把这个指数保持在40到60的水平。”安建雄说。

在注射多种麻醉药之前，尽管已详细检查过2遍，安建雄还是再一次核对每支针筒上所贴的药物名标签。

屏幕上，脑电波指数逐步降低，最终维持在40到60之间的理想数字。伴随着全身被麻醉，吕元芳逐渐停止了自主呼吸。

之前吸了10分钟纯氧，吕元芳肺部能够在无氧状态下维持7分钟。在这7分钟内，安建雄的麻醉团队需要对吕元芳口中插管，建立“气道”，用呼吸机维持其正常呼吸。

【生死】

出世十余秒 男婴初啼哭

难题迸现。

9点左右，***在使用“喉镜”对吕元芳插管时，意外发现吕元芳属于“困难气道”。

“她的嘴小，脖子较短，气道变形，张开嘴时，都看不见气道口，这相当棘手。”***说。

“我来。”安建雄将“喉镜”弃之不用，拿起另一套设备“喉罩”，这设备专门针对“困难气道”而设计，不用插入气管，只需找到气道口，将罩子罩在上面即可，但用起来有一定风险。

9点19分，就在安建雄的麻醉团队正在建立“人工气道”的同时，由北京航空总医院院长高国兰率领的产科团队，开始了剖宫产手术。

此时，吕元芳怀孕不足36周，但由于其所患的“渐冻人”症，加上逐渐长大的胎儿对她胸腔的压迫，导致其出现了严重的心肺功能不全，剖宫产手术势在必行。

吕元芳腹部被切开，一道长约16厘米的刀口。“根据她的病情，我们的刀口比普通人的剖宫产手术的刀口长了2厘米。”高国兰说。

约5分钟后，吕元芳腹中的胎儿被顺利接出，男孩，体重2850克(5斤7两)。

几名大夫的眼睛盯着男婴，期待着啼哭声。如果没哭，意味着胎儿的呼吸可能受阻，或者胎儿受到麻醉药的影响。

“哇!”十几秒后，男婴的一声啼哭，让所有医护人员笑了。

更紧张的事情发生了。

胎儿被取出后，仪器上，吕元芳每分钟100多次的心跳，瞬间降到60次左右，骤降的还有血压。这意味着吕元芳的身体状况出现了大幅波动，如处理不当，可能危及生命。

“赶紧注射提升心率的药。”药物被迅速注入身体。

几分钟后，吕元芳最后的难关过去了。

【新生】

广西与甘肃的爱情结晶

在手术室外等待，对明秀莲和罗忠木来说，几近煎熬。

9点30分，“胎儿取出”、“胎儿好”的两条短信接连发到医院宣传部部长田琨手机里。

田琨大声念着手机短信，在场人士一阵欢呼，明秀莲爆发似的痛哭。此时，她的嘴里，只会说出“感谢”。

就在一周前，从甘肃赶来的她，讲起女儿的未来还是一脸愁容，她甚至想到去卖血，供吕元芳的救治和孩子的抚养。

同样在一周前，在面对吕元芳“保住孩子，放弃我”的要求时，丈夫罗忠木坚决反对：“一旦出事，一定要保住元芳。”

而今，一家人的未来出现了。

几天前，吕元芳和罗忠木为还没出生的孩子取了名字，罗桂陇：罗忠木来自广西，吕元芳来自甘肃，而桂、陇分别是广西和甘肃的简称。

4年前，“飘萍孤旅”和“雪蝶”在网上相遇，网名叫“飘萍孤旅”的罗忠木问，““为什么在蝶字前加一个雪字?”

“因为冬天到了，春天就不远了。”吕元芳笑着回答。

本版采写/新京报记者 易方兴

我国首例“渐冻人”妈妈生子

核心提示：谁也没想到，“渐冻人”能生儿子。她从没期待过一段爱情、一位伴侣或者一个孩子。但想要个孩子。有了孩子家就完整了……

吕元芳夫妇的宝宝。

记者 柳田

昨天，吕元芳做妈妈了。在北京航空总医院，护士抱出一个健康的男孩，五斤七两。母子平安。

她是我国第一位 “渐冻人”妈妈。在将近30年的生命中，她从没期待过一段爱情、一位伴侣或者一个孩子。她甚至无法像别的妈妈那样抱起孩子或者俯身吻他的额头。

这些恐惧和担忧没有阻挡她，吕元芳说，我想要个孩子。有了孩子，我们的家就完整了，这是最幸福的事。

手术前一天的夜里，吕元芳的妈妈明秀莲怎么也合不上眼，11点才躺下，不到2点就起来了。为了不吵醒元芳，她一个人躲到卫生间里等着天亮。

元芳似乎睡得不错，早上起来精神很好，见到医生都笑笑。

上午8点半，丈夫罗忠木陪着元芳进了手术室。躺在病床上的元芳面色红润，向着簇拥的记者微微示意。看了一圈之后，目光还是落在了丈夫脸上。而罗忠木却好像紧张极了，埋头推着产床，一言未发。

9点20分，手术开始。由于做了大量预案，手术非常顺利。从切皮到孩子出来只用了5分钟。“孩子出来后，很快就哭了，我们也能松口气。”院长高国兰亲自上手术台，她本人是位产科专家。

2850克，是个健康的男孩。护士抱着孩子去新生儿监护室，小宝宝脸蛋红红的，两只小手扒着棉被，好像睡得正香。护士拍了照片拿给记者们，照片上宝宝的嘴张得好大。“快看，他正在找吃的呢。”

虽然是早产儿，但孩子没有出现肺功能的问题，体重也合格。

临近11点，元芳缝合好了，推进医院为她设立的专门的重症监护室。她的子宫收缩正常，没有出现大出血，呼吸机能够顺利摘掉，院方之前最担忧的情况并没有发生。据手术医生说，元芳从麻醉中清醒后，没说一句话眼泪就掉下了。

听说元芳喜欢《梁祝》，医院前一天还特地制作了光盘，在手术中播放。“她的故事不就像‘梁祝’么?”航空总医院疼痛科主任、麻醉与危重医学中心主任安建雄说。

记者曾悄悄问明秀莲想要个外孙还是外孙女。她说，小罗肯定想要儿子啊，我想要闺女，将来照顾妈妈方便些。不过看着外孙的照片，明秀莲还是乐得合不拢嘴。

夫妻俩给小宝宝取名罗桂陇，桂是桂林的桂，陇是甘肃的陇，取了两个老家的名字。

谁也没想到，“渐冻人”能生儿子。更没想到，元芳生产前的最后一周，一家人经历了如此天翻地覆的变化。

在一家电视台的帮助下，元芳最先找到了北京一家专科医院，同意收治、为她手术。

怀着满满的希望，元芳和丈夫搭上了前往北京的列车。出门前，罗忠木特地给妻子换上红色的衣服，“希望顺顺利利”。

现实并不如他们所愿。在医院对元芳全面检查后，结论却是无法手术。医院既没有大型呼吸机，也没有呼吸科和神经科的专家。做全国首例渐冻人剖腹产手术，实在不具备条件。

他们在北京一间没有窗户的出租屋里一筹莫展。元芳怀孕34周了，呼吸越来越困难。而她此时还有妊娠期糖尿病。

再找不到医院的话，怎么办?出门时借来的8000元，已所剩无几。

然而，就在报纸报道他们在京遭遇后的第二天，事情有了转机。安建雄说，偶然读到报纸，看到了吕元芳的事。这是个小手术，本身并不难，难就难在麻醉。渐冻人有呼吸衰竭的问题，可能麻醉都做不了，谈何手术?而麻醉中任何轻微的差错，都可能直接危及生命。“而我就是干这个的。”更巧的是，写这篇报道的记者是安建雄的朋友。

第三天，航空总医院做出决定：收治吕元芳，免费!

第四天，元芳住进了医院。

一周之后，宝宝平安降生。

经过身体各项指标的检查发现，元芳已经出现重度限制性呼吸通气障碍。让她继续妊娠，肺功能障碍只会加剧。而提前手术，可能出现胎儿肺不成熟的情况。的确是个矛盾。

医院召集妇产科、麻醉科、神经内科等科室的专家进行了多次会诊，查阅了所有能查到的渐冻人怀孕生子的案例。这种案例在国外共有21例，只有一例自然分娩，其余全是剖腹产。安建雄说，我们决定使用全身麻醉，对于有可能使用的所有药物，已经逐个筛查。对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况，制定好各种紧急预案，力图将手术风险降到最低，努力保母子平安。

昨日术后，院方再次确认：目前看来，胎儿一切正常。

高国兰说，医院调集了顶尖的呼吸机、无创血气分析仪等设备。为防止高热发生，医院提前预备了15万元一支的抗恶性高热的丹曲林。这支药在我国是第二份，北京仅有一份。

手术前一天，安建雄自己躺到了手术床上，供同事模拟演练，对每个环节进行核查和改进。

生产前，深入采访元芳已不可能。她说话很轻，每吐出三五个字都要停下，大口吸气，才能继续讲话。

进手术室前，元芳只是一句：只要孩子是健康的，我的生命不重要。

枯萎

即使元芳半卧在病床上，依然能看出她是位漂亮姑娘。眼睛大大的，皮肤白皙，有时候一绺头发垂落，她无力整理，只能任由它挡住眼睛。

她是“渐冻人”，这个病伴随她已经快三十年了。

“渐冻人”，运动神经元病的患者，又称“脊髓性肌萎缩症”。假设我们每个人有1000个运动神经元细胞。在人们年轻时这种细胞不会改变，到老年后，伴随神经系统的退化，数量才会慢慢减少。但渐冻人的运动神经元细胞会随着发病而大幅减少，运动机能随之降低。

3岁那年，元芳开始走路不稳，到后来，脚后跟不能着地。每次摔倒，都要靠别人抱起。

现在，她的左右双手只有拇指、食指和中指能自由伸展。“原来吃饭时候五个手指还能握得住筷子……”即使隔着肚皮抚摸宝宝，也不可能。

这种病患肌肉逐渐无力以至瘫痪，身体一点点像被冻僵了，从腿到手臂到手指甚至是眼球。几乎每位渐冻人生命的终点，都是呼吸衰竭而亡。

这种与癌症、艾滋病并列，被世界卫生组织列为五大绝症之一的病，病因不明，家族遗传、海鲜中毒、重金属粉中毒等原因尚属推测。更为残酷的是，患者依然保有智力、感知能力等。元芳说，她的双腿有知觉有触觉，可就是用不上力。

而大多数“渐冻人”极其聪明，心思细腻。比如英国物理学家霍金凭借着两根手指和键盘完成他的《时间简史》。

“我会的东西可多呢。”元芳心灵手巧，家里的沙发垫是她绣的，墙上、窗上剪纸是她剪的。“我多想给我的孩子织一件毛衣啊，可是我没力气啊，只能织双小鞋子。”

小她两岁的弟弟吕元明在三四岁时也出现了同样的状况。两年之内，姐弟俩相继发病。焦急的父母带着到处求医，从兰州的大医院到青海的藏医都去看过，但医生束手无策。

甚至有家医院给姐弟俩下过“判决书”——最多活不过18岁。而那一年，元芳刚满18岁。从医院出来，一家人坐在医院门口的台阶上抱头痛哭。

为了治病，本就贫困的一家更为捉襟见肘。家里最穷的时候，只有一张床和妈妈陪嫁的两个木箱子。元芳说，我们出门都不怕贼偷，家里没啥。

16岁后，元芳病情加重。吃饭需要父母喂，衣服不能自己穿，夜里翻身也要靠家人帮助。

父亲在外打工，明秀莲白天照顾两个孩子，凌晨3点起床去做清洁工。她心疼孩子，即使再累，每隔一个小时，也都会帮元芳和元明翻翻身。“我耳朵特别灵，夜里只要孩子们叫我，我都能听见。”

2006年，父亲由于工伤造成了一只眼睛失明，另一只眼睛的视力也在下降。而当时，元芳和元明还有一名正在读书的小弟弟。

直到2009年遇见罗忠木，一切才发生了变化。

相识

明秀莲正安排罗忠木下楼给元芳买午餐。此时，这名来自广西桂林的小伙子正操着一口流利的兰州话，和丈母娘商量着买点什么。

记者问元芳：他已经能说你家乡话了啊?

基本听得懂吧!她的回答简单，但能听得出言语间的一点小骄傲。

其实相识至今，也不过3年多。2009年，网名“雪蝶”的元芳加入了一个病友组建的QQ群，每天和全国病友交流，相互打气。网名为“飘萍孤旅”的罗忠木并非病友，他是群主的朋友。那年，他36岁，在杭州一家化妆品厂做检验员，收入不错。

这天“飘萍孤旅”在网上问：“谁会在电脑上处理照片，我想给我的照片换一个好背景。”元芳恰好刚学会了PS照片，主动提出帮忙。

照片做好了，两人成为网友。聊天过程中，元芳开朗乐观、善解人意，让罗忠木对未曾谋面的她产生了好感。每天一下班就去上网，为的就是和元芳说几句话。“只要一天不和她说话，就总觉得少点什么，很失落。”

元芳如实将自己的身体情况告诉罗忠木，“就当他是个普通网友”。

而罗忠木没把她看成是普通朋友。有一天他对元芳说：“我来照顾你，你会不会同意?”

表白很突然，元芳选择了拒绝：这事不可能，我也不想找。

其实她明白，自己是不敢想。从此，她开始在网上躲着罗忠木。

2010年的春节，罗忠木告诉元芳他春节不回家了，要来兰州看她。

大年初一，那天刚好是 “情人节”。罗忠木说，这是他特意选择的日子。

元芳请求母亲推着自己去火车站接远道而来的网友。明秀莲开始以为是去接个女孩，在站台上，迎面走来的却是男孩。“我妈妈气得脸都绿了，在背后拿指头戳我。”一家人都很生气，怪女儿有主意，怕别人说闲话。

元芳说：看到我一定很失望。

罗忠木答：没有，和网上一样。

他说，“来看元芳之前，我喜欢她，想要照顾她。见到她之后，看到生活中的她和网上认识的一样，我更加坚定了。”

元芳感动是感动，可心里把罗忠木当成朋友。直到有天晚上，他陪着她去看花灯。因为不能动，回来时元芳腿脚完全冻僵了。罗忠木给她脱鞋时说：你脚怎么这么凉?就赶忙打来热水，帮她洗脚。“那时非常不好意思，因为除了父母，还没有谁这样照顾过自己。”

元宵节过完，小罗坐上了回杭州的火车。元芳一家都去送他。火车开动时，小弟弟悄悄告诉元芳：那个哥哥上火车流眼泪了。

火车开走了，元芳收到一条短信：这只是一次短暂的离别，我一定要回来的，到时候我就再也不走了。

小罗没有食言。

起点

返回杭州后，罗忠木很快辞掉工作，2010年4月他带上全部家当再次来到兰州。

而元芳一家坚持：不可能、不同意，开始了对小罗的“劝退”。

你和元芳做做朋友，每年来看看她，我们做亲戚也行，但是你到我们家，我们不接受。

你是个正常人，你就找个正常的姑娘。

家里有两个病人，怎么能把你也害了。

最后明秀莲狠了狠心对小罗说：你随时都可以走，我给你买回程票。

但小罗始终一句话：“九头牛都拉不回来”。有时被气急了，他就跑到外面，第二天又笑眯眯地来看元芳。他甚至和元芳说，如果她的父母一直不同意，他就在外面租房子打工，天天来看她，直到同意为止。

这段感情不能简单地想象成同情。元芳说，我想找的人第一要对我好，能肩负起家庭的担子。第二我要对他有感情。我对他没感情，对我再好也没用。

“我不知道自己爱他多少，但我知道他爱我很多很多，我会尽力去爱他的。因为他为我付出了好多，放弃了一切来我身边。”这句话，元芳写在2010年7月自己的微博上。

元芳一家对罗忠木的“考察期”是整整一年。甚至结婚前一天晚上，明秀莲还对小罗说，现在改变主意还来得及，他们一家人不会生气。

2011年5月3日，罗忠木和吕元芳结婚了。

刚一结婚，小罗就拿出积蓄，给元芳的家里装饰一新。她家里的生计，也几乎全靠着小罗维持：父亲打工赚点钱，明秀莲每月只有500元收入。小罗在兰州找了一份工作，是体力活，很辛苦，工资2000元。

一家6口挤在一套60平方米的两室一厅里。父母住一间，元芳和小罗住一间，两个弟弟住在客厅。

而罗忠木还需要克服的是饮食上的不习惯，他是南方人，吃不惯北方的面食，一个月就瘦了七八斤。

“我早就考虑到生活的艰难了。”罗忠木说，照顾元芳苦中有乐。每天，他都帮元芳洗脚，照顾元芳吃饭。每次倒水，他都先尝尝烫不烫。每次下班回来，第一件事是先进卧室给元芳翻身。

现在，元芳在网上的名字叫“吕元芳的美丽世界”。

母子

结婚前，罗忠木和元芳就商量好，不要孩子。怕元芳的病有遗传，也怕生孩子时出危险。可是，去年6月，元芳发现自己怀孕了。

“我有一种紧迫感，说不定哪一天我也就走了。”对于这个意外降临的小生命，元芳很高兴。“我不可能陪你一直走下去，留个孩子，当你老了的时候，能替我照顾你。”

反对。家人和丈夫只有这一个意见，他们极力劝说元芳打掉孩子，说得元芳心里也有点动摇。

第一次去医院，刚走到医院门口，元芳的眼泪就下来了，“我们回去再想想”。

第二次去医院，已经挂上妇科的号。听见楼道里传来孩子啼哭的声音，元芳又叫住丈夫，“我们回去，好好想想”。

第三次，元芳想好了，我们要到北京的大医院去问一问，孩子能不能保住?

如果他是健康的，我没有理由不要他。

如果不健康呢?元芳咬咬牙，我也没有遗憾。

8月底，夫妻二人到北京协和医院做绒毛穿刺手术。做完检查，两口子不舍得花钱在北京玩，赶紧返回老家。等待结果的两周实在煎熬。两周后，医院传来消息：孩子基因没有缺失。

几乎同时，元芳剪掉留了十几年的长发，梳起了男孩一样的 “短碎”——下定决心。

生孩子有危险怎么办?

我不怕。

幸而，她的故事被多方报道后，社会各界伸出援手。在手术前两天，央视一档公益节目为她募款20.8万元。

元芳曾经在微博中写下这样一段话：生命是一个过程，可悲的是它不能重来，可喜的是它也不需要重来。

nin母子平安 元芳哭了

1月14日，本报报道了国内首位渐冻人孕妇吕元芳赴京待产的消息。昨天，本报记者赶赴北京航空总医院，全程守候元芳生产过程。整个手术历时3个小时，由于前期周密的准备，手术过程较为顺利，9点25分，元芳产下一名男婴，起名罗桂陇，母子平安。

得知这一消息，守在手术室外的元芳母亲明秀莲流泪不止，所有的医务人员也都终于松了口气。作为国内首例渐冻人剖腹产病例，元芳的手术为日后渐冻人生育提供了大量珍贵的医学资料，也使渐冻人怀孕生产成为一种可能。

生产之前 一波三折

对于吕元芳和他的家人来说，这一台手术实在来之不易。就在手术前半个月的时候，罗忠木忽然被告知之前联系好的医院不愿再接收他的妻子，那时元芳已怀孕三十多周，且出现呼吸困难等症状，随时有可能需要手术。“他们说他们医院的技术和设备都达不到要求，让我们赶快转院。”吕元芳的弟弟吕元明告诉记者。

绝望的罗忠木几近崩溃，一方面他不知道该去哪家医院求助，以妻子这样特殊的情况，有哪家医院会愿意冒风险接收，另一方面之前联系好的这家医院本来承诺担负所有的手术费用，现在另找医院意味着需要自己担负所有的费用。为了省钱，他和岳母每天不吃早饭，即便如此，手里的钱也已所剩无几，如今这笔手术费简直是天文数字。罗忠木是个不善言辞的人，巨大的压力让他变得话更少，手里的钱也花得更加仔细。

而此时，北京航空总医院的会议室里灯火通明，多位专家正在进行反复研讨，论证为元芳做剖腹产手术的可行性。组织研讨的正是国内著名妇产科专家、院长高国兰，当她看到媒体对元芳的报道后，很是感动，她希望帮助这位勇敢的母亲实现心愿。

1月21日，北京航空总医院对外宣布，愿意接收元芳，并承担元芳从入院到出院的全部费用。北京航空总医院敢接收元芳，不仅是出于善心，还有坚实的学科基础做后盾。得到这个好消息以后，罗忠木带着妻子在第一时间住进医院，看着妻子躺在病房里，他有种绝境逢生的感觉。

顺利生产 母子平安

1月30日早上8点多，元芳被从病房推入了手术室，手术室外守候着来自全国各地的十几家媒体。

约一个小时后，手术正式开始。9点25分，元芳顺利产下一名男婴，并于9点40分被送入新生儿病